header
Att Leva Med Generaliserad Pustulös Psoriasis (Gpp)

ATT LEVA MED GENERALISERAD PUSTULÖS PSORIASIS (GPP)

ATT LEVA MED GENERALISERAD PUSTULÖS PSORIASIS (GPP)

ATT LEVA MED GENERALISERAD PUSTULÖS PSORIASIS (GPP)

GPP KAN PÅVERKA DIG KÄNSLOMÄSSIGT OCH SOCIALT19,20

Du kanske ändrar ditt sätt att umgås och interagera med dina nära och kära eller har känslor av ångest och depression.19,20

Det är normalt att GPP påverkar dina relationer. Även om det inte är lätt att leva med GPP är det viktigt att komma ihåg att det finns sätt att hantera sjukdomen.15,20

Du är inte ensam. Att hålla kontakten med vänner och familj kan vara till stor hjälp. Grupper på nätet och patientföreningar kan också hjälpa dig att hålla kontakten med andra med GPP. GPP ska inte hindra dig från att leva ditt liv om det hanteras väl och du får stöd.

LYSSNA PÅ PERSONER SOM LEVER MED GPP

Att prata om GPP kan hjälpa människor som lever med sjukdomen att förstå den bättre. Titta på videon nedan för att höra Christine, Brandon och Dale berätta om hur det är att leva med GPP.

LÄS MER

Att ha GPP kan påverka ditt välbefinnande. Nedan finns fler berättelser och en video om GPP som kan vara till hjälp.19,20

TITTA
skov

NÄR ETT SKOV INTRÄFFAR

Ett skov av GPP kan påverka ditt liv på många olika sätt. Titta på videon och se om du känner igen dig.
TITTA
TITTA
att leva med gpp

ATT LEVA MED GPP

GPP kan kännas isolerande men du är inte ensam. Se hur andra hanterar GPP.
TITTA
TITTA
vad gör gpp annorlunda

VAD GÖR GPP ANNORLUNDA

Även om de har många gemensamma drag, och GPP är en typ av psoriasis, är GPP ett distinkt hudtillstånd som skiljer sig från plackpsoriasis.9 I den här videon får du veta hur.
TITTA

PRATA OM GPP

HUR FÖRKLARAR JAG GPP FÖR MIN OMGIVNING?

Du kan hjälpa andra genom att förklara att GPP är en sällsynt sjukdom2, så det är rimligt att de flesta människor aldrig har hört talas om den. Att vara öppen med vad du går igenom kan hjälpa dina vänner och din familj att förstå - och det kan hjälpa dig att må bättre om du delar med dig av dina erfarenheter. Här är fyra enkla sätt att förklara GPP för din omgivning:

oförutsägbar

DET ÄR EN IMMUNSJUKDOM1

smittsam

DEN ÄR INTE SMITTSAM18

immunsjukdom

DEN ÄR OFÖRUTSÄGBAR OCH KAN BLOSSA UPP NÄR SOM HELST1

Det är en allvarlig sjukdom, och skoven kan vara livshotande om de inte behandlas

DET ÄR EN ALLVARLIG SJUKDOM, OCH SKOVEN KAN VARA LIVSHOTANDE OM DE INTE BEHANDLAS4

Du kanske måste förklara för en kollega att du kan behöva stanna hemma när du har symtom, även om de delar av huden som inte är täckta ser okej ut. Du kanske måste berätta för dina vänner att du kan behöva ställa in planer utan förvarning när det plötsligt uppstår ett skov. Det kan också vara bra att dela med dig av dina känslor om fysisk intimitet med din partner.

GE STÖD

HUR KAN JAG STÖTTA EN VÄN ELLER EN NÄRSTÅENDE MED GPP?

Det finns många saker du kan göra för att stötta någon som lever med GPP. Att fråga hur du kan hjälpa till är en bra början.

  • Kontakta den som drabbats för att få bort känslan av isolering

  • Försäkra dem om att det är okej om de måste avbryta eller ändra sina planer i sista stund

  • Uppmuntra att söka vård vid tidiga tecken på skov

  • Erbjud dig att hämta medicin, skjutsa  till doktorn eller andra saker som de kan behöva

Det viktigaste av allt är att berätta att du finns där för honom eller henne och att han eller hon inte är ensam.

hur kan jag stötta en vän

JAG STÖTTAR EN VÄN ELLER EN ANHÖRIG MED GPP

Om du vill veta vad du mer kan göra för någon som lever med GPP kan materialet nedan  vara till hjälp.

