Home
Psychická kondice pečujícího | Život s plicní fibrózou

Role pečujícího o pacienta s plicní fibrózou může vyvolat řadu různých emocí, některé pozitivní a některé negativní.¹ Nezapomeňte však vždy důvěřovat sami sobě. Péče, kterou poskytujete, má pro vašeho blízkého zásadní význam.

Abyste se mohli o blízkého řádně starat, musíte pečovat i o svou duševní stránku, například tím, že budete ovládat své emoce a porozumíte svým potřebám. Když si budete věřit, budete lépe zvládat nároky role pečujícího.

O blízkého nemusíte pečovat sami. S prosbou o pomoc se můžete obrátit na ošetřujícího lékaře. Někteří pečující raději o blízkého pečují sami nebo s minimem pomoci. Ale stačí, abyste si jen pohovořili o svých pocitech, abyste lépe zvládali své emoce a pečovali o blízkého tím nejlepším způsobem.

Jaké pocity jsou normální?²

Pocity, kterými můžete v souvislosti s péčí o blízkého s plicní fibrózou procházet, budou jenom vaše a osoby, o niž pečujete. Některé emoce však pociťují všichni lidé, kteří se starají o jinou osobu se závažným onemocněním, například tyto:

frustrace
netrpělivost
smutek
hněv
bezmoc

Někdy negativní emoce vyrovnají pozitivní emoce, například pocit štěstí, spokojenosti a úlevy. Když se zaměříte na ty pozitivní emoce, pomůže vám to uvědomit si, jaký význam máte v životě vašeho blízkého.

Rychlý tip

V některých případech mohou běžné emoce spojené s péčí vést k depresi. Deprese může lidi postihovat různým způsobem, ale pokud se většinou cítíte opravdu smutní, promluvte si o svých pocitech s lékařem.

Jak se vyrovnat se svými pocity

Díky tomu, že najdete různé způsoby, jak zvládat své pocity, které zažíváte v roli pečujícího o pacienta s plicní fibrózou, budete moct poskytovat svému blízkému tu nejlepší možnou péči. Níže uvádíme několik návrhů a tipy, které vám pomohou zvládat vaše pocity.

Když cítíte, že je toho na vás moc

Mnoho lidí cítí, že je toho na ně příliš, když se starají o blízkou osobu a zároveň žijí svůj vlastní každodenní život.

Pokud se většinou cítíte smutní, naštvaní nebo nemůžete spát, možná zažíváte „syndrom vyhoření pečujícího“.¹ V takovém okamžiku vás péče o vašeho blízkého přemáhá a z vašeho pozitivního přístupu se může stát negativní.

Abyste zabránili syndromu vyhoření, zkuste si od péče o vašeho blízkého odpočinout, kdykoli je to možné. Požádejte svou rodinu a přátele čas od času o pomoc, abyste se mohli věnovat sami sobě nebo se socializovat.

Můžete si také promluvit s ošetřujícím lékařem svého blízkého. Promluví si s vámi o možnostech, které máte. Často jsou k dispozici i místní zdroje, které vám pomohou s povinnostmi pečujícího o pacienta s plicní fibrózou.

Pocity viny

Je normální mít občas pocit viny,¹ protože jste na rozdíl od blízkého zdraví. Můžete se cítit provinile i tehdy, kdy žádáte ostatní o pomoc s péčí o pacienta s plicní fibrózou.

Pocity viny ve vás mohou vyvolat přílišnou odpovědnost, kdy se budete snažit, aby byl život „správný“. Můžete se přepracovat, vydávat ze sebe příliš nebo být ochotní udělat cokoli, abyste udělali jiného šťastným.

Nebuďte na sebe tolik přísní a nesnažte se, aby bylo vše dokonalé. Také se neobviňujte. Za nároky a těžkosti, které se pojí s plicní fibrózou, nemůžete.

