Když někdo blízký zemře, procházíte běžným ozdravným procesem nazývaným truchlení. Jedná se o přirozenou tělesnou reakci na ztrátu blízkého. Díky truchlení se emocionálně připravíte na cestu před vámi a občas v různých etapách budete zažívat bolest.

Truchlení se neobjevuje jen při ztrátě blízkého – pacienti i jejich rodiny zakoušejí zármutek i během různých stadií onemocnění pacienta, například při ztrátě samostatnosti nebo v době, kdy jsou méně aktivní.

Je důležité nezapomínat na to, že každý jsme jiný a hojíme se různým tempem. Když se podělíte o své pocity s jinou osobou, pomůže vám to překonat tyto pocity a získat podporu blízkých.

Spousta lidí zjišťuje, že časem jejich pocity ztrácí na intenzitě. Nebojte se mluvit o svém blízkém s přáteli a rodinou, hovořte o vzpomínkách a svých pocitech. Pomůže vám to v průběhu truchlení.

Příznaky zármutku¹

Lidé vyjadřují zármutek různě. Existují však příznaky zármutku, které v různých okamžicích cesty prožívá většina lidí.

Mezi některé příznaky zármutku patří tyto:

• Pláč
• Smutek
• Pocity slabosti nebo únavy
• Nedostatek energie nebo pocit vyčerpání
• Ztráta chuti k jídlu
• Přejídání se
• Potíže se spánkem
• Pociťování bolesti
• Sebezničující jednání
• Přehnaná aktivita
• Odsunutí emocí
• Sociální izolace
• Duchovní otázky

Truchlení

Truchlení je velmi individuální a osobní čas a může chvíli trvat. Ale nebude tak intenzivní napořád. Realita ztráty nemusí přijít hned, může se dostavit v různých etapách.

Milníky mohou být emocionální a může být obzvláště obtížné se s nimi vyrovnat. Jedná se například o narozeniny a zvláštní příležitosti. Můžete prožívat řadu těžkých emocí a bojovat fyzicky, společensky i duševně. Jedná se o normální reakce a přirozenou odpověď na ztrátu. Vždy je důležité pamatovat na to, že časem se intenzita vašich pocitů sníží a že první milníky bývají nejtěžší.

Lidé překonávají zármutek vlastním tempem. Pokud s ním však bojujete již dlouho a příliš se to nelepší, promluvte si se zdravotníkem. Nasměruje vás ke zdrojům, jež vám pomohou.

Jak se vyrovnat se svými pocity

Díky tomu, že najdete různé způsoby, jak zvládat své pocity, které zažíváte v roli pečujícího o pacienta s plicní fibrózou, budete moct poskytovat svému blízkému tu nejlepší možnou péči. Níže uvádíme několik návrhů a tipy, které vám pomohou zvládat vaše pocity.

Když cítíte, že je toho na vás moc

Mnoho lidí cítí, že je toho na ně příliš, když se starají o blízkou osobu a zároveň žijí svůj vlastní každodenní život.

Pokud se většinou cítíte smutní, naštvaní nebo nemůžete spát, možná zažíváte „syndrom vyhoření pečujícího“.¹ V takovém okamžiku vás péče o vašeho blízkého přemáhá a z vašeho pozitivního přístupu se může stát negativní.

Abyste zabránili syndromu vyhoření, zkuste si od péče o vašeho blízkého odpočinout, kdykoli je to možné. Požádejte svou rodinu a přátele čas od času o pomoc, abyste se mohli věnovat sami sobě nebo se socializovat.

Můžete si také promluvit s ošetřujícím lékařem svého blízkého. Promluví si s vámi o možnostech, které máte. Často jsou k dispozici i místní zdroje, které vám pomohou s povinnostmi pečujícího o pacienta s plicní fibrózou.

Pocity viny

Je normální mít občas pocit viny,¹ protože jste na rozdíl od blízkého zdraví. Můžete se cítit provinile i tehdy, kdy žádáte ostatní o pomoc s péčí o pacienta s plicní fibrózou.