TITTA
skov

NÄR ETT SKOV INTRÄFFAR

Ett skov av GPP kan påverka ditt liv på många olika sätt. Titta på videon och se om du känner igen dig.
TITTA
TITTA
vad gör gpp annorlunda

VAD GÖR GPP ANNORLUNDA

Även om de har många gemensamma drag, och GPP är en typ av psoriasis, är GPP ett distinkt hudtillstånd som skiljer sig från plackpsoriasis.9 I den här videon får du veta hur.
TITTA

  1. Bachelez H. Pustular Psoriasis: The Dawn of a New Era. Acta Derm Venereol. 2020 Jan 30;100(3):adv00034. 
  2. Strober 2021 Strober B et al. Unmet medical needs in the treatment and management of generalized pustular psoriasis flares: evidence from a survey of Corrona registry dermatologists. Dermatol Ther (Heidelb). 2021;11(2):529-541.
  3. Choon SE et al. Clinical profile, morbidity, and outcome of adult-onset generalized pustular psoriasis: analysis of 102 cases seen in a tertiary hospital in Johor, Malaysia. Int J Dermatol. 2014;53(6):676-684.
  4. Ly K et al. Diagnosis and screening of patients with generalized pustular psoriasis. Psoriasis (Auckl). 2019;9:37-42. 
  5. Benjegerdes K et al. Pustular psoriasis: pathophysiology and current treatment perspectives. Psoriasis: Targets and Therapy. 2016;Volume 6:131-144.
  6. Bachelez H. Pustular psoriasis and related pustular skin diseases. Br J Dermatol. 2018;178(3):614-618. 
  7. Skalicky A et al. PRO89 Symptom experience of patients with generalized pustular psoriasis (GPP). I. Spor. Volume 23, supplement 1, S345, MAY 01, 2020.
  8. Heymann WR. Treating generalized pustular psoriasis: The path forward. J Am Acad Dermatol. 2022 Jun;86(6):1234-1235. Epub 2022 Apr 4. PMID: 35381298.
  9. Zheng, M., Jullien, D. & Eyerich, K. The Prevalence and Disease Characteristics of Generalized Pustular Psoriasis. Am J Clin Dermatol 23, 5–12 (2022).
  10. Gooderham MJ et al. An update on generalized pustular psoriasis. Expert Rev Clin Immunol. 2019;15(9):907-919.
  11. Johnston A et al. IL-1 and IL-36 are dominant cytokines in generalized pustular psoriasis. J Allergy Clin Immunol 2017 Jul;140(1):109-12. 
  12. Körber A, Mössner R, Renner R, Sticht H, Wilsmann-Theis D, Schulz P, Sticherling M, Traupe H, Hüffmeier U. Mutations in IL36RN in patients with generalized pustular psoriasis. J Invest Dermatol. 2013 Nov;133(11):2634-2637. Epub 2013 May 6. PMID: 23648549.
  13. Navarini AA, Burden AD, Capon F, Mrowietz U, Puig L, Köks S, Kingo K, Smith C, Barker JN; ERASPEN Network. European consensus statement on phenotypes of pustular psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2017 Nov;31(11):1792-1799. doi: 10.1111/jdv.14386. Epub 2017 Aug 29. PMID: 28585342
  14. Robinson A, Van Voorhees AS, Hsu S, Korman NJ, Lebwohl MG, Bebo BF Jr, Kalb RE. Treatment of pustular psoriasis: from the Medical Board of the National Psoriasis Foundation. J Am Acad Dermatol. 2012 Aug;67(2):279-88.
  15. Kromer C, Loewe E, Schaarschmidt ML, Pinter A, Gerdes S, Herr R, Poortinga S, Moessner R, Wilsmann-Theis D. Drug survival in the treatment of generalized pustular psoriasis: A retrospective multicenter study. Dermatol Ther. 2021 Mar;34(2):e14814. Epub 2021 Feb 15. 
  16. Strober, B., Leman, J., Mockenhaupt, M. et al. Unmet Educational Needs and Clinical Practice Gaps in the Management of Generalized Pustular Psoriasis: Global Perspectives from the Front Line. Dermatol Ther (Heidelb) 12, 381–393 (2022). 
  17. Kharawala S et al.(2020) The clinical, humanistic, and economic burden of generalized pustular psoriasis: a structured review, Expert Review of Clinical Immunology, 16:3, 23952.
  18. Reisner, D.V., Johnsson, F.D., Kotowsky, N. et al. Impact of Generalized Pustular Psoriasis from the Perspective of People Living with the Condition: Results of an Online Survey. Am J Clin Dermatol 23, 65–71 (2022).
  19. Pfohler C, Muller CS, Vogt T. Psoriasis vulgaris and psoriasis pustulosa - epidemiology, quality of life, comorbidities and treatment. Curr Rheumatol Rev. 2013;9(1):2-7.
  20. Sampogna F at al. Measuring quality of life of patients with different clinical types of psoriasis using the SF‐36. Br J Dermatol 2006, 154:844-849.