Buďte otevření ve svých pocitech a promluvte si s osobou, o niž pečujete, o tom, jak se cítíte. Možná zjistíte, že si vašeho zdraví cení stejně jako svého. Když se podělíte o své pocity s ostatními, možná dokážete nalézt nový způsob, jak se s tím vyrovnat.

Pocity hněvu a rozhořčení

Pocity hněvu při péči o pacienta s plicní fibrózou jsou normální. Pro zachování zdravého duševního stavu je však důležité tyto pocity ovládat.¹

Tipy pro situace, kdy cítíte hněv kvůli situaci blízké osoby:

Jakmile se začnete cítit naštvaní, pomalu a hluboce dýchejte a počítejte do 10. Tím pomalu zklidníte mysl a neuděláte zbrklá rozhodnutí.
Zkuste si zacvičit nebo vyzkoušejte aktivity na uvolnění stresu, například meditaci. Pomůže vám to uvolnit se a situaci racionalizovat.
Pokud se vaše pocity hněvu časem nezlepší, promluvte si s ošetřujícím lékařem. Doporučí vám různé strategie nebo specialistu, který vám pomůže vašim pocitům porozumět a vypořádat se s nimi.

Pocity osamělosti

Pečující o pacienta s plicní fibrózou se mohou často cítit osaměle nebo izolovaně. Přátelé a rodina se vám mohou vzdálit nebo nevědí, jak vám mají pomoct.

Najít si způsoby, jak si odpočinout od péče o pacienta s plicní fibrózou, je velmi důležité – stačí i jen několik hodin týdně, abyste mohli udržovat společenské vztahy a měli trochu času si odpočinout.

Zeptejte se rodiny a přátel, zda vám mohou pomoct s péčí o pacienta s plicní fibrózou, abyste si mohli chvíli oddychnout. Ošetřující lékař má také zájem na vašem pocitu pohody.

Zármutek

Když jste pečující o pacienta s plicní fibrózou, je normální pociťovat v různých okamžicích v průběhu nemoci zármutek. Například můžete cítit smutek při stanovení diagnózy u vašeho blízkého, když se již nemůže účastnit aktivit, jichž se účastnil v minulosti, nebo až jednou zemřou.³

Pokud pociťujete zármutek, navštivte naši stránku Jak se vyrovnat se ztrátou, která vám pomůže připravit se na obtížné emoce, které můžete pociťovat v procesu zármutku.

Pokud máte pocit, že se věci vymykají kontrole a je pro vás těžké o blízkého pečovat, promluvte si o svých pocitech a požádejte o pomoc rodinu a přátele.

Pokud je pro vás i nadále těžké se s tím vyrovnat, mluvte o svých pocitech s ošetřujícím lékařem, pomůže vám, najde odbornou pomoc či zajistí poradenství. Pomohou vám najít pomoc, například poradenství či pomoc odborníka. Psychologická pomoc vám pomůže udržovat silný vztah s blízkým člověkem.²

Klíčová sdělení

Možná v roli pečujícího o pacienta s plicní fibrózou cítíte mnoho různých emocí, jak dobrých, tak špatných.
Promluvte si s rodinou a přáteli, případně s ošetřujícím lékařem, který vám pomůže a podpoří vás.
Je normální mít občas pocit, že je toho na vás příliš, cítit se izolovaně nebo dokonce provinile. Když najdete podporu a budete odpočívat, budete tyto pocity lépe ovládat.

Belkin A, Albright K, Swigris JJ, et al. A qualitative study of informal caregivers’ perspectives on the effects of idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Open Respir Res. 2014;1(1):e000007.
Pulmonary Fibrosis M.D. Salute to the IPF Caregivers, 2015. Available at: http://pulmonaryfibrosismd.com/salute-to-the-ipf-caregivers/. [Accessed March 2024].
Overgaard D, Kaldan G, Marsaa K, et al. The lived experience with idiopathic pulmonary fibrosis: a qualitative survey. Eur Respir J. 2016;47(5):1472–1480.