Få ut det mesta av varje besök
Ditt vårdteam kan ge dig massor av stöd, värdefull information och råd. Detta avsnitt kan hjälpa dig planera vad du ska säga och fråga om vid varje besök så att du kan få ut det mesta av tiden.
4 minuter
Ibland kan det vara svårt att komma ihåg allt som läkarna och sköterskorna säger under ett besök och allt som du vill ta upp.
Här hittar du en kroppskarta, en lista på frågor och en kalender som du kan ta med dig till dina besök för att hjälpa dig. Om du inte kan skriva ut dem kan du göra dina egna teckningar och skriva ner en lista med dina viktigaste frågor.
Kroppskarta
Du kan ladda ner och använda denna utvikbara kroppskarta nedan för att visa din läkare eller sköterska vilka delar av din kropp som du har problem med. Han eller hon kanske vill använda den för att förklara varför du har dina symtom.
Kroppskarta
Det är viktigt att berätta för din läkare eller sköterska om alla de symtom du har eftersom vissa saker inte verkar viktiga men kan vara avgörande ledtrådar för läkarna om hur din sklerodermi påverkar dig.
Vissa symtom kanske känns pinsamma, men kom ihåg att du inte är den enda personen som har upplevt dem och sjukvårdspersonalen kommer inte att berätta något för någon annan. Ju snabbare du berättar om dessa symtom för din läkare eller sköterska, desto snabbare kan du få råd om hur du ska hantera dem.
Berätta för din läkare
Förändringar av den aktivitetsnivå du orkar med.
Förändrade symtom
Effekterna av eventuella läkemedel du tagit
Förändrad livsstil.
Övervakning av systemisk skleros
Övervakning av systemisk skleros
Det kan underlätta att ta med en lista på frågor till varje besök så att du inte glömmer att fråga om något som du vill ha svar på. Lämna även utrymme för läkarens svar om du kan. Det kan bli väldigt mycket information under ett besök och det är lätt att glömma detaljer. Var inte rädd för att be om extra tid för att skriva ner saker eller att be din läkare upprepa svar eller information.
Dina frågor kan handla om vad som helst men nedan hittar du några exempel på frågor som personer med sklerodermi har ställt.
Frågor till din läkare eller sköterska
Vad kan man göra för att hantera eller behandla mina symtom?
Hur länge kommer mina symtom troligtvis att pågå?
Hur länge kommer jag behöva ta detta läkemedel?
Hur kommer mina symtom att övervakas?
Beror mina symtom på min systemisk skleros eller på effekterna av mina läkemedel? Hur kan man veta vad som orsakar vad?
Är det normalt att känna som jag gör?
Jag har känt mig riktigt nedstämd. Är detta ett symtom på min systemisk skleros?
Finns det några läkemedel som kan göra att jag känner mig mindre nedstämd?
Kan jag få prata med någon?
Finns det några stödgrupper jag kan komma i kontakt med?
Kommer jag att kunna åka på semester?
Behöver jag ändra min kost?
Vilken typ av motion kan jag göra?
Finns det några aktiviteter som jag behöver undvika?
Finns det några hjälpmedel som kan hjälpa mig i hushållet eller när jag är ute?
Kommer jag att kunna fortsätta att arbeta?
Har jag rätt till något stöd på arbetet?
Hur kan förklara min systemisk skleros för min arbetsgivare?
Kan jag be om en del förändringar på mitt arbete?
Om jag måste sluta arbeta, kommer det finnas något ekonomiskt stöd för mig att få?
Vad kommer att hända härnäst?
Hur kommer detta att påverka mig det närmaste året?
Kan jag skaffa barn?
Kommer mina barn att få systemisk skleros?
Vad är den förväntade livslängden för människor med systemisk skleros?
Om du har frågor som inte visas här kan du skriva ner dem eller be att någon annan skriver ner dem åt dig.
Att planera kommande steg med ditt specialistteam
Det kan kännas tryggt att veta vad som kommer att hända härnäst med avseende på din sjukvård, och när det ska hända. Den nedladdningsbara tabellen nedan kan fyllas i tillsammans med din läkare eller sköterska. Den kan användas för att skriva ner detaljer kring de tester och besök du kommer genomgå under de kommande månaderna för att hjälpa dig planera.
Besökskalender
Kontakta din läkare
Be din läkare att förklara vad som är avsikten med varje test/besök och hur du kan förbereda dig.
Du kanske också vill läsa:
Att anpassa dig till din diagnos
Stöd
Lungproblem
|
”Ta med dig någon varje gång du ska träffa någon av dessa specialister eftersom även om du lyssnar kommer du inte att höra, och du kommer med all säkerhet inte att ta till dig, allt.”
– Mike