Když někdo blízký zemře, procházíte běžným ozdravným procesem nazývaným truchlení. Jedná se o přirozenou tělesnou reakci na ztrátu blízkého. Díky truchlení se emocionálně připravíte na cestu před vámi a občas v různých etapách budete zažívat bolest.

Truchlení se neobjevuje jen při ztrátě blízkého – pacienti i jejich rodiny zakoušejí zármutek i během různých stadií onemocnění pacienta, například při ztrátě samostatnosti nebo v době, kdy jsou méně aktivní.

Je důležité nezapomínat na to, že každý jsme jiný a hojíme se různým tempem. Když se podělíte o své pocity s jinou osobou, pomůže vám to překonat tyto pocity a získat podporu blízkých.

Spousta lidí zjišťuje, že časem jejich pocity ztrácí na intenzitě. Nebojte se mluvit o svém blízkém s přáteli a rodinou, hovořte o vzpomínkách a svých pocitech. Pomůže vám to v průběhu truchlení.

Příznaky zármutku¹

Lidé vyjadřují zármutek různě. Existují však příznaky zármutku, které v různých okamžicích cesty prožívá většina lidí.

Mezi některé příznaky zármutku patří tyto:

• Pláč
• Smutek
• Pocity slabosti nebo únavy
• Nedostatek energie nebo pocit vyčerpání
• Ztráta chuti k jídlu
• Přejídání se
• Potíže se spánkem
• Pociťování bolesti
• Sebezničující jednání
• Přehnaná aktivita
• Odsunutí emocí
• Sociální izolace
• Duchovní otázky

Truchlení

Truchlení je velmi individuální a osobní čas a může chvíli trvat. Ale nebude tak intenzivní napořád. Realita ztráty nemusí přijít hned, může se dostavit v různých etapách.

Milníky mohou být emocionální a může být obzvláště obtížné se s nimi vyrovnat. Jedná se například o narozeniny a zvláštní příležitosti. Můžete prožívat řadu těžkých emocí a bojovat fyzicky, společensky i duševně. Jedná se o normální reakce a přirozenou odpověď na ztrátu. Vždy je důležité pamatovat na to, že časem se intenzita vašich pocitů sníží a že první milníky bývají nejtěžší.

Lidé překonávají zármutek vlastním tempem. Pokud s ním však bojujete již dlouho a příliš se to nelepší, promluvte si se zdravotníkem. Nasměruje vás ke zdrojům, jež vám pomohou.

Jak se vyrovnat se svými pocity

Díky tomu, že najdete různé způsoby, jak zvládat své pocity, které zažíváte v roli pečujícího o pacienta s plicní fibrózou, budete moct poskytovat svému blízkému tu nejlepší možnou péči. Níže uvádíme několik návrhů a tipy, které vám pomohou zvládat vaše pocity.

Když cítíte, že je toho na vás moc

Mnoho lidí cítí, že je toho na ně příliš, když se starají o blízkou osobu a zároveň žijí svůj vlastní každodenní život.

Pokud se většinou cítíte smutní, naštvaní nebo nemůžete spát, možná zažíváte „syndrom vyhoření pečujícího“.¹ V takovém okamžiku vás péče o vašeho blízkého přemáhá a z vašeho pozitivního přístupu se může stát negativní.

Abyste zabránili syndromu vyhoření, zkuste si od péče o vašeho blízkého odpočinout, kdykoli je to možné. Požádejte svou rodinu a přátele čas od času o pomoc, abyste se mohli věnovat sami sobě nebo se socializovat.

Můžete si také promluvit s ošetřujícím lékařem svého blízkého. Promluví si s vámi o možnostech, které máte. Často jsou k dispozici i místní zdroje, které vám pomohou s povinnostmi pečujícího o pacienta s plicní fibrózou.

Pocity viny

Je normální mít občas pocit viny,¹ protože jste na rozdíl od blízkého zdraví. Můžete se cítit provinile i tehdy, kdy žádáte ostatní o pomoc s péčí o pacienta s plicní fibrózou.

Pocity viny ve vás mohou vyvolat přílišnou odpovědnost, kdy se budete snažit, aby byl život „správný“. Můžete se přepracovat, vydávat ze sebe příliš nebo být ochotní udělat cokoli, abyste udělali jiného šťastným.

Nebuďte na sebe tolik přísní a nesnažte se, aby bylo vše dokonalé. Také se neobviňujte. Za nároky a těžkosti, které se pojí s plicní fibrózou, nemůžete.

