Doba čtení: 4 min

Příprava na budoucnost

priprava-na-budoucnost

Užitečné rady, jak se připravit na nejrůznější situace, které mohou časem nastat, např. změna nebo zhoršení příznaků plicní fibrózy

Někdy je těžké uvědomit si, co máte dělat, když vám lékař oznámí vaši diagnózu, případně když se příznaky změní nebo zhorší. Ošetřující lékař vám může pomoct se na takovou situaci připravit. Rozpoznání zhoršení vašich příznaků může pomoct vám i vašemu ošetřujícímu lékaři rozhodnout se, jaké další kroky ve vaší léčbě podniknout.

Nezáleží na tom, zda vám byla plicní fibróza právě diagnostikována nebo zda s ní žijete již delší dobu. Důležité je, že máte jasný plán budoucí péče.

Níže uvádíme několik věcí, které je vhodné mít zařízené.

Zajištění léčby v centru pro diagnostiku a léčbu intersticiálních plicních procesů1

  • Je opravdu velmi důležité zajistit si včas přístup ke specializované klinické podpoře. Tito lékaři vám pomohou se zajištěním té nejúčinnější léčby.
image

Přístup k informacím o vhodné léčbě2

  • Je opravdu velmi důležité, abyste měli přístup ke všem nezbytným informacím, abyste pochopili různé možnosti léčby, které máte k dispozici.
Zjistit více
Žena při snídani s rodinou

Pacientské organizace a podpůrné skupiny na sociálních sítích

Tyto možnosti nabízejí propojení pacientů s plicní fibrózou. Můžete tak sdílet své zkušenosti a nalézt potřebné informace.

  • Plicní rehabilitace pomáhá pacientům mít větší kontrolu nad onemocněním. Díky ní se pacienti cítí nezávislejší a zlepšují se jejich příznaky i celková tělesná zdatnost.
  • Plicní rehabilitaci lze také přičíst zlepšenou kvalitu života u většiny pacientů s plicní fibrózou.

  • Doporučuje se pacientům, protože oxygenoterapie umožní pacientům lépe dýchat, takže mohou žít normálnější život.
  • Oxygenoterapie umožňuje pacientům, kteří by se jinak necítili příliš dobře, absolvovat plicní rehabilitaci.
  • Oxygenoterapie pomáhá kontrolovat příznaky.

Navštivte stránky oxygenoterapie a cestování, kde zjistíte podrobnosti o tom, jak doplňkový kyslík pomáhá snižovat dušnost.

  • Pacienti musejí podepsat informovaný souhlas o léčbě a zvládání plicní fibrózy.
  • Pravidelné kontroly, koordinované ošetřujícím lékařem, poskytují pacientům informace o probíhající léčbě i dostupných možnostech. V případě potřeby umožňují přístup k paliativní péči.
Piktogram

Rychlý tip

Plánování a příprava těchto záležitostí mohou být občas stresující a unavující. Nemusíte to zvládnout naráz. Plán péče je průběžná činnost, která často trvá dlouhou dobu.

Aby byla vaše budoucí péče důsledná, vaše rodina a ošetřující lékař spolu musejí efektivně komunikovat, aby se zlepšila dlouhodobá koordinace péče.

Klíčová sdělení

  • Díky přípravě se vám včas dostane té správné podpory.
  • Udělat rozhodnutí není lehké. Nemusíte však vše naplánovat najednou.
  • Informace o možnostech podpůrné léčby, např. plicní rehabilitace nebo oxygenoterapie, vám pomohou být připraveni.

  1. Thickett DR, Kendall C, Spencer LG, et al. Improving care for patients with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) in the UK: a round table discussion. Thorax. 2014;69(12):1136–1140.
  2. Ramadurai D, Corder S, Churney T, et al. Understanding the informational needs of patients with IPF and their caregivers: 'You get diagnosed, and you ask this question right away, what does this mean?'. BMJ Open Qual. 2018;7(1):e000207.
  3. Swigris JJ, Fairclough DL, Morrison M, et al. Benefits of pulmonary rehabilitation in idiopathic pulmonary fibrosis. Respir Care. 2011;56(6):783–789.
  4. Graney BA, Wamboldt FS, Baird S, et al. Looking ahead and behind at supplemental oxygen: A qualitative study of patients with pulmonary fibrosis. Heart Lung. 2017;46(5):387–393.
  5. Duck A, Spencer LG, Bailey S, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015;71(5):1055–1065.
  6. Sharp C, Lamb H, Jordan N, et al. Development of tools to facilitate palliative and supportive care referral for patients with idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Support Palliat Care. 2018;8(3):340–346.
 „Je důležité myslet pozitivně, najít ošetřujícího lékaře, kterému důvěřujete, mít podporu rodiny a přátel, zůstat aktivní, dodržovat zdravou životosprávu, a vytvořit si tak prostředí, ve kterém se budete cítit dobře.“

Dále v této sekci

LP Plna moc

Plná moc


Zajištění plné moci vám umožní vybrat si někoho, kdo bude řídit určitá rozhodnutí, která si přejete.