Consultation fibrose pulmonaire : le point sur les spécialistes à consulter
La survenue d’une fibrose pulmonaire conduit à rencontrer différents médecins et professionnels de santé tout au long de sa prise en charge. C’est le médecin traitant qui, devant des symptômes respiratoires, oriente vers un pneumologue, médecin spécialiste des poumons.
Comment se déroule une consultation « type » ?
Pour établir avec certitude un diagnostic de fibrose pulmonaire, le pneumologue demande un certain nombre d’examens dont les résultats sont discutés lors d’une « réunion de discussion multidisciplinaire », faisant appel aux compétences du pneumologue, du radiologue et éventuellement de l’anatomopathologiste (médecin responsable de l’étude microscopique des tissus) (1).
Ces médecins sont particulièrement expérimentés dans le domaine des maladies pulmonaires rares dont les pneumopathies interstitielles diffuses ou PID.
Fibrose pulmonaire : Infirmier(e) de coordination (IDEC), acteur clé dans la prise en charge et le suivi des patients
L’infirmier(e) de coordination a une action qui se situe à l’interface du sanitaire et du médico-social.
Il (elle) participe à l’optimisation du suivi et à l’accompagnement au quotidien des patients, en intégrant les différentes composantes du soin.
Il (elle) est le contact privilégié des patients, un relai du médecin pneumologue référent.
Les professions paramédicales et autres disciplines pouvant accompagner le patient (2)
Les professions paramédicales pour mieux être accompagné
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Infirmier(e)
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Infirmier(e) de coordination dont l’action se situe à l’interface du sanitaire et du médico-social. Il (elle) aide à optimiser le suivi et l’accompagnement au quotidien des patients, en intégrant les différentes composantes du soin
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Psychologue
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Kinésithérapeute pour apprendre des exercices respiratoires ou mettre en place des activités physiques adaptées
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Tabacologue pour aider les patients fumeurs à interrompre leur consommation de tabac
Assistant(e) sociale pour apporter une aide et un accompagnement sur mesure aux personnes qui le sollicitent. Ils peuvent exercer au sein d’un conseil général (assistant de service social), dans une mairie, un hôpital, une caisse de sécurité sociale et de retraite, une caisse d’allocations familiales ou une association du secteur sanitaire et social
Diététicien(ne)
Enseignants en activité physique adaptée
Attaché(e) ou Technicien(ne) de recherche clinique en cas d’inclusion dans un essai clinique par exemple
Les autres disciplines paramédicales pour mieux vivre avec une fibrose pulmonaire
L’apprentissage de la connaissance de soi et la stimulation de la pensée positive peuvent contribuer à aider les patients atteints de fibrose pulmonaire à mieux vivre avec leur maladie des poumons (3,4).
Pour cela, le recours à la sophrologie, à la musicothérapie ou encore l’aide d’un psychologue peuvent être nécessaires.
Combinaison de différentes techniques occidentales et orientales, la sophrologie amène la personne qui la pratique à mieux se connaître, à identifier ses tensions, l’état interne dans lequel elle se trouve. Sa pratique aide le patient à retrouver l’harmonie intérieure, le bien‑être, jusqu’à la maîtrise et le dépassement de soi (4,5).
La sophrologie peut ainsi aider à mieux gérer son essoufflement.
Les exercices proposés par le sophrologue s’appuient sur des outils propres à la sophrologie (6)
Le relâchement
La respiration
La conscience des sensations corporelles
La méditation
L’imagination positive
Les alternatives de la sophrologie
Il n’y a pas de contre-indications à pratiquer la sophrologie, hormis les cas où les troubles dépassent des compétences du sophrologue. De manière générale, la contre-indication la plus importante reste la motivation de celui qui la pratique (5) !
Le yoga
Comme alternative à la sophrologie, le yoga, qui propose des exercices de postures associés aux bienfaits de la respiration (5), pourrait être bénéfique pour les patients atteints de fibrose pulmonaire. En effet, il stimule la fonction pulmonaire par une respiration ciblée et permet de faire travailler le diaphragme (le muscle qui actionne les poumons) (3).
La musicothérapie
Pour ceux qui préfèrent écouter de la musique pour se relaxer, voire chanter, la musicothérapie a montré des effets bénéfiques sur la fonction pulmonaire et permet de mieux maitriser sa respiration. Associée à la réhabilitation pulmonaire, elle peut aider les patients atteints de maladies pulmonaires à faire face aux conséquences psycho-émotionnelles et physiques de leur maladie (7).