Buďte otevření ve svých pocitech a promluvte si s osobou, o niž pečujete, o tom, jak se cítíte. Možná zjistíte, že si vašeho zdraví cení stejně jako svého. Když se podělíte o své pocity s ostatními, možná dokážete nalézt nový způsob, jak se s tím vyrovnat.

Pocity osamělosti

Pečující o pacienta s plicní fibrózou se mohou často cítit osaměle nebo izolovaně. Přátelé a rodina se vám mohou vzdálit nebo nevědí, jak vám mají pomoct.

Najít si způsoby, jak si odpočinout od péče o pacienta s plicní fibrózou, je velmi důležité – stačí i jen několik hodin týdně, abyste mohli udržovat společenské vztahy a měli trochu času si odpočinout.

Zeptejte se rodiny a přátel, zda vám mohou pomoct s péčí o pacienta s plicní fibrózou, abyste si mohli chvíli oddychnout. Ošetřující lékař má také zájem na vašem pocitu pohody.

Vaše první pocity

Neexistuje žádný správný ani špatný způsob, jak reagovat na vážnou diagnózu. Někdo se cítí otupěle nebo ztichne, jiní mají vztek nebo se bojí budoucnosti. Každý jsme jiný a reagujeme po svém.

Nespěchejte na sebe a v klidu přijměte, co se děje. Někteří lidé jsou raději o samotě, jiní chtějí trávit čas s rodinou a přáteli. Pokud se vám hned nechce mluvit, nemusíte.

I když je to těžké, zkuste své emoce příliš neignorovat. V určitém okamžiku je lepší vyjádřit, jak se cítíte, pokud to zvládnete, i když je to nepříjemné a je těžké se s tím vyrovnat.

Popření diagnózy plicní fibrózy

K popření dochází tehdy, když se někdo začne chovat, jako by nebyl nemocný, i když je. Pro některé pacienty je popření způsob vyrovnání se s těžkou zprávou. Je běžné, že se chcete vyhnout přemýšlení nebo hovoru o stresujících podrobnostech vaší plicní fibrózy.

Když budete popírat nebo ignorovat svůj stav, může být těžší plánovat budoucnost, včetně plánování nejlepší péče nebo učinění správných finančních rozhodnutí. Pacienti, kteří popírají svou nemoc, se někdy nutí dělat věci, jichž už nejsou schopní, a odmítají pomoc. To může být nebezpečné a představovat závažná rizika zhoršení zdravotního stavu.

Zde jsou uvedeny některé věci, na které je třeba dát pozor, pokud vy nebo někdo vám blízký popírá plicní fibrózu:

• Vysazení léků nebo alternativní léčba mohou být neúčinné nebo dokonce škodlivé.
• Vyhýbání se nebo ignorování důležitých informací o plánování péče.
• Nehovoření o návštěvách lékaře nebo trvání na tom, že půjde sám.
• Nedostavení se na návštěvu nebo rušení návštěv.
• Odmítání sledovat své pocity
• Je důležité se smířit se svou diagnózou vlastním tempem, ale pro osoby, které vám pomáhají, může být těžké, když vidí, že se vyhýbáte správné péči. Pokud jste pacient, nechejte komunikační kanály s přáteli, rodinou a ošetřujícím lékařem otevřené.

Pokud jste pečující o pacienta s plicní fibrózou a máte pocit, že váš blízký se rozhoduje nesprávně, promluvte si o svých obavách s ošetřujícím lékařem.

Neztrácejte naději

Když si zachováte naději do budoucna, pomůže vám to zaměřit se na péči o vaši psychiku a fyzickou kondici. Stýkejte se svými blízkými, přáteli, navštěvujte společně místa, která máte rádi.

Pro mnoho lidí je naděje, útěcha, přátelství a podpora, kterou poskytují rodina, přátelé a pacientské organizace, prospěšná, jelikož pomáhá zvládat každodenní nároky života s plicní fibrózou.

Život s plicní fibrózou si může vybrat tvrdou emoční daň. Možná se obáváte, že přijdete o schopnost samostatně fungovat, obáváte se, že se budete muset spoléhat na ostatní.¹ Je důležité, abyste se neuzavírali před rodinou a přáteli, protože to může vyvolat smutek, zhoršení nálady a v některých případech také depresi.

Pocity smutku

Většina lidí s plicní fibrózou si prochází řadou emocí, které se postupně mohu proměňovat.¹ Někdy lidé říkají, že se jejich smutek časem zmírňuje. To neznamená, že se přestanete trápit nebo se nebudete cítit rozrušení. Ale tyto pocity budete časem lépe zvládat. Možná budete o své situaci přemýšlet klidněji a budete plánovat, co chcete dělat.

