Der Erhalt der Nachricht, dass Sie Lungenfibrose haben, kann ein Schock für Sie sein. Eine solche Nachricht trifft jeden anders. Es ist wichtig, sich bewusst zu machen, dass Sie möglicherweise anders reagieren als Ihre Angehörigen oder Freunde.

Ihre ersten Gefühle

Es gibt keine richtige oder falsche Art und Weise, auf eine schwerwiegende Diagnose zu reagieren. Einige Menschen fühlen sich innerlich taub oder verstummen, während andere wütend oder verängstigt in die Zukunft blicken. Jeder Mensch ist anders und reagiert auf seine Weise.

Geben Sie sich die Zeit, das Geschehene zu begreifen. Manche Menschen sind lieber allein, andere verbringen ihre Zeit lieber mit Familie und Freunden. Wenn Sie nicht sofort darüber sprechen wollen, müssen Sie das auch nicht.

Versuchen Sie aber, Ihre Emotionen nicht ganz beiseitezuschieben. Ab einem bestimmten Punkt ist es besser, über seine Gefühle zu reden, auch wenn es unangenehm und schwer zu sein scheint.

Bin ich allein mit meinen Gefühlen im Hinblick auf die Diagnose?

Obwohl Lungenfibrose eine seltene Erkrankung ist, sind Sie nicht allein. Es gibt auf der Welt noch andere Patienten mit Lungenfibrose wie Sie, die versuchen, die emotionalen und psychischen Herausforderungen im Leben mit einer Lungenerkrankung zu bewältigen.

Die Diagnose interstitielle Lungenerkrankung mit Lungenfibrose kann zu einer Reihe von Gefühlen führen

Boehringer Ingelheim hat eine Online-Umfrage durchgeführt, um mehr über die Erfahrungen und Emotionen der von Lungenfibrose betroffenen Menschen zu erfahren.² Die Ergebnisse dieser globalen Umfrage und anderer Studien zeigen, dass die Diagnose Lungenfibrose zu einer Vielfalt von Emotionen führt.^2,3

Auf die Frage nach ihren Plänen für das kommende Jahr antworteten viele Patienten positiv. Einige sagten, sie würden „Zeit mit der Familie genießen“, andere wiederum würden gerne „reisen oder in den Urlaub fahren“.²

Einige der von Patienten genannten Gefühle sind Verwirrung im Hinblick auf die Diagnose, Sorgen hinsichtlich des Verlusts der Unabhängigkeit und Besorgnis über ihre Prognose.² Diese negativen Eindrücke sind vielleicht manchmal erdrückend, es ist aber wichtig, sie zu verstehen, um Bewältigungsmethoden für zukünftige Herausforderungen zu entwickeln.³ Sie sollten so viel Unterstützung wie möglich in Anspruch nehmen, damit Sie mit diesen Veränderungen umgehen können.

Selbsthilfegruppen für Patienten sind eine Möglichkeit, die negativen Gefühle im Zusammenhang mit Lungenfibrose zu bewältigen. Die wichtige Rolle der Selbsthilfegruppen zeigte sich auch in der Umfrage. Die Patienten gaben an, dass sie sich durch die Selbsthilfegruppen „weniger isoliert fühlten und Zugang zu wichtigen Informationen erhielten“.²

Es ist normal, dass eine Diagnose einer schwerwiegenden Lungenerkrankung zu einem Gefühl körperlicher und emotionaler Erschöpfung führt, deshalb ist es gelegentlich schwierig, die Kraft zum Umgang mit der Krankheit aufzubringen.^3,4 Der Besuch einer Selbsthilfegruppe für Patienten bietet die Möglichkeit, sich mit anderen zu treffen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Dies kann Ihnen helfen, die Herausforderungen des Lebens mit Lungenfibrose besser zu bewältigen.⁵
 

Gefühle von Verleugnung der Erkrankung bei Lungenfibrose

Verleugnung bedeutet, sich so zu verhalten, als würde es einem gut gehen, obwohl das nicht der Fall ist. Für manche Menschen ist die Verleugnung ein Weg, mit schwierigen Nachrichten fertig zu werden. Sie wollen nicht über beunruhigende Einzelheiten der Lungenfibrose nachdenken oder darüber sprechen.

Verleugnen und Ignorieren der Erkrankung kann es schwieriger machen, für die Zukunft zu planen, über Behandlungsmöglichkeiten nachzudenken oder die richtigen finanziellen Entscheidungen zu treffen. Menschen, die ihre Erkrankung verdrängen, sehen sich manchmal zu Tätigkeiten gezwungen, zu denen sie nicht mehr in der Lage sind, und sie verweigern Hilfe. Dies kann gefährlich sein und ernste Risiken bergen, die die Erkrankung verschlechtern können.

Einige Dinge, die Sie wachsam machen sollten, wenn Sie oder ein Nahestehender seine Lungenfibrose-Erkrankung verleugnet:

• das Absetzen von Medikamenten oder das Ausprobieren alternativer Behandlungen, die wirkungslos oder sogar schädlich sein können

• Vermeiden oder Ignorieren wichtiger Informationen hinsichtlich der medizinischen Versorgung

• nicht über Arztbesuche sprechen oder darauf bestehen, nur allein zu Terminen zu gehen

• verpasste oder abgesagte Arzttermine

• Verweigerung, aufzuzeichnen und nachzuverfolgen, wie man sich fühlt

Es ist wichtig, dass Sie sich mit Ihrer Diagnose in Ihrem eigenen Tempo auseinandersetzen. Für diejenigen, die Sie unterstützen, kann es schwierig sein, zu sehen, wie Sie eine Behandlung vermeiden. Als Patient sollten Sie nie die Kommunikation mit Freunden, der Familie und Ihrem Behandlungsteam abbrechen.

Wenn Sie einen Lungenfibrose-Patienten unterstützen, der Ihrer Ansicht nach Entscheidungen trifft, die seine Gesundheit schädigen könnten, sprechen Sie mit dessen Behandlungsteam über Ihre Sorgen.
 

Hoffnungsvoll bleiben

Bewahren Sie sich in Bezug auf die Zukunft ein positives Denken. Nur so können Sie sich körperlich und geistig auch wohlfühlen. Planen Sie für die Zukunft, besondere Orte zu besuchen, bei besonderen Anlässen dabei zu sein oder die Zeit mit Familie und Freunden zu genießen. 

Versuchen Sie, Ihre Wünsche in Bezug auf die Zukunft mit denjenigen zu teilen, die Ihnen bei deren Umsetzung helfen können. Viele Menschen profitieren von der Hoffnung, dem Trost, der Freundschaft und der Unterstützung, die Familie, Freunde und Selbsthilfegruppen für Patienten bei den alltäglichen Herausforderungen des Lebens mit Lungenfibrose bieten.

Auf der Seite „Gemeinschafts- und Selbsthilfegruppen“ erfahren Sie mehr über Organisationen und Ressourcen, die Ihnen beim aktiven Leben mit Lungenfibrose helfen können.
 

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Gemeinschaft und Selbsthilfegruppen

Selbsthilfegruppen bringen Menschen mit Lungenfibrose zusammen und fördern den Austausch von Erfahrungen im Hinblick auf die Behandlung der Erkrankung.

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Die wichtigsten Kernaussagen