Bei der Sterbebegleitung geht es darum, Menschen in der letzten Phase ihres Lebens beizustehen. Dazu gilt es, zu beurteilen, was der Patient braucht und was er sich von der Versorgung verspricht.¹

Ziel der Sterbebegleitung ist, den Menschen zu helfen, die Lebensqualität in der letzten Phase des Lebens mit Lungenfibrose möglichst hoch zu halten. Während des gesamten Prozesses wird auch der Familie oder den pflegenden Angehörigen des Patienten physische, emotionale und seelische Unterstützung angeboten.

Es ist sehr wichtig, dass die Wünsche des Patienten während der Sterbebegleitung von Anfang bis Ende berücksichtigt werden. Dazu gehört auch, auf die emotionalen und kulturellen Bedürfnisse des Patienten einzugehen.

Das Behandlungsteam wird mit dem Patienten und seinen pflegenden Angehörigen sprechen, um eine entsprechende Versorgung zu gewährleisten.

Über Sterbebegleitung sprechen

Sterbebegleitung kann ein schwieriges Thema sein.¹ Viele Patienten haben vielleicht auch eine genaue Vorstellung davon, wie sie dabei betreut werden wollen. Manche möchten beispielsweise auf bestimmte Therapien verzichten oder in einer bestimmten Umgebung behandelt werden. Indem Sie sich vom Behandlungsteam des Patienten beraten lassen und den Ablauf frühzeitig besprechen, kann die angebotene Versorgung den Bedürfnissen und Wünschen des Patienten sowie seiner Angehörigen am ehesten gerecht werden.²

Tipps, wie Sie über Sterbebegleitung sprechen können:

Führen Sie das Gespräch frühzeitig.² Wenn sich Ihr Angehöriger mit Lungenfibrose bereit fühlt, achten Sie darauf, dass er die Möglichkeit hat, seine Wünsche hinsichtlich Art und Ort der Pflege zu äußern.
Seien Sie offen. Führen Sie offene Gespräche mit Ihrem Angehörigen mit Lungenfibrose. Seine Wünsche bei der Sterbebegleitung können sich von dem unterscheiden, was Sie erwarten. Es ist wichtig, dass Ihr Angehöriger die Pflege erhält, die seinen Bedürfnissen entspricht.
Sprechen Sie mit Fachpersonen aus dem Gesundheitswesen.¹ Manchmal kann es vorkommen, dass Fachpersonen aus dem Gesundheitswesen das Gespräch über die Sterbebegleitung erst dann führen, wenn sich der Verlauf der Krankheit absehen lässt. Sprechen Sie frühzeitig mit dem Behandlungsteam, damit Sie auch wirklich alle Informationen erhalten, die für Sie und Ihren Angehörigen mit Lungenfibrose wichtig sind.

Wer bietet Sterbebegleitung an?

Je nach den Bedürfnissen des Patienten können verschiedene Personen aus dem Gesundheits- und Sozialwesen in die Sterbebegleitung einbezogen werden. So können beispielsweise Krankenhausärzte und Pflegekräfte, Hospizmitarbeiter, Berater und Ergotherapeuten in die Pflege einbezogen werden.

Wenn die Pflege zu Hause oder in einem Pflegeheim erfolgt, trägt der Arzt des Patienten die Gesamtverantwortung für dessen Pflege. Pflegekräfte können regelmäßige Hausbesuche machen. Familie und Freunde sollten für die optimale Pflege des Patienten in die Versorgung einbezogen werden.

Wann beginnt die Sterbebegleitung?

Die Sterbebegleitung sollte beginnen, sobald sie benötigt wird. Sie kann wenige Tage dauern oder über Monate, eventuell sogar Jahre benötigt werden.

Tipp

Wenn Sie sich bereit fühlen, sich dem Thema Sterbebegleitung zu nähern, führen Sie ein offenes Gespräch mit Ihrem Angehörigen mit Lungenfibrose und seinem Behandlungsteam. Dieses ist erfahren darin, Patienten und pflegenden Angehörigen durch die Sterbebegleitung zu helfen und dabei sensibel auf die individuellen Bedürfnisse eines Patienten einzugehen.