Pocity smutku nejsou známkou slabosti. Řada osob s diagnózou závažného onemocnění prožívá podobné pocity. Je důležité otevřeně komunikovat s rodinou, přáteli a ošetřujícím lékařem, jelikož vám mohou pomoct zvládat vaši psychiku.

Buďte ke svým blízkým otevření

Když budete o své plicní fibróze otevřeně mluvit, napomůže to vaší psychice. Někdy pro vás může být obtížné hovořit s rodinou a přáteli o plicní fibróze. Většina lidí o plicní fibróze nikdy neslyšela a nevědí, čím si procházíte.

Když se o vašem stavu dozvědí více, bude pro vás snazší jim toto onemocnění vysvětlit a získat podporu, abyste se mohli vypořádat s jakýmikoli negativními pocity, které prožíváte.

Použijte různé způsoby vysvětlení plicní fibrózy podle toho, s kým hovoříte: jednodušší vysvětlení nabídněte dětem nebo vnoučatům a jiné přátelům a rodině.

Příklady, jak vysvětlit plicní fibrózu malým dětem:

„Moje plíce teď fungují jinak. Možná jste si všimli, že se pohybuji pomaleji a že můj dech zní jinak. Pořád si s vámi chci hrát, ale asi budete muset být trpělivější, než popadnu dech.“

U starších členů rodiny a přátel:

„Možná jste si všimli, že se pohybuji pomaleji než dříve a že můj dech zní jinak. Plíce mi nyní fungují jinak, protože mám nemoc zvanou plicní fibróza. Znamená to, že v plicích mám jizvení, které způsobuje dušnost.“

Co můžete udělat:

Pacientské organizace​.³ Když budete mluvit s jinými lidmi, kteří prochází podobnou zkušeností, pomůže vám to se mentálně vyrovnat s plicní fibrózou. V pacientské organizaci či pacientské skupině na sociálních sítích se setkáte s jinými lidmi, kteří procházejí podobnými zkušenostmi jako vy. To vám dává příležitost seznámit se a podělit se o pocity z každodenního života. Tito lidé vám nabídnou jiný úhel pohledu na plicní fibrózu.

Kvalitní strava​²

Jídlo může, které jíte, může mít velmi velký dopad na vaši psychiku. Proto jezte vyváženou, zdravou stravu, hodně čerstvých potravin a libového masa. Zároveň je důležité si občas dopřát i nějakou lahůdku.

Navštivte naši stránku o výživě, kde najdete rady a zdroje, které vám pomohou vytvořit si zdravý dietní plán.

Způsoby relaxace​²

Relaxace vám pomůže v každodenním zvládání plicní fibrózy. Uvolníte svou mysl i své tělo. Patří sem meditace nebo mindfulness, kdy zklidníte svou mysl, když uvědomíte si své okolí a jste v klidu. Pro některé lidi je vhodná i jóga.

Plicní rehabilitace – zůstaňte aktivní a cvičte​^2,4

Existuje řada způsobů, jak zůstat aktivní (procházky, jóga, lehké protahování). Bylo prokázáno, že cvičení snižuje pocity úzkosti, deprese a celkově zlepšuje kvalitu života.

Společenské aktivity a koníčky​

Kontakt s přáteli a rodinou a věnování se věcem, které máte rádi, mohou mít pozitivní dopad na vaši psychickou pohodu.

Jak poznat, jestli mám depresi?

Deprese je klinický stav, který je jiný než jen pouhá občasná smutná nálada. Je to častý problém pacientů s plicní fibrózou¹ a je důležité si uvědomit, že ani diagnóza deprese není známkou slabosti.

Klinickou depresi diagnostikuje lékař. Pokud jste si vy nebo vaši blízcí povšimli jakýchkoli následujících příznaků deprese, pohovořte si s ošetřujícím lékařem:

• Každodenní smutek
• Ztráta zájmu o přátele a koníčky
• Podrážděnost a hněv
• Problémy se spánkem a ztráta chuti k jídlu

Je důležité, abyste zůstali v kontaktu s přáteli, rodinou a zapojili se do co největšího množství aktivit, které vás baví.

Psychologická péče

Nemusíte trpět sami. V rámci léčby si můžete chtít pohovořit s psychologem.² Může vám navrhnout jiné možnosti, které vám pomohou vyrovnat se s depresí. Vybere možnost, která vám bude nejvíce vyhovovat, například relaxační techniky, cvičení nebo farmakologická léčba.