Pocity viny ve vás mohou vyvolat přílišnou odpovědnost, kdy se budete snažit, aby byl život „správný“. Můžete se přepracovat, vydávat ze sebe příliš nebo být ochotní udělat cokoli, abyste udělali jiného šťastným.

Nebuďte na sebe tolik přísní a nesnažte se, aby bylo vše dokonalé. Také se neobviňujte. Za nároky a těžkosti, které se pojí s plicní fibrózou, nemůžete.

Buďte otevření ve svých pocitech a promluvte si s osobou, o niž pečujete, o tom, jak se cítíte. Možná zjistíte, že si vašeho zdraví cení stejně jako svého. Když se podělíte o své pocity s ostatními, možná dokážete nalézt nový způsob, jak se s tím vyrovnat.

Pocity osamělosti

Pečující o pacienta s plicní fibrózou se mohou často cítit osaměle nebo izolovaně. Přátelé a rodina se vám mohou vzdálit nebo nevědí, jak vám mají pomoct.

Najít si způsoby, jak si odpočinout od péče o pacienta s plicní fibrózou, je velmi důležité – stačí i jen několik hodin týdně, abyste mohli udržovat společenské vztahy a měli trochu času si odpočinout.

Zeptejte se rodiny a přátel, zda vám mohou pomoct s péčí o pacienta s plicní fibrózou, abyste si mohli chvíli oddychnout. Ošetřující lékař má také zájem na vašem pocitu pohody.

Vaše první pocity

Neexistuje žádný správný ani špatný způsob, jak reagovat na vážnou diagnózu. Někdo se cítí otupěle nebo ztichne, jiní mají vztek nebo se bojí budoucnosti. Každý jsme jiný a reagujeme po svém.

Nespěchejte na sebe a v klidu přijměte, co se děje. Někteří lidé jsou raději o samotě, jiní chtějí trávit čas s rodinou a přáteli. Pokud se vám hned nechce mluvit, nemusíte.

I když je to těžké, zkuste své emoce příliš neignorovat. V určitém okamžiku je lepší vyjádřit, jak se cítíte, pokud to zvládnete, i když je to nepříjemné a je těžké se s tím vyrovnat.

Popření diagnózy plicní fibrózy

K popření dochází tehdy, když se někdo začne chovat, jako by nebyl nemocný, i když je. Pro některé pacienty je popření způsob vyrovnání se s těžkou zprávou. Je běžné, že se chcete vyhnout přemýšlení nebo hovoru o stresujících podrobnostech vaší plicní fibrózy.

Když budete popírat nebo ignorovat svůj stav, může být těžší plánovat budoucnost, včetně plánování nejlepší péče nebo učinění správných finančních rozhodnutí. Pacienti, kteří popírají svou nemoc, se někdy nutí dělat věci, jichž už nejsou schopní, a odmítají pomoc. To může být nebezpečné a představovat závažná rizika zhoršení zdravotního stavu.

Zde jsou uvedeny některé věci, na které je třeba dát pozor, pokud vy nebo někdo vám blízký popírá plicní fibrózu:

• Vysazení léků nebo alternativní léčba mohou být neúčinné nebo dokonce škodlivé.
• Vyhýbání se nebo ignorování důležitých informací o plánování péče.
• Nehovoření o návštěvách lékaře nebo trvání na tom, že půjde sám.
• Nedostavení se na návštěvu nebo rušení návštěv.
• Odmítání sledovat své pocity
• Je důležité se smířit se svou diagnózou vlastním tempem, ale pro osoby, které vám pomáhají, může být těžké, když vidí, že se vyhýbáte správné péči. Pokud jste pacient, nechejte komunikační kanály s přáteli, rodinou a ošetřujícím lékařem otevřené.

Pokud jste pečující o pacienta s plicní fibrózou a máte pocit, že váš blízký se rozhoduje nesprávně, promluvte si o svých obavách s ošetřujícím lékařem.

