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Zukunftsplanung

Entspannter Patient mit Pflegeperson

Nützliche Informationen für das Vorbereiten auf verschiedene zukünftige Situationen, wie zum Beispiel auf Veränderungen oder Verschlimmerung der Lungenfibrose-Symptome

Viele Patienten wissen nicht, was sie tun sollen, wenn sie die Diagnose erhalten oder die Symptome beginnen, sich zu verändern oder zu verschlimmern. Ihr Behandlungsteam kann Ihnen dabei helfen, sich auf solche Situationen vorzubereiten. Eine Verschlimmerung der Symptome zu erkennen, kann Ihnen und Ihrem Behandlungsteam bei der Entscheidung helfen, was zu Hause, beim Arzt oder in der Notaufnahme getan werden soll.

Egal, ob Ihre Lungenfibrose-Diagnose erst kürzlich gestellt wurde oder Sie schon länger mit der Erkrankung leben: Sie brauchen eine klare Planung hinsichtlich der zukünftigen Behandlung Ihrer Lungenerkrankung und Ihres allgemeinen Wohlbefindens.

Nachstehend ein paar wichtige Punkte, die Sie bedenken sollten:

Unterstützung vom Behandlungsteam einer Spezialklinik1

  • Es ist wichtig, dass Sie sich frühzeitig an eine Spezialklinik wenden. Dort werden Sie unterstützt, um die effektivste Behandlung zu erhalten. Sprechen Sie mit Ihrem Behandlungsteam, um herauszufinden, ob es in Ihrer Nähe eine Spezialklinik gibt.

Informieren Sie sich so früh wie möglich über die für Sie optimale Behandlung2

  • Holen Sie sich jene Informationen, die Sie benötigen, um die verschiedenen verfügbaren Behandlungsoptionen zu verstehen.

 

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Seniorengruppe im Gespräch

Gemeinschafts- und Selbsthilfegruppen

Selbsthilfegruppen bringen Menschen mit Lungenfibrose zusammen und fördern den Austausch von Erfahrungen im Hinblick auf die Behandlung der Erkrankung.

  • Eine Lungenrehabilitation kann Patienten helfen, ihre Erkrankung besser in den Griff zu bekommen. Sie kann dazu beitragen, dass sich Patienten unabhängiger fühlen und dass sich die Symptome und die allgemeine Fitness verbessern.

  • Eine Lungenrehabilitation kann bei vielen Lungenfibrose-Patienten auch die Lebensqualität positiv beeinflussen.

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Frauengruppe bei Übungen

Lungenrehabilitation

Die Lungenrehabilitation ist ein Bewegungs- und Aufklärungsprogramm, das zur Verbesserung der Lebensqualität beitragen kann.

  • Wenn empfohlen, kann eine Sauerstofftherapie Patienten das Atmen erleichtern und ein normaleres Lebensgefühl zurückgeben.

  • Eine Sauerstofftherapie kann Patienten auch helfen, eine Lungenrehabilitation bis zum Ende durchzuhalten.

  • Die Sauerstofftherapie kann zur Linderung von Symptomen beitragen.

Auf den Seiten Sauerstofftherapie und Reisen mit Lungenfibrose erfahren Sie mehr darüber, wie mit zusätzlicher Sauerstoffgabe die Kurzatmigkeit gelindert werden kann.

  • Patienten müssen viele Entscheidungen hinsichtlich der Behandlung und dem Umgang mit ihrer Lungenfibrose-Erkrankung treffen.

  • Bei regelmäßigen Nachsorgeterminen, koordiniert von einer spezialisierten Pflegekraft, können Patienten über ihre Behandlungen und verfügbaren Behandlungsoptionen laufend gut informiert werden. Bei Bedarf besteht auch die Möglichkeit für Patienten, eine Palliativversorgung zu erhalten.

  • Patienten mit Lungenfibrose, deren Betreuer und andere helfende Personen im Umfeld des Patienten sollten ausreichend unterstützt werden, damit der Patient mit Lungenfibrose die Pflege erhält, die er zur Linderung seiner Symptome benötigt. Auch sollte eine Planung für eventuelle Palliativversorgung in Betracht gezogen werden.

Tipp

Tipp

Über all das zu sprechen, zu planen und Vorbereitungen zu treffen, kann manchmal anstrengend und ermüdend sein. Sie müssen nicht alles auf einmal machen. Die Behandlungsplanung ist eine laufende Tätigkeit, die Zeit braucht.

Um eine langfristige konsistente Betreuung sicherzustellen, ist es wichtig, dass Ihre Betreuer und Ihr Behandlungsteam gut miteinander kommunizieren und den Austausch suchen.

Die wichtigsten Kernaussagen

Bullet Point

Eine frühzeitige Planung kann gewährleisten, dass Sie zur richtigen Zeit die richtige Behandlung und Pflege erhalten.

Bullet Point

Es kann schwerfallen, Entscheidungen zu treffen. Sie müssen jedoch nicht alles auf einmal planen.

Bullet Point

Eine frühzeitige Information über die verschiedenen Behandlungen, wie Lungenrehabilitation oder Sauerstofftherapie, kann Ihnen helfen, vorbereitet zu sein.

  1. Thickett DR, Kendall C, Spencer LG, et al. Improving care for patients with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) in the UK: a round table discussion. Thorax. 2014;69(12):1136–1140.

  2. Ramadurai D, Corder S, Churney T, et al. Understanding the informational needs of patients with IPF and their caregivers: ‘You get diagnosed, and you ask this question right away, what does this mean?’ BMJ Open Qual 2018; 7(1): e000207.

  3. Swigris JJ, Fairclough DL, Morrison M, et al. Benefits of pulmonary rehabilitation in idiopathic pulmonary fibrosis. Respir Care. 2011;56(6):783–789.

  4. Graney BA, Wamboldt FS, Baird S, et al. Looking ahead and behind at supplemental oxygen: A qualitative study of patients with pulmonary fibrosis. Heart Lung. 2017;46(5):387–393.

  5. Duck A, Spencer LG, Bailey S, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015;71(5):1055–1065.

  6. Sharp C, Lamb H, Jordan N, et al. Development of tools to facilitate palliative and supportive care referral for patients with idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Support Palliat Care. 2018;8(3):340–346.

Außerdem in diesem Kapitel

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Doctor's hands going through records

Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung

Mit einer Vorsorgevollmacht können Sie die Erklärung abgeben, dass Sie eine Person Ihrer Wahl ermächtigen, Sie rechtlich zu vertreten und in Ihrem Namen Entscheidungen zu treffen, und zwar für den Fall, dass Sie selbst zur Willensbildung oder zur Äußerung Ihres Willens nicht mehr oder vorübergehend nicht in der Lage sind.
“Es ist wichtig, positiv zu bleiben, den Arzt zu finden, dem Sie vertrauen, Hilfe von Familienmitgliedern anzunehmen, aktiv zu bleiben, gesund zu essen und insgesamt eine positive Atmosphäre zu schaffen.”