Farmakologická léčba může pro vás být tou správnou volbou. O svých pocitech hovořte s ošetřujícím lékařem otevřeně. Pomůže mu to zjistit, zda jsou antidepresiva pro vás tím správným řešením.

Mindfulness je velmi jednoduchá forma meditace. S onemocněním, jakým je plicní fibróza, mohou růst vaše obavy i úzkost s ohledem na budoucnost. Řada lidí říká, že jsou pod velkým tlakem, a snaží se soustředit na důležité věci v životě.¹

Mindfulness jim může pomoci ulevit od jejich obav, aby se mohli zaměřit na péči o sebe a trávit kvalitní čas s blízkými.
 

Běžné mýty o technice mindfulness

Někteří lidé jsou obezřetní, jakmile slyší slovo „meditace“. Zkusíme vám objasnit některé běžné mýty:

• Meditace a mindfulness​ nejsou náboženství. Mindfulness je jednoduše metoda duševního tréninku.
• Nemusíte sedět se zkříženýma nohama na podlaze. Mindfulness můžete procvičovat v jakémkoli prostředí, kde se cítíte nejlépe.
• Meditace a mindfulness​ nejsou těžké. Nejsou o „úspěchu“ nebo „neúspěchu“.
• Provádění mindfulness​ nezabere dlouho. I krátké sezení vám pomůže snížit míru strachu a umožní vaší mysli soustředit se.
   

Jaké jsou přínosy procvičování mindfulness?²

Mindfulness vám může pomoci udržovat si pozitivní přístup a zvládat obtížné emoce, když se objeví.

Přínosy mindfulness mohou být tyto:

• Zlepšený pocit štěstí a pohody
• Snížená míra stresu, úzkosti a podrážděnosti
• Zlepšení paměti a kreativity
   

Jakým způsobem se provádí mindfulness?

Existuje řada způsobů, jak provádět mindfulness. Někteří lidé se rádi účastní vedené mindfulness, kdy s vámi učitel (nebo nahraný hlas) hovoří během sezení. Většina sezení se zaměřuje na vyčištění mysli a umožňuje myslet jasně. Mohou trvat od pěti minut po jednu hodinu.

Jeden velmi jednoduchý příklad mindfulness uvádíme zde:

1. Posaďte se na pohodlné místo, například na židli nebo na postel.
2. Zavřete oči a soustřeďte se na pocity ve svém těle.
3. Pomalu dýchejte. Soustřeďte se na svůj dech a vnímejte, jak vstupuje do těla a vychází z něj.
4. Povšimněte si, když se vaše mysl přestane soustředit na dýchání. Když se zatoulá, pomalu se pokuste znovu zaměřit na své dýchání.
5. Jakmile jste připravení sezení ukončit, otevřete oči a přivykněte svému okolí.  

Mindfulness je pozorování bez kritizování. Je o soucitu se sebou, když vás trápí smutek nebo stres. Mindfulness vám umožní zachytit negativní vzorce myšlení, než vás přetočí do klesající spirály. Zahajuje proces převzetí opětovné kontroly nad vaším životem.

Mezi různé organizace, které nabízejí učení techniky mindfulness, patří nemocnice, charity a soukromé lekce. Podrobnosti o službách, které jsou dostupné ve vašem regionu, zjistíte od ošetřujícího lékaře. Řada soukromých lekcí bude mít reklamu i na internetu.

Terapie hudbou je více než jen forma zábavy. Může také pomoct zlepšit zdravotní stav u pacientů s respiračními onemocněními, jako je plicní fibróza.¹

Hra na hudební nástroj může být sama o sobě cvičením. Obzvláště pokud se jedná o žesťový nástroj (trubka, roh) nebo dechový nástroj (flétna, saxofon). Abyste na tyto nástroje hráli správně, je třeba určitým způsobem ovládat dýchání, abyste vydechovali správné množství vzduchu v intervalech odpovídajících hrané hudbě.²
 

Jak pomáhá terapie hudbou

U pacientů bojujících s onemocněním plic je myšlenka hraní na hudební nástroj velmi optimistická. Fyzické cvičení plic hrou na tyto nástroje může postupně zlepšovat kvalitu života.²

Možné přínosy terapie hudbou při procvičování plic jsou tyto:²

• Zlepšení fyzických příznaků
• Celková kvalita života
• Zlepšení duševní stánky pacientů

Pokud usilujete o fyzické přínosy terapie hudbou hrou na nástroj, začínejte pomalu. Dlouhodobé hraní na dechový nebo žesťový hudební nástroj je užitečné, ale možná bude lepší začít s nástrojem, který vám vyhovuje. Vyberte si nástroj dle svého gusta.
 

