Vaše první pocity

Neexistuje žádný správný ani špatný způsob, jak reagovat na vážnou diagnózu. Někdo se cítí otupěle nebo ztichne, jiní mají vztek nebo se bojí budoucnosti. Každý jsme jiný a reagujeme po svém.

Nespěchejte na sebe a v klidu přijměte, co se děje. Někteří lidé jsou raději o samotě, jiní chtějí trávit čas s rodinou a přáteli. Pokud se vám hned nechce mluvit, nemusíte.

I když je to těžké, zkuste své emoce příliš neignorovat. V určitém okamžiku je lepší vyjádřit, jak se cítíte, pokud to zvládnete, i když je to nepříjemné a je těžké se s tím vyrovnat.

Popření diagnózy plicní fibrózy

K popření dochází tehdy, když se někdo začne chovat, jako by nebyl nemocný, i když je. Pro některé pacienty je popření způsob vyrovnání se s těžkou zprávou. Je běžné, že se chcete vyhnout přemýšlení nebo hovoru o stresujících podrobnostech vaší plicní fibrózy.

Když budete popírat nebo ignorovat svůj stav, může být těžší plánovat budoucnost, včetně plánování nejlepší péče nebo učinění správných finančních rozhodnutí. Pacienti, kteří popírají svou nemoc, se někdy nutí dělat věci, jichž už nejsou schopní, a odmítají pomoc. To může být nebezpečné a představovat závažná rizika zhoršení zdravotního stavu.

Zde jsou uvedeny některé věci, na které je třeba dát pozor, pokud vy nebo někdo vám blízký popírá plicní fibrózu:

• Vysazení léků nebo alternativní léčba mohou být neúčinné nebo dokonce škodlivé.
• Vyhýbání se nebo ignorování důležitých informací o plánování péče.
• Nehovoření o návštěvách lékaře nebo trvání na tom, že půjde sám.
• Nedostavení se na návštěvu nebo rušení návštěv.
• Odmítání sledovat své pocity
• Je důležité se smířit se svou diagnózou vlastním tempem, ale pro osoby, které vám pomáhají, může být těžké, když vidí, že se vyhýbáte správné péči. Pokud jste pacient, nechejte komunikační kanály s přáteli, rodinou a ošetřujícím lékařem otevřené.

Pokud jste pečující o pacienta s plicní fibrózou a máte pocit, že váš blízký se rozhoduje nesprávně, promluvte si o svých obavách s ošetřujícím lékařem.

Neztrácejte naději

Když si zachováte naději do budoucna, pomůže vám to zaměřit se na péči o vaši psychiku a fyzickou kondici. Stýkejte se svými blízkými, přáteli, navštěvujte společně místa, která máte rádi.

Pro mnoho lidí je naděje, útěcha, přátelství a podpora, kterou poskytují rodina, přátelé a pacientské organizace, prospěšná, jelikož pomáhá zvládat každodenní nároky života s plicní fibrózou.

Mindfulness je velmi jednoduchá forma meditace. S onemocněním, jakým je plicní fibróza, mohou růst vaše obavy i úzkost s ohledem na budoucnost. Řada lidí říká, že jsou pod velkým tlakem, a snaží se soustředit na důležité věci v životě.¹

Mindfulness jim může pomoci ulevit od jejich obav, aby se mohli zaměřit na péči o sebe a trávit kvalitní čas s blízkými.
 

Běžné mýty o technice mindfulness

Někteří lidé jsou obezřetní, jakmile slyší slovo „meditace“. Zkusíme vám objasnit některé běžné mýty:

• Meditace a mindfulness​ nejsou náboženství. Mindfulness je jednoduše metoda duševního tréninku.
• Nemusíte sedět se zkříženýma nohama na podlaze. Mindfulness můžete procvičovat v jakémkoli prostředí, kde se cítíte nejlépe.
• Meditace a mindfulness​ nejsou těžké. Nejsou o „úspěchu“ nebo „neúspěchu“.
• Provádění mindfulness​ nezabere dlouho. I krátké sezení vám pomůže snížit míru strachu a umožní vaší mysli soustředit se.
   

Jaké jsou přínosy procvičování mindfulness?²

Mindfulness vám může pomoci udržovat si pozitivní přístup a zvládat obtížné emoce, když se objeví.

Přínosy mindfulness mohou být tyto:

• Zlepšený pocit štěstí a pohody
• Snížená míra stresu, úzkosti a podrážděnosti
• Zlepšení paměti a kreativity
   

Jakým způsobem se provádí mindfulness?

