Att anpassa dig till din diagnos

Att kunna tala systemiska sklerosens språk

Det kanske låter konstigt, men sklerodermi har verkligen sitt eget språk. Det finns många olika ord som används för att beskriva dina symtom. Obekanta namn på de olika testerna. Termer för hur sklerodermi påverkar din kropp.  

Du behöver inte bli en medicinsk expert, men att känna till en del medicinska termer kan hjälpa dig att förstå vad som diskuteras och en del medicinska ord kan också hjälpa dig förklara vad du upplever. 

Snabbtips

Vad inte rädd för att be din läkare eller sköterska att förklara viktiga, komplicerade eller ovanliga ord för dig. 

En del människor är bättre på att förklara saker än andra. Försök att välja någon som förklarar saker på ett sätt så att du förstår dem eller fråga igen tills du förstått ordentligt. Din läkare kanske inte inser att du inte har förstått de medicinska termerna och förklarar gärna närmare.

Hitta definitioner på medicinska termer här.

Ordlista

Ta hjälp av dem omkring dig

Det kommer att finnas tillfällen då du behöver få hjälp av andra. Börja med att bestämma vem du ska berätta om diagnosen för och hur du vill berätta för dem. Det kommer finnas människor du vill berätta för som till exempel nära vänner och dina anhöriga och människor du måste berätta för på grund av det sätt som dina symtom påverkar dig på, som till exempel din arbetsgivare osv.  

Det finns inget bestämt sätt att berätta för dem på – det beror helt på vad som känns bekvämt eller hanterbart för dig och du kan avslöja så mycket eller så lite du vill. Det är ditt val. 

Sklerodermi är en svår sjukdom att förklara men informationsbroschyrer och webbplatser som den här kan vara till stor hjälp. I de flesta fall vill människor veta hur de kan hjälpa till. Allt eftersom tiden går kommer det bli tydligare vilken hjälp du behöver och det blir lättare att söka specifik hjälp med vissa uppgifter.

Förbered dig på dåliga dagar

Fundera på vilken person som är mest lämplig att hjälpa dig.

Vad kan de behöva veta och göra?

Vilka telefonnummer kan de behöva? (t.ex. familj, vänner, skola, arbetsplats, vårdare, läkare).

Ibland kan dina besök hos din läkare eller sköterska kännas mycket praktiska och som om ni bara pratar om symtom och sjukdomen. Var inte rädd för att prata om den känslomässiga sidan av att hantera sklerodermi. Med hjälp av sin erfarenhet kan de ge råd om hur du även kan ta hand om din psykiska hälsa.