Quelles questions poser à son médecin ?
Les fibroses pulmonaires sont des maladies des poumons, chroniques, complexes, imprévisibles et mal connues du grand public. Il ne faut pas hésiter à poser ou reposer des questions et exprimer ses inquiétudes.
Pour se préparer au rendez-vous, il peut être utile de lister au préalable des questions que l’on se pose, et des difficultés rencontrées pour pouvoir en discuter avec le médecin et l’équipe soignante lors de la prochaine visite.
Quelques exemples de questions utiles de poser à l’équipe soignante :
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Comment peut-on m’aider au quotidien ?
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Comment faire face ?
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Quelles sont les différentes options de traitement ?
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Comment se passe le suivi des symptômes et à quelle fréquence se déroule le suivi ?
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Comment trouver des groupes de soutien dans sa région ?
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Qu’est-ce que la supplémentation en oxygène et quand faut-il y avoir recours ?
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La transplantation pulmonaire peut-elle être une option ?
Bien comprendre la maladie et être accompagné
Lors de la consultation, il peut être précieux d’être accompagné d’un proche pour aider à retenir les détails. Il ne faut pas hésiter à poser des questions si les réponses apportées n’ont pas été suffisamment comprises.
De nombreux sujets peuvent être abordés avec le médecin : progression de la maladie pulmonaire, objectifs de soins, programme de réhabilitation respiratoire, groupe de soutien local pour les fibroses pulmonaires... Le soutien psychosocial, l’éducation et les solutions au quotidien qu’offrent les groupes de soutien peuvent être très utiles aux patients et à leur entourage.
Focus sur la téléconsultation
Pourquoi réaliser une téléconsultation ?
La téléconsultation constitue une voie nouvelle pour faciliter l’accès des citoyens aux soins sur l’ensemble du territoire.
Elle permet une prise en charge et un suivi plus rapide des patients, et est aussi un moyen d’éviter, pour les patients, des déplacements inutiles ou un recours aux urgences (1).
De plus, étant réalisable de partout, elle permet de consulter son médecin traitant même en vacances.
Puis-je faire une téléconsultation pour ma fibrose pulmonaire ?
À priori, toutes les situations médicales peuvent donner lieu à la téléconsultation. Malgré tout, cela relève de la seule décision du médecin qui doit juger de la pertinence d’une prise en charge médicale à distance plutôt qu'en face à face (1).
De toutes les façons, une téléconsultation s’alterne toujours avec des consultations en face à face et celle-ci ne peut être réalisée que par un médecin déjà consulté en face à face (1).
Être acteur de sa prise en charge
Découvrez en vidéo, plusieurs témoignages sur "L'implication et la motivation des patients atteints de PID dans leur prise en charge"
8èmes Journées scientifiques sur les PID
Références
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1.
Pulmonary Fibrosis Foundation. Questions for your doctor. Disponible sur https://www.pulmonaryfibrosis.org/docs/default-source/programs/educational-materials/questions-for-your-doctor/questions-for-your-doctor.pdf?sfvrsn=486b91ae_3 (consulté le 11 juillet 2022).
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2.
Ameli. La téléconsultation. 2022. Disponible sur https://www.ameli.fr/yvelines/assure/remboursements/rembourse/consultations-telemedecine/telemedecine/teleconsultation (consulté le 13 juillet 2022)