Existuje řada způsobů, jak provádět mindfulness. Někteří lidé se rádi účastní vedené mindfulness, kdy s vámi učitel (nebo nahraný hlas) hovoří během sezení. Většina sezení se zaměřuje na vyčištění mysli a umožňuje myslet jasně. Mohou trvat od pěti minut po jednu hodinu.

Jeden velmi jednoduchý příklad mindfulness uvádíme zde:

1. Posaďte se na pohodlné místo, například na židli nebo na postel.
2. Zavřete oči a soustřeďte se na pocity ve svém těle.
3. Pomalu dýchejte. Soustřeďte se na svůj dech a vnímejte, jak vstupuje do těla a vychází z něj.
4. Povšimněte si, když se vaše mysl přestane soustředit na dýchání. Když se zatoulá, pomalu se pokuste znovu zaměřit na své dýchání.
5. Jakmile jste připravení sezení ukončit, otevřete oči a přivykněte svému okolí.  

Mindfulness je pozorování bez kritizování. Je o soucitu se sebou, když vás trápí smutek nebo stres. Mindfulness vám umožní zachytit negativní vzorce myšlení, než vás přetočí do klesající spirály. Zahajuje proces převzetí opětovné kontroly nad vaším životem.

Mezi různé organizace, které nabízejí učení techniky mindfulness, patří nemocnice, charity a soukromé lekce. Podrobnosti o službách, které jsou dostupné ve vašem regionu, zjistíte od ošetřujícího lékaře. Řada soukromých lekcí bude mít reklamu i na internetu.

Po stanovení diagnózy plicní fibrózy se může řada lidí cítit izolovaně. Je však důležité nezapomínat, že v tom nejste sami a že existuje spousta dalších lidí, kteří mají podobnou zkušenost jako vy. Tito lidé jsou často členy pacientských organizací. Pacientské organizace jsou cenným zdrojem, který vám pomůže na vaší cestě.

Účast v těchto skupinách vám nabízí příležitost setkat se a spojit se s jinými, kteří čelí podobné zkušenosti. Pacientské organizace vám pomohou lépe zvládat fyzické i duševní zdraví a každodenní nároky života s plicní fibrózou. Pokud se cítíte izolovaní, pacientské organizace vám pomohou najít útěchu a porozumění, že v tom nejste sami.

Pacientské skupiny na sociálních sítích

Kromě pacientských organizací, jež můžete navštěvovat, existují i pacientské skupiny na sociálních sítích, kde se spojíte s dalšími pacienty, jako jste vy. Tyto skupiny podporují nemocné s plicní fibrózou tím, že se mohou pacienti spojit s dalšími, kteří čelí podobné výzvě, a také mohou získat informace o životě s tímto onemocněním.
 

Jak najít pacientské organizace a pacientské skupiny na sociálních sítích?

Ošetřující lékař vám často poskytne bližší informace o těchto organizacích či pacientských skupinách. Nebo si je můžete najít sami na internetu.

Poruchy dýchání, například při plicní fibróze, mohou mít vliv na přenos kyslíku z plic do krve. To znamená, že hladina kyslíku v krvi může klesnout a že tělesné orgány, tkáně a buňky nemusejí mít tolik kyslíku, kolik potřebují. V důsledku toho se může pacient cítit unavený a být méně aktivní.^1-3

Ošetřující lékař může doporučit podávání kyslíku, aby se pacientům lépe dýchalo. Oxygenoterapie udržuje hladinu kyslíku v krvi nad určitou hladinou, což snižuje míru dušnosti. Pomáhá tedy pacientům s plicní fibrózou, aby zůstali během dne aktivnější.

Pouze ošetřující lékař vám může sdělit, kdy je kyslík potřeba a jakým způsobem jej podávat.

Příprava na oxygenoterapii

Oxygenoterapie změní způsob každodenního života. I pohyb po domě může být obtížný.² S trochou podpory a přípravy by však přechod mohl být snazší.

Zpočátku budete zřejmě kyslík potřebovat jen při fyzické námaze, například při práci na zahradě nebo na procházce. Závisí to však na vašem celkovém zdravotním stavu. Oxygenoterapie může být potřeba i během dne, i když jen odpočíváte.

Kyslík se považuje za lék, musí jej proto předepsat lékař. V závislosti na řadě vyšetření vás lékař bude informovat o množství potřebného kyslíku i o tom, jak často jej budete potřebovat.

