Stöd för vårdare 

sade i en enkät att de kände sig oförberedda

Att få kontakt med andra personer som vårdar någon

Att dela erfarenheter med någon som förstår dig kan underlätta väldigt mycket. Du kan hitta stöd från: 

• Regionala, nationella eller internationella stödgrupper som ofta ger stöd via en webbplats eller som organiserar träffar. Be läkaren eller sköterskan om information eller någon att kontakta. 
• Kliniker som specialiserar sig på behandling av systemisk skleros. De kan ha stödgrupper eller träffar för vårdare. 
• Anhöriglinjen är telefonrådgivning som drivs av Anhörigas Riksförbund. Detta kan vara ett mycket bra ställe att få personliga råd. 
• Konferenser för vårdare. Sök på nätet eller be läkaren/sköterskan om information om eventuella konferenser nära dig. 
• Stödforum på nätet som erbjuder mer personliga, verkliga diskussioner. De som är relaterade till bindvävssjukdomar är de som är mest relevanta för systemisk skleros. 
• Grupper för vårdare eller sådana som diskuterar systemisk skleros på sociala medier,  som t.ex. Facebook eller Twitter. Dessa kan vara en fantastisk källa till att känna sig positiv och motiverad. 

Om du känner andra personer som vårdar någon kanske du vill överväga att starta ditt eget stödnätverk. Du kan använda meddelande-appar för att skapa gruppkonversationer för att dela tips och stöd. Var bara försiktig med att avslöja personliga uppgifter på nätet.

Extra resurser

Du kanske kan få extra ekonomiskt, praktiskt eller känslomässigt stöd. 

Kontrollera med:

Många grupper och kliniker stöttar och företräder människor med systemisk skleros.

Patientorganisationer och stödgrupper