Jak se vyrovnat s onemocněním | Život s plicní fibrózou
Doba čtení: 6 min
Jak se vyrovnat se závažným onemocněním plic
Když vám lékař sdělí, že máte plicní fibrózu, může to být šok. Tato informace zasáhne každého jinak. Je důležité pamatovat na to, že způsob, jakým reagujete vy, nemusí být stejný, jak budou reagovat členové vaší rodiny nebo přátelé.
Vaše první pocity
Neexistuje žádný správný ani špatný způsob, jak reagovat na vážnou diagnózu. Někdo se cítí otupěle nebo ztichne, jiní mají vztek nebo se bojí budoucnosti. Každý jsme jiný a reagujeme po svém.
Nespěchejte na sebe a v klidu přijměte, co se děje. Někteří lidé jsou raději o samotě, jiní chtějí trávit čas s rodinou a přáteli. Pokud se vám hned nechce mluvit, nemusíte.
I když je to těžké, zkuste své emoce příliš neignorovat. V určitém okamžiku je lepší vyjádřit, jak se cítíte, pokud to zvládnete, i když je to nepříjemné a je těžké se s tím vyrovnat.
Jsem v tom se svou diagnózou sám?
I když je plicní fibróza vzácná, nejste sami. Jsou tu další pacienti s plicní fibrózou, jako vy, po celém světě, kteří se potýkají s emocionálními a duševními těžkostmi života s onemocněním plic.
Stanovení diagnózy plicní fibrózy může vyvolat řadu emocí
Společnost Boehringer Ingelheim si nechala zpracovat internetový průzkum, aby zjistila, jaké zkušenosti a emocemi mají pacienti s plicní fibrózou.2 Výsledky tohoto celosvětového šetření a jiné studie ukazují, že plicní fibróza vyvolává komplikovanou směsici pocitů.2,3
Když se pacientů zeptáte na jejich plány pro příští rok, řada z nich hledí do budoucnosti pozitivně; někteří řekli, že si budou „užívat času s rodinou“, jiní řekli, že „by chtěli cestovat nebo jet na dovolenou“.2
Mezi pocity, které pacienti vyjádřili, patří zmatení ohledně diagnózy, obavy ze ztráty samostatnosti a obavy z prognózy.2 Tyto negativní dojmy mohou být občas na pacienty příliš, ale když jim porozumíte, může vám to pomoct vytvořit si způsob, jak se vyrovnat s těžkostmi v budoucnosti.3 Je důležité, abyste vyhledali maximum podpory, která vám pomůže těmito těžkostmi projít.
Pacientské organizace mohou být zdrojem, který vám pomůže vyrovnat se s negativními pocity které se pojí s plicní fibrózou. Význam pacientských organizací se odrazil i v průzkumu, kdy řada lidí prohlásila, že díky skupinám „se cítí méně izolovaně a získali přístup k důležitým informacím.“2
Při diagnóze závažného plicního onemocnění je normální pociťovat fyzické i emocionální vyčerpání, které může občas bránit tomu najít sílu se s tímto stavem vyrovnat.3,4 Připojení se k pacientské organizaci je příležitostí potkat další pacienty, kteří prožívají podobné zkušenosti, a také vám může pomoct lépe zvládat život s plicní fibrózou.5
„Co se mě týká, život tím nekončí… Stále žijeme kvalitně. Chodíme do restaurací, cestujeme, užíváme si života a celkově se socializujeme. Říkám, nevzdávejte to, nevzdávejte to.“
Popření diagnózy plicní fibrózy
K popření dochází tehdy, když se někdo začne chovat, jako by nebyl nemocný, i když je. Pro některé pacienty je popření způsob vyrovnání se s těžkou zprávou. Je běžné, že se chcete vyhnout přemýšlení nebo hovoru o stresujících podrobnostech vaší plicní fibrózy.
Když budete popírat nebo ignorovat svůj stav, může být těžší plánovat budoucnost, včetně plánování nejlepší péče nebo učinění správných finančních rozhodnutí. Pacienti, kteří popírají svou nemoc, se někdy nutí dělat věci, jichž už nejsou schopní, a odmítají pomoc. To může být nebezpečné a představovat závažná rizika zhoršení zdravotního stavu.
Zde jsou uvedeny některé věci, na které je třeba dát pozor, pokud vy nebo někdo vám blízký popírá plicní fibrózu:
- Vysazení léků nebo alternativní léčba mohou být neúčinné nebo dokonce škodlivé.
- Vyhýbání se nebo ignorování důležitých informací o plánování péče.
- Nehovoření o návštěvách lékaře nebo trvání na tom, že půjde sám.
- Nedostavení se na návštěvu nebo rušení návštěv.
- Odmítání sledovat své pocity
- Je důležité se smířit se svou diagnózou vlastním tempem, ale pro osoby, které vám pomáhají, může být těžké, když vidí, že se vyhýbáte správné péči. Pokud jste pacient, nechejte komunikační kanály s přáteli, rodinou a ošetřujícím lékařem otevřené.
Pokud jste pečující o pacienta s plicní fibrózou a máte pocit, že váš blízký se rozhoduje nesprávně, promluvte si o svých obavách s ošetřujícím lékařem.
Neztrácejte naději
Když si zachováte naději do budoucna, pomůže vám to zaměřit se na péči o vaši psychiku a fyzickou kondici. Stýkejte se svými blízkými, přáteli, navštěvujte společně místa, která máte rádi.
Pro mnoho lidí je naděje, útěcha, přátelství a podpora, kterou poskytují rodina, přátelé a pacientské organizace, prospěšná, jelikož pomáhá zvládat každodenní nároky života s plicní fibrózou.
Komunitní a podpůrné skupiny
Klíčová sdělení
- Zjištění, že trpíte vážnou nemocí, je těžké a na každého působí jinak. Neexistuje žádný správný ani špatný způsob, jak na tuto informaci reagovat.
- Ve své diagnóze nejste sami: plicní fibróza postihuje miliony lidí po celém světě.
- Spojení se s pacientskými organizacemi a skupinami na sociálních sítích vám pomůže smířit se svým onemocněním.
- GBD 2017 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 354 diseases and injuries for 195 countries and territories, 1990-2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. Lancet 2018; 392(10159):1789–1858.
- Data on file. Boehringer Ingelheim International GmbH. ‘When I think of IPF, I think of...’ Patient Poll. 2015.
- Duck A, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs 2015; 71:1055-1065.
- Russell AM. et al. Qualitative European survey of patients with idiopathic pulmonary fibrosis: patients’ perspectives of the disease and treatment. BMC Pulm Med 2016; 16:10.
- Pulmonary Fibrosis Foundation. Patient Information Guide.
Dále v této sekci
Duševní stránka pacientů s plicní fibrózou
Deprese
„Zpočátku jsem byl naprosto zoufalý. Teď už uběhlo pět let a nemoc se příliš nerozšířila, vyvíjí se pomalu. Tak si říkám, že takto klidně zvládnu i dalších 20 let, ne-li víc.“