Plicní lékař (pneumolog) bude též zvažovat, jaký typ kyslíku a způsob použití pro vás budou nejlepší.

Správná volba přímo pro vás závisí na několika okolnostech, včetně toho, kolik kyslíku potřebujete, kdy ho potřebujete, kde žijete a jaký máte přístup k elektrické energii.³

I když v průběhu času bude třeba předepsat více kyslíku,⁴ neznamená to, že se musíte omezovat v každodenním životě. Pacienti často zjišťují, že po předepsání podávání kyslíku jsou aktivnější.⁵

Kyslík v domácím prostředí

Jelikož se kyslík uchovává v tlakových nádobách, je třeba přijmout konkrétní bezpečnostní opatření, pokud používáte kyslík doma. Abyste předešli rizikům, dodržujte tyto rady:

Bezpečnostní opatření při používání kyslíkových lahví⁶

Dodatečná bezpečnostní opatření při používání kyslíkových lahví:

• Uchovávejte láhev ve vzpřímené poloze pomocí vozíku nebo připoutanou na místě tak, aby nespadla.
• Uchovávejte svou láhev na místě, kde není pravděpodobné, že by ji někdo mohl srazit.
• Je důležité sledovat hladinu kyslíku a zajistit dostatečné množství v předstihu; vždy mít nějaký v záloze.

Bezpečnostní opatření při použití kapalného kyslíku⁶

Další opatření při použití kapalného kyslíku:

• Neotáčejte nádobu na bok, protože by mohlo dojít k úniku kapalného kyslíku.
• Udržujte nádobu alespoň 1,5 metru (5 stop) od topení, ať už elektrických nebo plynových, pecí, krbů a radiátorů.
   

Bezpečnostní opatření při použití koncentrátorů kyslíku⁶

Další opatření při použití koncentrátoru kyslíku:

• Nikdy nepoužívejte prodlužovací kabel k připojení koncentrátoru.
• Nezakrývejte jednotku a vždy ji udržujte alespoň 15 centimetrů od stěny, záclon nebo čehokoli jiného, co by mohlo filtr zablokovat nebo zabránit cirkulaci vzduchu kolem něj. Tím se zabrání přehřátí jednotky.
• Zvažte nákup záložního generátoru v případě výpadku napájení.

Vysoká nadmořská výška

Ve vysokých nadmořských výškách může být těžší dýchat kvůli nízké hladině kyslíku ve vzduchu. Pokud cestujete do vysokých nadmořských výšek, můžete potřebovat doplňkový kyslík. Pokud jste již na kyslíkové terapii, možná budete muset zvýšit průtok kyslíku.⁷

V závislosti na závažnosti vašeho zdravotního stavu může váš ošetřující lékař provést kontrolu před cestou, aby zjistil, zda potřebujete oxygenoterapii. Pokud plánujete cestovat, informujte svého ošetřujícího lékaře, který se ujistí, že máte všechny potřebné léky a přijali jste všechna potřebná opatření k ochraně svého zdraví.

Let s kyslíkovým systémem

V letadle je tlak vzduchu jiný než na zemi. Pokud potřebujete kyslíkovou terapii na zemi, budete ji potřebovat i ve vzduchu a v průběhu letu budete možná muset zvýšit průtok.⁸

I pokud aktuálně nejste na oxygenoterapii, není od věci, aby vás ošetřující lékař vyšetřil a rozhodl, zda budete během letu potřebovat kyslík, pokud se chystáte letět.

Pokud vám ošetřující lékař doporučí kyslík během letu, musíte před letem provést několik úkonů. Některé z nich je třeba provést měsíce předem a dokonce i před koupí letenek. Například budete muset kontaktovat leteckou společnost a vyplnit formuláře, kde potvrdíte, že jste připraveni letět. Budete také muset zkontrolovat požadavky letecké společnosti na kyslík během letu. Musíte si o kyslíku během cesty promluvit s pojišťovnou – možná budete potřebovat nebo pro vás bude výhodné další pojištění.³

Každá letecká společnost má svá vlastní konkrétní pravidla a zásady týkající se podávání kyslíku během letu. Evropská plicní nadace má přehledně vyhotovený „index leteckých společností“, uvádí seznam všech velkých leteckých společností a jejich zásad pro podávání kyslíku a kontaktní údaje.

Úplný návod k letu s kyslíkovou terapií naleznete v tomto seznamu pro let s kyslíkem, který předáte ošetřující lékaři.

