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Ein Blick in die Zukunft

2 Frauen nachdenklich vor Gewächshaus

Es ist manchmal schwierig, genau zu wissen, was zu tun ist, wenn ein Angehöriger die Diagnose „Lungenfibrose“ erhält oder wenn sich die Symptome ändern bzw. verschlimmern. Es ist für Sie beide wichtig, jegliche Symptomverschlechterung zu beachten, da dies dem Behandlungsteam Ihres Angehörigen helfen kann, zu entscheiden, was zu Hause, in der Arztpraxis oder in der Klinik getan werden soll.

Unabhängig davon, ob Ihr Angehöriger gerade erst die Diagnose Lungenfibrose erhalten hat oder seit Jahren ein Leben mit Lungenfibrose führt, ist es wichtig, dass Sie für die Zukunftsplanung sorgen, die Ihnen hilft, eine gewisse Sicherheit zu erhalten.
 

Checkliste zur Überprüfung eines Versorgungsplans für die Zukunft Ihres Angehörigen mit Lungenfibrose

Unterstützung vom Behandlungsteam in einer Spezialklinik erhalten1

  • Es ist wichtig, dass sich Ihr Angehöriger frühzeitig an eine Spezialklinik wendet. Ihr Angehöriger wird dort unterstützt, um die effektivste Behandlung zu erhalten. Sprechen Sie mit dem Behandlungsteam Ihres Angehörigen, um herauszufinden, ob es in Ihrer Nähe eine Spezialklinik gibt.

Informieren Sie sich so früh wie möglich über die für Ihren Angehörigen optimale Behandlung.2

  • Es ist wichtig, dass Sie und Ihr Angehöriger auf alle Informationen zugreifen können, die Sie benötigen, um die verschiedenen verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten zu verstehen.

Vereinbaren Sie einen Termin für eine Untersuchung für eine Lungenrehabilitation.3

  • Lungenfibrose beim Umgang mit ihrer Erkrankung hilfreich sein. Diese kann dazu beitragen, dass sich Patienten unabhängiger fühlen und sich möglicherweise Symptome sowie die allgemeine Fitness verbessern.

  • Eine Lungenrehabilitation kann bei vielen Lungenfibrose-Patienten auch die Lebensqualität positiv beeinflussen.

Raten Sie Ihrem Angehörigen zu einer Sauerstofftherapie, wenn diese von seinem Behandlungsteam empfohlen wird. Er kann dadurch mobiler werden und die Atemnot verringern.4

  • Wenn die Sauerstofftherapie empfohlen wird, kann diese Therapie dem Patienten das Atmen erleichtern, sodass er ein normaleres Leben führen kann.

  • Eine Sauerstofftherapie kann Patienten auch helfen, eine Lungenrehabilitation bis zum Ende durchzuhalten.

  • Die Sauerstofftherapie kann bei der Linderung von Symptomen helfen.

Eine spezialisierte Pflegekraft kann Sie bei der Koordinierung der Versorgung unterstützen.5

  • Patienten müssen viele Entscheidungen bei ihrer Behandlung und dem Umgang mit ihrer Lungenfibrose-Erkrankung treffen.

  • Bei regelmäßigen Nachsorgeterminen, koordiniert von einer spezialisierten Pflegekraft, können Sie und Ihr Angehöriger gut über Therapien und verfügbare Behandlungsoptionen informiert werden. Bei Bedarf besteht für Patienten auch die Möglichkeit, eine Palliativversorgung zu erhalten.

Zugang zu unterstützender (palliativer) Versorgung:6

Ihr Angehöriger mit Lungenfibrose sollte Unterstützung im Umgang mit seinen Symptomen erhalten. Und Sie als pflegender Angehöriger ebenfalls. Ein eventueller Palliativversorgungsplan sollte daher gegebenenfalls in Betracht gezogen werden.

    Tipp

    Tipp

    Über all diese Dinge zu sprechen, zu planen und Vorbereitungen zu treffen, kann manchmal sehr herausfordernd und ermüdend sein. Es ist nicht erforderlich, alles auf einmal zu machen. Die Pflegeplanung ist eine laufende Tätigkeit und braucht Zeit.

    1. Thickett DR, Kendall C, Spencer LG, et al. Improving care for patients with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) in the UK: a round table discussion. Thorax. 2014;69(12):1136–1140.

    2. Ramadurai D, Corder S, Churney T, et al. Understanding the informational needs of patients with IPF and their caregivers: 'You get diagnosed, and you ask this question right away, what does this mean?'. BMJ Open Qual. 2017;7(1): e000207.

    3. Swigris JJ, Fairclough DL, Morrison M, et al. Benefits of pulmonary rehabilitation in idiopathic pulmonary fibrosis. Respir Care. 2011;56(6):783–789.

    4. Graney BA, Wamboldt FS, Baird S, et al. Looking ahead and behind at supplemental oxygen: A qualitative study of patients with pulmonary fibrosis. Heart Lung. 2017;46(5):387–393.

    5. Duck A, Spencer LG, Bailey S, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015;71(5):1055–1065.

    6. Sharp C, Lamb H, Jordan N, et al. Development of tools to facilitate palliative and supportive care referral for patients with idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Support Palliat Care. 2018;8(3):340–346.

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    “Versuchen Sie nie, als pflegender Angehöriger allein zurechtzukommen. Es ist immer jemand da, der Ihnen zuhört und versteht, wie Sie sich fühlen.“