Was erwartet mich in den letzten Tagen?³

Wenn sich der Patient dem Ende seines Lebens nähert, bemerken Sie möglicherweise persönliche Veränderungen, die sehr unterschiedlich ausgeprägt sein können. Diese können nach Wochen, Tagen oder sogar Stunden auftreten.

Mögliche Anzeichen hierfür sind:

Er will nicht viel oder gar nicht essen oder trinken. Das Schlucken kann schwierig werden.
Verlust der körperlichen Energie, der Fähigkeit oder des Wunsches zu sprechen und Anzeichen des Rückzugs von Familie und Freunden.
Gefühl von Schläfrigkeit oder Müdigkeit, vermehrte Inaktivität und schließlich Bewusstlosigkeit. Häufig wollen Patienten lieber im Bett liegen oder auf einem bequemen Stuhl sitzen bleiben, als aufzustehen.
Ungewöhnliche Veränderungen der Atemfrequenz oder des Atemmusters. Da der Körper weniger aktiv ist, sinkt der Sauerstoffbedarf. Es kann lange Pausen zwischen den Atemzügen geben und der Bauch kann sich mehr auf und ab bewegen als die Brust.
Veränderungen der Hautfarbe und -temperatur. Die Haut kann blass, feucht und etwas kühler werden.
Ungewollte Zuckungen. Diese sind normal und bedeuten nicht zwangsläufig, dass sich jemand unbehaglich fühlt.

Erwägung der Versorgung im Hospiz

Patienten im Endstadium der Erkrankung und ihre Angehörigen erhalten im Hospiz die notwendige Unterstützung und Betreuung. Ziel dabei ist, es dem Patienten so angenehm wie möglich zu machen und seine Würde bis zum Lebensende zu bewahren. Die Versorgung im Hospiz umfasst auch eine emotionale Stütze der pflegenden Angehörigen.⁴

Das Hospizteam besteht aus vielen verschiedenen Personen wie z. B. einem Hausarzt, einem Hospizarzt, Pflegekräften, Sozialarbeitern, Geistlichen, Beratern und Pflegekräften für die häusliche Pflege. Sie erstellen zusammen mit Ihnen und Ihrem Angehörigen mit Lungenfibrose einen Pflegeplan, der den individuellen Bedürfnissen entspricht.

Der Tod eines nahestehenden Menschen ist oft eine der schwierigsten Lebensphasen eines Familienmitglieds oder eines Freundes. Die Zeit mit Familie und Freunden ist wichtig, um sich an den geliebten Menschen zu erinnern und sich gegenseitig im Trauerprozess zu unterstützen.

Pflegender Angehöriger eines Lungenfibrose-Patienten

„Versuchen Sie nie, als pflegender Angehöriger allein zurechtzukommen. Es ist immer jemand da, der Ihnen zuhört und versteht, wie Sie sich fühlen.“

Die wichtigsten Kernaussagen

Eine gute Planung des Lebensendes sorgt dafür, dass die Wünsche des Patienten, einschließlich seiner kulturellen oder religiösen Bedürfnisse, erfüllt werden können.

Führen Sie das Gespräch mit Ihrem Angehörigen mit Lungenfibrose und seinem Behandlungsteam frühzeitig, damit die notwendigen Schritte eingeleitet werden können.

Verschiedene Spezialisten können Sterbebegleitung anbieten. Hospizpflege ist auch eine Option.

Lewis D, Scullion J, et al. Palliative and end-of-life care for patients with idiopathic pulmonary fibrosis: challenges and dilemmas. Int J Palliat Nurs. 2012;18(7):331–337.
Bajwah S, Koffman J, Higginson IJ, et al. ‘I wish I knew more ...’ the end-of-life planning and information needs for end-stage fibrotic interstitial lung disease: views of patients, carers and health professionals. BMJ Support Palliat Care. 2013;3(1):84–90.
British Lung Foundation. What are the physical signs in the last weeks or days? Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/end-of-life/physical-signs [Accessed April 2019].
Hospice UK. What is hospice care? Available at: https://www.hospiceuk.org/about-hospice-care/what-is-hospice-care/. [Accessed April 2019].