Respirer profondément en 5 étapes
Etape 1
S’installer confortablement
L’idée ? Débranchez ! Même votre téléphone
Etape 2
Trouver la bonne position :
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Assis, jambes décroisées, mains détendues sur les cuisses
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Sur le ventre pour ressentir la respiration
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Debout, pieds bien ancrés dans le sol
Etape 3
Inspirer lentement, sans hausser les épaules :
Placer les mains sur le ventre
Fermer la bouche et prendre l'air par le nez pour gonfler doucement le ventre
- L’objectif ? Se détendre …
Etape 4
Faire une courte pause
après l'inspiration en retenant l'air dans les poumons quelques secondes.
Etape 5
Expirer, relâcher l'air
par le nez, très doucement. Accompagner cette expiration en rentrant le ventre.
L'importance d'avoir un soutien psychologique
Une aide psychologique peut être proposée dès que le diagnostic d’une fibrose pulmonaire est posé.
L’incertitude quant à l’évolution de cette maladie des poumons est une source d’inquiétude pour les patients, mais aussi pour les proches. Pouvoir en parler auprès d’un psychologue peut aider à mieux accepter la maladie, le traitement et ses effets secondaires, mais aussi soulager la souffrance émotionnelle (3).
Découvrez en vidéo « FPI : oser en parler » - S. Vagnarelli
La fibrose pulmonaire idiopathique soulève beaucoup de questions chez la plupart des patients. Comment la maladie va-t-elle évoluer ? Comment vais-je supporter cette évolution ? Et que va-t-il advenir de mes proches s’il m’arrivait quelque chose ?
Ces questions sont souvent préoccupantes pour les patients, mais aussi pour l’entourage.
Souvent aussi, le patient confie aux professionnels qu’il a bien conscience de la situation, mais qu’il ne veut pas inquiéter sa famille, et préfère ne pas en parler avec elle. Et la famille confie souvent aux mêmes professionnels qu’elle a bien conscience de la situation, mais qu’elle ne veut pas inquiéter le patient... et évite d’aborder ces questions avec lui. Bref, les non-dits s’installent, souvent pour protéger la personne que l’on aime, mais du coup chacun reste dans son désarroi, et avec ses interrogations. Il faut dire que le sujet est sensible, et que l’on ne sait pas toujours comment l’aborder ouvertement…
Quand ils sont prêts cependant, et quand ils prennent conscience de l’utilité ou de l’urgence d’en parler, certains patients, ou certains proches, rompent ces non-dits. Ils abordent alors ces sujets sensibles, partagent leurs interrogations quant à l’avenir, parfois même pleurent ensemble, mais enfin, ils se parlent. La situation est ce qu’elle est et en parler ne la changera pas vraiment, mais cet échange sincère est généralement vécu comme une libération pour chacun.
On parle de ses inquiétudes, des solutions à envisager pour gérer la situation, des soutiens sur lesquels on pourra compter ou solliciter... On anticipe ainsi mieux ce que l’on redoute... pour mieux s’y adapter !
Reste à savoir comment aborder ces sujets sensibles avec la personne que l’on aime. A chacun sa méthode à vrai dire. Mais vous pouvez aussi lui faire lire cet article, et lui demander s’il y a des choses ou des questions qui la préoccupent et qu’elle aimerait aborder avec vous...
References
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1.
Cottin V, et al. Recommandations pratiques pour le diagnostic et la prise en charge de la fibrose pulmonaire idiopathique — Actualisation 2021. Version longue. Rev Mal Respir. 2021.
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2.
Société de Pneumologie de Langue Française. La fibrose pulmonaire idiopathique. 2016. Disponible sur http://splf.fr/wp-content/uploads/2016/03/CARNET-FPI-22-10-r.pdf (consulté le 6 juillet 2022).
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3.
Guide de l’EU-IPFF. Apprendre à vivre avec la fibrose pulmonaire idiopathique. 2017.
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4.
Payen de la Garanderie A. La sophrologie. Eyrolles pratique. 2009.
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5.
Carrette V. Mes astuces et conseils de sophrologie. Editions Eyrolles. 2016.
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6.
Loussouarn T. Sophrologie pour tous : 21 exercices pratiques. Editions chariot d’or. 2013
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7.
Canga B. et al. AIR: Advances in Respiration – Music therapy in the treatment of chronic pulmonary disease. Respir Med. 2015;109:1532-9.