Neztrácejte naději

Když si zachováte naději do budoucna, pomůže vám to zaměřit se na péči o vaši psychiku a fyzickou kondici. Stýkejte se svými blízkými, přáteli, navštěvujte společně místa, která máte rádi.

Pro mnoho lidí je naděje, útěcha, přátelství a podpora, kterou poskytují rodina, přátelé a pacientské organizace, prospěšná, jelikož pomáhá zvládat každodenní nároky života s plicní fibrózou.

Život s plicní fibrózou si může vybrat tvrdou emoční daň. Možná se obáváte, že přijdete o schopnost samostatně fungovat, obáváte se, že se budete muset spoléhat na ostatní.¹ Je důležité, abyste se neuzavírali před rodinou a přáteli, protože to může vyvolat smutek, zhoršení nálady a v některých případech také depresi.

Pocity smutku

Většina lidí s plicní fibrózou si prochází řadou emocí, které se postupně mohu proměňovat.¹ Někdy lidé říkají, že se jejich smutek časem zmírňuje. To neznamená, že se přestanete trápit nebo se nebudete cítit rozrušení. Ale tyto pocity budete časem lépe zvládat. Možná budete o své situaci přemýšlet klidněji a budete plánovat, co chcete dělat.

Pocity smutku nejsou známkou slabosti. Řada osob s diagnózou závažného onemocnění prožívá podobné pocity. Je důležité otevřeně komunikovat s rodinou, přáteli a ošetřujícím lékařem, jelikož vám mohou pomoct zvládat vaši psychiku.

Buďte ke svým blízkým otevření

Když budete o své plicní fibróze otevřeně mluvit, napomůže to vaší psychice. Někdy pro vás může být obtížné hovořit s rodinou a přáteli o plicní fibróze. Většina lidí o plicní fibróze nikdy neslyšela a nevědí, čím si procházíte.

Když se o vašem stavu dozvědí více, bude pro vás snazší jim toto onemocnění vysvětlit a získat podporu, abyste se mohli vypořádat s jakýmikoli negativními pocity, které prožíváte.

Použijte různé způsoby vysvětlení plicní fibrózy podle toho, s kým hovoříte: jednodušší vysvětlení nabídněte dětem nebo vnoučatům a jiné přátelům a rodině.

Příklady, jak vysvětlit plicní fibrózu malým dětem:

„Moje plíce teď fungují jinak. Možná jste si všimli, že se pohybuji pomaleji a že můj dech zní jinak. Pořád si s vámi chci hrát, ale asi budete muset být trpělivější, než popadnu dech.“

U starších členů rodiny a přátel:

„Možná jste si všimli, že se pohybuji pomaleji než dříve a že můj dech zní jinak. Plíce mi nyní fungují jinak, protože mám nemoc zvanou plicní fibróza. Znamená to, že v plicích mám jizvení, které způsobuje dušnost.“

Co můžete udělat:

Pacientské organizace​.³ Když budete mluvit s jinými lidmi, kteří prochází podobnou zkušeností, pomůže vám to se mentálně vyrovnat s plicní fibrózou. V pacientské organizaci či pacientské skupině na sociálních sítích se setkáte s jinými lidmi, kteří procházejí podobnými zkušenostmi jako vy. To vám dává příležitost seznámit se a podělit se o pocity z každodenního života. Tito lidé vám nabídnou jiný úhel pohledu na plicní fibrózu.

Kvalitní strava​²

Jídlo může, které jíte, může mít velmi velký dopad na vaši psychiku. Proto jezte vyváženou, zdravou stravu, hodně čerstvých potravin a libového masa. Zároveň je důležité si občas dopřát i nějakou lahůdku.

Navštivte naši stránku o výživě, kde najdete rady a zdroje, které vám pomohou vytvořit si zdravý dietní plán.

Způsoby relaxace​²

Relaxace vám pomůže v každodenním zvládání plicní fibrózy. Uvolníte svou mysl i své tělo. Patří sem meditace nebo mindfulness, kdy zklidníte svou mysl, když uvědomíte si své okolí a jste v klidu. Pro některé lidi je vhodná i jóga.

