Les associations Fibrose Pulmonaire en France et en Europe
Et puis, au-delà de l’entourage, il y a aussi d’autres personnes avec lesquelles vous pouvez parler de vos inquiétudes et de vos interrogations. Il y a les professionnels de santé bien sûr, qui peuvent répondre à vos questions, vous encourager, vous conseiller ou vous orienter vers un spécialiste du soutien psychologique.
Selon vos convictions religieuses, les représentants du culte peuvent également vous accompagner dans la prière ou les questions existentielles que soulève souvent la maladie.
Et enfin il y a les associations de patients, qui permettent aux malades d’échanger librement sur leurs difficultés, de partager les solutions et les astuces qu’ils utilisent au quotidien pour s’adapter à leur environnement, et se soutenir mutuellement.
Les coordonnées de ces associations sont transmises par téléphone en appelant Maladies Rares Info Services au 0810 63 19 20 (Numéro azur, prix d’un appel local) ou sur le site Orphanet
(www.orphanet.fr).
Découvrez en vidéo, plusieurs témoignages sur "L'implication et la motivation des patients atteints de PID dans le milieu associatif"
8èmes Journées scientifiques sur les PID
Les différentes structures à contacter
Association Fibroses Pulmonaires France (AFPF)
Lancée officiellement lors de l'assemblée générale du 8 mars 2022, l'Association Fibroses Pulmonaires France, s'inscrit dans la continuité de l'Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique (APEFPI), créée le 21 janvier 2011 par Françoise Enjalran. L'objectif de l'AFPF aujourd’hui est d'accueillir toutes les formes de fibroses pulmonaires (comme par exemple la Fibrose Pulmonaire Idiopathique ou FPI), de soutenir et d'informer les malades et leurs proches, et plus largement de créer et d'animer des communautés de patients souffrants de fibroses pulmonaires.
Contacts
Jean-Michel FOURRIER (président) jmfourrier@asso-fpf.com
Téléphone
33 (0)6 87 99 92 51 ou 33 (0)6 85 30 63 78
Adresse
AFPF, Hôtel de Ville Place de l’Europe – CS 30401. 69883 Meyzieu Cedex
Site internet
The European Idiopathic Pulmonary Fibrosis and related disorders federation (EU-IPFF)
L’EU-IPFF est une organisation qui rassemble des associations nationales de patients européennes engagées à promouvoir l’accès aux traitements et aux soins pour tous les patients atteints de FPI, indépendamment de la géographie, du statut socio-économique ou de l'âge.
Contact France
Jean-Michel FOURRIER (secrétaire bénévole) jm.fourrier@eu.ipff.org
Site internet
Maladies rares info services
Il s’agit d’un service d’information en santé qui en plus de proposer différents services, permet de mieux faire connaitre l’association Maladies Rares Info Services. Ce site s’adresse aux personnes atteintes de maladies rares, à leur entourage, aux professionnels du secteur sanitaire et social ainsi qu’au grand public.
Site internet
Fédération française des associations & amicales de malades, insuffisants ou handicapés respiratoires
La FFAAIR est un regroupement d’associations, locales, départementales ou régionales, de malades souffrants de diverses pathologies respiratoires. Les associations membres de la FFAAIR agissent au quotidien pour aider les personnes malades chroniques à vivre le mieux possible leur handicap, en intervenant au besoin dans leur environnement personnel ou professionnel. Elles apportent également un soutien dans les démarches administratives ou médicales et organisent entre autres, des réunions d’information, des sorties, etc.
Site internet
Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric)
L’AFPric est une association à destination des malades atteints de polyarthrite rhumatoïde ou d'un autre rhumatisme inflammatoire chronique, et leurs familles. Elle délivre une information médicale et sociale et un soutien moral : site internet, localement auprès des bénévoles, salons de la PR, revues trimestrielles et spécifiques, réunions, activités de loisirs, etc.
Contacts
Téléphone
Adresse
AFPric, 9 rue de Nemours, 75011 Paris
Site internet
Association Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoide (ANDAR)
L’ANDAR a pour objectifs de mettre à disposition des personnes atteintes de Polyarthrite Rhumatoïde (PR), et de leur entourage, l’information sur la maladie et ses conséquences. Elle a aussi pour mission de faciliter le dialogue entre les malades et tous les professionnels de la santé impliqués dans la prise en charge des patients. Aussi, elle se doit de défendre les droits des malades en sensibilisant les autorités publiques et les tutelles aux problèmes posés par cette maladie.
Contacts
Numéro vert
Adresse
ANDAR - rue Emile Zola - 34800 Clermont L’Hérault
Site internet
Association des Sclérodermiques de France (ASF)
L’ASF est la seule association de patients atteints de sclérodermie en France. Elle est composée de malades atteints de sclérodermie, de leurs conjoints, de leurs familles, de leurs amis, de sympathisants, qui tous s’inquiètent et unissent leurs forces pour tenter de vaincre la sclérodermie.
Numéro vert
Site internet