Quelles aides pour les malades ?
Fibrose pulmonaire, une affection de longue durée
Plus la maladie des poumons est avancée, plus les tâches quotidiennes peuvent devenir difficiles, comme la montée des escaliers ou le jardinage. Il faut savoir rester actif tout en évitant les situations générant un essoufflement exagéré ou un malaise, veiller à une bonne hygiène de vie, un temps de repos suffisant.
Les personnes atteintes de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) peuvent bénéficier d’une prise en charge à 100 % au titre d’affection de longue durée (ALD31). Pour ce faire, dès que le diagnostic de fibrose pulmonaire idiopathique est posé, le pneumologue écrit une lettre au médecin traitant pour obtenir la prise en charge à 100 % au titre de l’ALD.
Le médecin traitant rédige le protocole de soins, qui mentionne notamment les traitements nécessaires (1).
Quelles aides, soins et aménagements à son domicile ?
Si le malade ou l’entourage en ressent le besoin, une demande d’aide à domicile peut être effectuée, sur prescription du médecin, auprès de la mairie ou d’une association de malades.
Des aménagements du domicile peuvent être envisagés avec l’évolution de la maladie, pour diminuer les sensations d’essoufflement. Il s’agit par exemple d’envisager une réorganisation de certaines pièces pour faciliter les déplacements. Il ne faut pas hésiter à en parler car certaines aides sont disponibles pour les aménagements de domicile :
Anah : Aide de l’Agence nationale pour l’amélioration de l’habitat, pour les propriétaires, occupant ou bailleur (www.anah.fr)
Aides personnelles au logement : aide personnalisée au logement ou allocation logement
Des services de soins à domicile, en partenariat avec un prestataire de services, peuvent intervenir dans la prise en charge des patients et faire la liaison avec les médecins.
Par exemple, en cas d’assistance respiratoire à domicile (oxygénothérapie) (1).
En disposant d’une liste complète, et à jour, des personnes et des ressources clés dans la prise en charge (soignants, médecins, pharmacies, hôpitaux et groupes de soutien) et des contacts à appeler en cas d’urgence respiratoire, il est possible de bénéficier plus rapidement et plus facilement d’une aide appropriée.
Fibrose pulmonaire, comment la gérer au travail ?
Pour certains malades qui travaillent encore, l’arrêt de l’activité professionnelle est souvent nécessaire (mise en invalidité ou retraite prématurée pour les personnes de moins de 60 ans), en particulier dans les professions qui nécessitent des efforts physiques.
Demandes d’allocation et carte mobilité
Les demandes d’allocation
Les adultes de moins de 60 ans
Ils ont la possibilité d’obtenir une allocation d’adulte handicapé (AAH) en déposant un dossier auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). En fonction de leur niveau de handicap, une prestation de compensation du handicap peut aussi leur être allouée (1).
Au-delà de 60 ans
Une allocation personnalisée d’autonomie (APA) peut être accordée, que la personne soit à domicile ou hébergée en établissement. La demande doit être faite auprès du président du Conseil général du département de résidence. Une demande d’aide à domicile peut également être effectuée si cela est nécessaire, sur prescription du médecin, auprès de la mairie ou d’une association de malades (1).
La carte mobilité inclusion (CMI)
Enfin, la carte mobilité inclusion (CMI) a pour but de faciliter vos déplacements si vous êtes en perte d'autonomie.
Il existe 3 CMI :
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La CMI stationnement permet de se garer gratuitement.
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La CMI priorité permet d'éviter les files d'attente ou d'avoir une place assise.
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La CMI invalidité vous concerne si vous avez une perte d'autonomie importante, elle offre les mêmes avantages que la CMI priorité avec en plus des réductions dans les transports et des avantages fiscaux notamment (2).
Contacts utiles dans les démarches
FNEHAD : Fédération Nationale des Établissements d’Hospitalisation À Domicile
La FNEHAD est une fédération dédiée à l’Hospitalisation à domicile. Elle regroupe plus de 240 établissements d’hospitalisations à domicile (HAD) installés sur le territoire métropolitain et ultra- marin, quel que soit leur statut juridique : public, privé non lucratif et privé lucratif. En plus de défendre et de faire reconnaître le rôle de l’hospitalisation à domicile, cette association a pour vocation de mutualiser et de promouvoir l’expérience de ses adhérents, accompagner les professionnels, les réunir, les former et les informer.
Site internet
HAD France
Ce site regroupe toutes les informations à connaître sur l’hospitalisation à domicile (HAD) ; à savoir : qui peut en bénéficier, les soins qui peuvent être pratiqués, la règlementation, mais aussi l’organisation de la prise en charge, les droits des patients...
Site internet
MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées
Créées par la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Il existe une MDPH dans chaque département, fonctionnant comme un guichet unique pour toutes les démarches liées aux diverses situations de handicap.
Le site présente le fonctionnement des MDHP et leurs missions. On y retrouve également une actualité dédiée à chaque MDHP, sur le handicap et les évènements qui peuvent y être associés.
Maladies rares info services
Il s’agit d’un service d’information en santé qui en plus de proposer différents services, permet de mieux faire connaitre l’association Maladies Rares Info Services. Ce site s’adresse aux personnes atteintes de maladies rares, à leur entourage, aux professionnels du secteur sanitaire et social ainsi qu’au grand public.
Site internet