Vyšetření způsobilosti k letu

Pokud jste pacient s plicní fibrózou, některé letecké společnosti budou vyžadovat prohlášení ošetřujícího lékaře, že jste „způsobilí k letu“. Kromě doplnění údajů ve zdravotní dokumentaci a vašem sdíleném cestovním plánu může ošetřující lékař provést několik různých vyšetření, než toto osvědčení předá letecké společnosti.

Jedno jednoduché vyšetření, které zřejmě budete muset absolvovat, se označuje jako šestiminutový test chůzí (6MWT). Při tomto vyšetření budete požádáni, abyste ušli 50 metrů nebo vystoupali jedno patro. Pokud tento úkol v důsledku dušnosti nebo jiných respiračních příznaků nesplníte, ošetřující lékař vám pravděpodobně doporučí použití kyslíku při letu.⁸

Existuje také několik dalších vyšetření, která může ošetřující lékař provést, aby posoudil vaši způsobilost k letu.

Dnes je možné cestovat s podáním kyslíku i na velké vzdálenosti, pokud je cesta správně naplánovaná. Podrobnosti o cestování s plicní fibrózou a některé užitečné informace naleznete v
části Cestování s plicní fibrózou.

Dušnost může být jedním z možných příznaků, který zažívají pacienti s plicní fibrózou v důsledku zjizvení plic. Jejich plicní tkáň je ztuhlejší a méně elastická. Může být obtížnější zhluboka dýchat, jelikož plíce nejsou schopné se řádně rozšířit. To vede k menšímu množství kyslíku v krvi, což může způsobovat dušnost.¹

Může být frustrující, když se běžné každodenní úkoly, které jste dříve zvládali, stanou výzvou. Máte-li pocity úzkosti, vaše dušnost se může zhoršovat a můžete začít hyperventilovat (začnete dýchat velmi rychle bez kontroly).

Dechová cvičení vám mohou pomoci ovládat svůj dech a také posílit plíce.² Jakmile pocítíte dušnost, snažte se co nejvíce zklidnit a pomalu dýchejte.

Níže je uvedeno pět jednoduchých cvičení, která pomohou předcházet dušnosti a zklidnit dýchání.
 

Dýchání se sešpulenými rty³

Dýchání se sešpulenými rty pomáhá kontrolovat dušnost a vrátit dýchání do normálu, pokud začínáte hyperventilovat. Pomůže také zmírnit strach a úzkost, jež můžete pociťovat.

Břišní dýchání, také nazývané jako brániční (diafragmatické) dýchání²

Brániční dýchání je cvičení, které zapojuje bránici (plochý sval pod hrudním košem, který ovládá dýchání). Brániční dýchání se nejlépe provádí, když jste odpočatí a uvolnění, vsedě nebo vleže, v poloze, ve které se hrudník a ramena uvolní.

Vydechujte při vykonávání činnosti⁴

Výdech při vykonávání činnosti je užitečná pomůcka při každodenních aktivitách, které způsobují dušnost.

Jak na to?​

Před začátkem činnosti se nadechněte a poté při samotné činnosti vydechněte.

Například při zvedání těžkého předmětu se nadechněte před jeho zvednutím a vydechněte, jakmile ho zvednete. Tento způsob můžete použít při jakékoli aktivitě, bez ohledu na to, jak je náročná. Můžete také zkusit kombinovat dýchání se sešpulenými rty s výdechem při vykonávání činnosti.

Uvolněné pomalé a hluboké dýchání⁴

Hluboké dýchání neznamená jen jógu nebo meditaci – může být velmi užitečné, i když jste aktivní. Použijte je hned zpočátku aktivity, ať už se jedná o menší aktivity v domácnosti, nebo když jdete ven na procházku.

Jak na to?​

Během činnosti se pokuste zpomalit dech a co nejhlouběji se nadechněte nosem.

Věnujte čas těmto dechovým cvičením, abyste se je naučili. Nesnažte se toho zvládnout příliš naráz.

Tato cvičení jsou sice užitečná, ale nestačí jen praktikovat dechová cvičení, abyste zvládali svůj zdravotní stav při plicní fibróze. Přečtěte si další rady v této části, ukáží vám, jak se o sebe s diagnózou plicní fibrózy starat.

Nezapomeňte si promluvit s ošetřujícím lékařem a domluvit se s ním na úplném plánu léčby. Tento plán by měl obsahovat všechny léky, plicní rehabilitaci, psychickou podporu a změnu životního stylu.