Plicní rehabilitace – zůstaňte aktivní a cvičte​^2,4

Existuje řada způsobů, jak zůstat aktivní (procházky, jóga, lehké protahování). Bylo prokázáno, že cvičení snižuje pocity úzkosti, deprese a celkově zlepšuje kvalitu života.

Společenské aktivity a koníčky​

Kontakt s přáteli a rodinou a věnování se věcem, které máte rádi, mohou mít pozitivní dopad na vaši psychickou pohodu.

Jak poznat, jestli mám depresi?

Deprese je klinický stav, který je jiný než jen pouhá občasná smutná nálada. Je to častý problém pacientů s plicní fibrózou¹ a je důležité si uvědomit, že ani diagnóza deprese není známkou slabosti.

Klinickou depresi diagnostikuje lékař. Pokud jste si vy nebo vaši blízcí povšimli jakýchkoli následujících příznaků deprese, pohovořte si s ošetřujícím lékařem:

• Každodenní smutek
• Ztráta zájmu o přátele a koníčky
• Podrážděnost a hněv
• Problémy se spánkem a ztráta chuti k jídlu

Je důležité, abyste zůstali v kontaktu s přáteli, rodinou a zapojili se do co největšího množství aktivit, které vás baví.

Psychologická péče

Nemusíte trpět sami. V rámci léčby si můžete chtít pohovořit s psychologem.² Může vám navrhnout jiné možnosti, které vám pomohou vyrovnat se s depresí. Vybere možnost, která vám bude nejvíce vyhovovat, například relaxační techniky, cvičení nebo farmakologická léčba.

Farmakologická léčba může pro vás být tou správnou volbou. O svých pocitech hovořte s ošetřujícím lékařem otevřeně. Pomůže mu to zjistit, zda jsou antidepresiva pro vás tím správným řešením.

Po stanovení diagnózy plicní fibrózy se může řada lidí cítit izolovaně. Je však důležité nezapomínat, že v tom nejste sami a že existuje spousta dalších lidí, kteří mají podobnou zkušenost jako vy. Tito lidé jsou často členy pacientských organizací. Pacientské organizace jsou cenným zdrojem, který vám pomůže na vaší cestě.

Účast v těchto skupinách vám nabízí příležitost setkat se a spojit se s jinými, kteří čelí podobné zkušenosti. Pacientské organizace vám pomohou lépe zvládat fyzické i duševní zdraví a každodenní nároky života s plicní fibrózou. Pokud se cítíte izolovaní, pacientské organizace vám pomohou najít útěchu a porozumění, že v tom nejste sami.

Pacientské skupiny na sociálních sítích

Kromě pacientských organizací, jež můžete navštěvovat, existují i pacientské skupiny na sociálních sítích, kde se spojíte s dalšími pacienty, jako jste vy. Tyto skupiny podporují nemocné s plicní fibrózou tím, že se mohou pacienti spojit s dalšími, kteří čelí podobné výzvě, a také mohou získat informace o životě s tímto onemocněním.
 

Jak najít pacientské organizace a pacientské skupiny na sociálních sítích?

Ošetřující lékař vám často poskytne bližší informace o těchto organizacích či pacientských skupinách. Nebo si je můžete najít sami na internetu.

Užitečné rady, jak se připravit na nejrůznější situace, které mohou časem nastat, např. změna nebo zhoršení příznaků plicní fibrózy

Někdy je těžké uvědomit si, co máte dělat, když vám lékař oznámí vaši diagnózu, případně když se příznaky změní nebo zhorší. Ošetřující lékař vám může pomoct se na takovou situaci připravit. Rozpoznání zhoršení vašich příznaků může pomoct vám i vašemu ošetřujícímu lékaři rozhodnout se, jaké další kroky ve vaší léčbě podniknout.

Nezáleží na tom, zda vám byla plicní fibróza právě diagnostikována nebo zda s ní žijete již delší dobu. Důležité je, že máte jasný plán budoucí péče.

Níže uvádíme několik věcí, které je vhodné mít zařízené.