Doba čtení: 3 min
Výhled do budoucnosti
Někdy není úplně snadné hned vědět, co dělat, když je u vašeho blízkého diagnostikována plicní fibróza nebo když se příznaky změní či zhorší. Je důležité, abyste si oba uvědomovali jakékoli zhoršení příznaků, protože díky tomu se ošetřující lékař blízké osoby bude moct rozhodnout, jak postupovat v domácím prostředí, v ambulanci poskytovatele zdravotní péče nebo na pohotovosti.
Bez ohledu na to, zda byla u vašeho blízkého právě diagnostikována plicní fibróza nebo zda s ní žije již léta, je důležité, abyste měli připravený pro budoucnost plán, který trochu uleví vaší mysli.
Kontrolní seznam, který do budoucna otestuje váš plán péče při plicní fibróze
Zajištění podpory ošetřujícího lékaře ve specializovaném centru1
- Je opravdu velmi důležité zajistit pro blízkou osobu včas přístup ke specializované péči na klinice. Tito lidé jim pomohou se zajištěním té nejúčinnější léčby.
Včasný přístup k informacím o správné léčbě vašeho blízkého2
- Je opravdu důležité, abyste vy i váš blízký měli přístup ke všem nezbytným informacím, abyste pochopili různé možnosti léčby, které máte k dispozici.
Pomoc při vyšetření před plicní rehabilitací3
- Plicní rehabilitace pomáhá pacientům mít větší kontrolu nad onemocněním. Díky ní se pacienti cítí nezávislejší a zlepšují se jejich příznaky i celková tělesná zdatnost.
- Plicní rehabilitaci lze také přičíst zlepšenou kvalitu života u většiny pacientů s plicní fibrózou.
Podpořte blízkého, aby podstoupil oxygenoterapii, pokud ji doporučí ošetřující lékař. Zlepší se jeho pohyblivost a sníží míra dušnosti.4
- Doporučuje se, protože oxygenoterapie umožní pacientům lépe dýchat, takže mohou žít normálnější život.
- Oxygenoterapie pomáhá pacientům, kteří by se jinak necítili příliš dobře, absolvovat plicní rehabilitaci.
- Oxygenoterapie pomáhá kontrolovat příznaky.
Vyhledejte odbornou sestru, která pomůže koordinovat péči.5
- Pacienti musí učinit informované rozhodnutí o léčbě a zvládání plicní fibrózy.
- Pravidelné kontroly, koordinované ošetřujícím lékařem, poskytují vám i blízkému člověku informace o probíhající léčbě i dostupných možnostech. V případě potřeby umožňují přístup k paliativní péči.
Vyhledejte paliativní péči.6
- Jako pečující o pacienta s plicní fibrózou by se vám mělo dostat podpory ve vaší roli. Měli byste zajistit, aby i váš blízký dostal podporu, kterou potřebuje, aby dokázal zvládat své příznaky. Můžete také zvážit plán paliativní péče.
Rychlý tip
Mluvení o těchto záležitostech a příprava na ně může být občas stresující a unavující. Není třeba, abyste to vše zvládli naráz. Plánování péče je průběžná činnost, která často trvá dlouhou dobu.
- Thickett DR, Kendall C, Spencer LG, et al. Improving care for patients with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) in the UK: a round table discussion. Thorax. 2014;69(12):1136–1140.
- Ramadurai D, Corder S, Churney T, et al. Understanding the informational needs of patients with IPF and their caregivers: 'You get diagnosed, and you ask this question right away, what does this mean?'. BMJ Open Qual. 2017;7(1): e000207.
- Swigris JJ, Fairclough DL, Morrison M, et al. Benefits of pulmonary rehabilitation in idiopathic pulmonary fibrosis. Respir Care. 2011;56(6):783–789.
- Graney BA, Wamboldt FS, Baird S, et al. Looking ahead and behind at supplemental oxygen: A qualitative study of patients with pulmonary fibrosis. Heart Lung. 2017;46(5):387–393.
- Duck A, Spencer LG, Bailey S, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015;71(5):1055–1065.
- Sharp C, Lamb H, Jordan N, et al. Development of tools to facilitate palliative and supportive care referral for patients with idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Support Palliat Care. 2018;8(3):340–346.
Dále v této sekci
Paliativní péče
„Nebojte se si říct o pomoc, vždy se najde někdo, kdo poslouchá a chápe, jak se cítíte.“