Náročné nástroje:²

• Dechový nástroj: saxofon
• Žesťový nástroj: trubka
   

Méně náročné nástroje:²

• Dechový nástroj: zobcová flétna
• Žesťový nástroj: harmonika

I když terapie hudbou dokáže ulevit od příznaků plicní fibrózy, nedokáže vyléčit základní příčiny samotné nemoci. Nezapomeňte si promluvit s ošetřujícím lékařem, jestli máte v plánu hrát nebo učit se hrát na hudební nástroj.

Jóga je stará praktika, která kombinuje cvičení s dechovými technikami a meditací. Dokáže zlepšit zdraví a zvýšit pocit štěstí, pokud ji praktikujete pravidelně. Pokud jste nikdy předtím jógu necvičili, nemusí vám být její přínos zřejmý. Bylo však prokázáno, že jóga zlepšuje kvalitu života u osob s chronickým onemocněním.¹

Ošetřující lékař vám může doporučit, ať vyzkoušíte jógu, aby se zlepšilo vaše celkové zdraví, ohebnost a síla. Jóga vám také pomůže vypořádat se se stresem v souvislosti s plicní fibrózou a pomůže vám ovládat dýchání.¹

Některé nemocnice mohou organizovat lekce konkrétně pro osoby s plicní fibrózou a jinými chronickými onemocněními. Promluvte si s ošetřujícím lékařem a zjistěte, jaké lekce jógy jsou k dispozici ve vašem regionu.
 

Najděte si vlastní lekce

Možná se vám podaří najít si vlastní lekce jógy. Je nicméně důležité, aby to byly lekce, které jsou vhodné pro vaši konkrétní situaci a stav.

Některé lekce mohou být fyzicky náročnější než jiné. Promluvte si se svým lektorem ještě před začátkem hodiny, aby bylo jisté, že je toto cvičení pro vás vhodné.
 

Pokud zvažujete, že si najdete vlastní lekce, zeptejte se sami sebe na následující:

1. Poskytují mi tyto lekce správnou úroveň intenzity a náročnosti?
2. Je atmosféra v místnosti příjemná a uklidňující?
3. Naslouchá lektor mým potřebám?
4. Je pro mě lekce bezpečná?

Při první návštěvě jógového centra nebo studia věnujte pozornost tomu, jak na vás působí prostředí. Zamyslete se, jak se k vám chová personál a jak reagujete na osoby, které na lekce docházejí. 

Na co bych měl myslet, než začnu cvičit jógu?

Řada lidí cvičí jógu z různých důvodů: aby získali sílu, zvýšili ohebnost, zvládali stres nebo přijali klidnější způsob života.¹

Ať už jsou vaše důvody pro cvičení jógy jakékoli, mějte na paměti několik věcí, které vám pomohou lépe začít.

• Nezapomeňte se před tím, než se zapojíte do programu cvičení jógy, poradit s ošetřujícím lékařem​. Řekněte mu, který konkrétní typ jógy chcete cvičit.
• Nastavte si jasné cíle. Rozhodněte se, čeho přesně chcete dosáhnout (ohebnost, fyzická zdatnost, zlepšení psychické pohody).
• Stanovte si realistický závazek. Pokud si slíbíte, že budete cvičit denně jednu hodinu, zní to sice skvěle, ale moc vám neprospěje, pokud tento rozvrh nebudete rozumně naplňovat. Pro začátek stačí 30 minut jednou nebo dvakrát týdně.
• Veďte si cvičební deník a pravidelně si jej pročítejte, abyste viděli, jaký jste udělali pokrok. Pokrok je nejlepší motivace.

Podobně jako u všech druhů aktivit může i jóga zahrnovat různé stupně fyzického úsilí, proto je důležité probrat veškeré plány, které máte, s ošetřujícím lékařem. Možná vám pomůže se rozhodnout, jaké nejlepší doplňující praktiky je vhodné použít pro podporu vašeho zdraví a pohody.

Klíčovou součástí cvičení jógy je sladění dýchání s pohybem. Dechová cvičení vám také pomohou ovládat váš dech. 

Farmakologická léčba nebude sama o sobě stačit při zvládání všech fyzických a psychických těžkostí v souvislosti s plicní fibrózou. Cvičení je důležité, zachovává fyzickou kondici i duševní pohodu. Může pomoct při zvládání plicní fibrózy a k větší aktivitě. Kromě toho cvičení zlepšuje celkovou kvalitu života.¹ Existuje řada způsobů, jak být aktivní, například chůze, posilování a věnování se koníčkům.