Glossaire

Évolution rapide de moins d’un mois (par exemple exacerbation). ^(1,2)

Petits sacs qui se trouvent à l’extrémité des bronchioles (zone la plus distale des voies aériennes). C’est à leur niveau que s’effectuent les échanges gazeux (oxygène et gaz carbonique) entre les poumons et le sang. ⁽³⁾

Test qui consiste à mesurer les niveaux d’oxygène et de dioxyde de carbone dans le sang. Ce test nécessite qu’un petit volume de sang soit prélevé chez le patient. ⁽⁴⁾

Médicament qui vise à diminuer la progression de la cicatrisation et la rigidification des poumons afin de ralentir la progression de la maladie. ⁽⁵⁾

Trouble du sommeil caractérisé par une respiration qui s’arrête à plusieurs reprises. ⁽⁴⁾

A pour mission de mettre en place, coordonner et suivre les études cliniques en garantissant la qualité des données recueillies et le respect de la réglementation auprès des médecins qui participent à ces études ⁽⁶⁾ mais également d’informer les patients. Il s’agit de leur principal interlocuteur.

Prélèvement d’un fragment de tissu ou d’organe pour qu’il soit analysé macro- et microscopiquement par un spécialiste (anatomopathologiste) ^(3,7). Elle est réalisée le plus souvent sous anesthésie générale, avec vidéo-assistance ou cryo-biopsie (technique de prélèvement tissulaire par voie endoscopique, utilisant une sonde réfrigérée). Sa réalisation permet d’affiner le diagnostic.

Ramifications de la trachée conduisant l’air aux bronchioles. ^(3,8)

Ramifications les plus distales des bronches. A leur extrémité, se trouvent les alvéoles pulmonaires. ^(3,8)

Maladie évoluant souvent lentement pendant des mois ou des années ⁽⁸⁾. Certaines maladies chroniques se caractérisent par la survenue éventuelle de poussées aiguës de la maladie (exemple : exacerbation dans la FPI).

Tissu fibreux remplaçant à titre définitif ou très prolongé un tissu normal après une lésion. ⁽⁸⁾

Son entendu à l’auscultation reproduisant le bruit du Velcro® que l’on déplisse doucement. ^(1,3)

Coloration bleue des lèvres et des extrémités (doigts, oreilles…), souvent secondaire à un manque d’oxygène. ⁽³⁾

Temps de l’acte médical permettant d’identifier la nature et la cause de l’affection dont un patient est atteint. ⁽⁸⁾

Passage de molécules de gaz, plus précisément d’oxygène et de dioxyde de carbone, d’un compartiment à un autre de l’organisme. ^(7,9)

Étude médicale incluant des patients et visant à mesurer l’efficacité et la tolérance d’un traitement, ou à mieux décrire l’un des aspects de la maladie. ⁽⁶⁾

Poussée évolutive aiguë se traduisant par une augmentation rapide de l’essoufflement. ⁽³⁾

Rigidification des poumons par accumulation d’un tissu cicatriciel. Elle altère leur capacité d’oxygénation de l’organisme. ^(3,9,10)

Médecin spécialisé dans la prise en charge des maladies du système digestif. ⁽⁸⁾

Déformation des ongles des doigts ou des orteils, prenant une forme bombée comme l’extrémité de baguette de tambour. ⁽³⁾

Origine de la maladie est inconnue. ⁽³⁾

Incapacité importante des poumons à effectuer correctement les échanges gazeux (oxygène et gaz carbonique). ⁽³⁾

Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes, ce qui peut limiter leur connaissance et les traitements disponibles. Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2 000. Les maladies rares se comptent certainement au total par milliers. A l’heure actuelle, 6 à 7 000 sont dénombrées et de nouvelles maladies sont régulièrement décrites dans la littérature médicale. ⁽³⁾

Technique qui vise à une détente mentale plutôt que physique, avec concentration de l’attention sur l’intérieur. ⁽⁷⁾

Forme d’approche sensorielle sonore à visée thérapeutique. ⁽⁷⁾

Traitement médical qui repose sur un apport en oxygène ⁽⁸⁾. L’oxygénothérapie peut être nécessaire à l’effort ou en permanence. ⁽³⁾

Principaux organes de la respiration situés dans la cage thoracique, permettant les échanges gazeux (oxygène : O2 et gaz carbonique : CO2). ⁽⁸⁾

Nombre de personnes atteintes à un moment donné dans la population. ⁽⁸⁾

Aggravation de la maladie.

Définit les risques d’évolution d’une maladie. ⁽⁸⁾

Qui se réfère aux poumons.

Aspect particulier du poumon au scanner thoracique. Celui-ci prend l’aspect des rayons/alvéoles dans lesquels les abeilles déposent leur miel dans la ruche. Ce signe est important pour faire le diagnostic de FPI. ⁽⁸⁾

Régurgitation (ou remontée) du contenu acide de l’estomac dans l’œsophage. Il provoque ordinairement une sensation de brûlure au creux de l’estomac qui remonte dans la poitrine. ⁽¹¹⁾

Intervention globale et individualisée, reposant sur une évaluation approfondie du patient, incluant, sans y être limitée, le réentraînement à l’effort, l’éducation, les changements de comportement visant à améliorer la santé globale, physique et psychologique des personnes atteintes de maladie respiratoire chronique et à promouvoir leur adhésion à long terme à des comportements adaptés à leur état de santé. ⁽¹²⁾

Examen radiologique indolore, permettant d’obtenir des images très précises des poumons. ⁽³⁾

Se dit d’un traitement qui n’agit pas directement sur la maladie (en particulier un traitement symptomatique), ou qui la soulage sans pouvoir la guérir. ⁽⁸⁾

Test de la fonction pulmonaire pour mesurer la capacité respiratoire (CVF) et les transferts d’oxygène (DLCO). ⁽³⁾

Un groupe de tests utilisés pour vérifier dans quelle mesure les poumons sont efficaces, c’est-à-dire s’ils absorbent et libèrent de l’air et à quel point ils fournissent de l’oxygène au reste du corps. ⁽⁴⁾

Conduit permettant le passage de l’air inspiré ⁽³⁾. Elle fait suite au larynx et se termine dans le thorax en donnant deux branches de bifurcation, les bronches principales droite et gauche. ⁽⁷⁾

Opération qui consiste à remplacer un des poumons ou les deux, par des poumons provenant d’un donneur d’organe sain. ⁽³⁾

Préparation qui protège contre une infection spécifique. ⁽⁷⁾