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Cómo vivir con problemas pulmonares 

Es importante cuidar los pulmones, porque muchas personas que padecen esclerodermia desarrollan problemas pulmonares.1 Su médico puede ayudarlo a encontrar maneras de aminorar el impacto en su vida, pero también hay algunas cosas que usted puede hacer. 

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Muchas personas que padecen esclerodermia tienen problemas pulmonares, pero en la mayoría de los casos, su afección permanece relativamente estable o empeora lentamente a lo largo de muchos años. 2

Cómo reducir el impacto de los problemas pulmonares de modo que pueda hacer las cosas que son importantes para usted.

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Asegúrese de hacerse controlar los pulmones con frecuencia. No falte a ningún chequeo ni deje de informar cualquier síntoma nuevo.

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Fumar no es bueno para sus pulmones; pídale a su médico ayuda para dejar de fumar. Los médicos pueden brindarle mucho apoyo.

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Atienda cualquier síntoma de enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE). Su médico o el personal de enfermería podrán ayudarlo a hacer esto.

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Trate de mantenerse activo. El simple hecho de hacer algún ejercicio leve será de ayuda. Siempre consulte a su médico antes y considere la posibilidad de hacer una lista de las preguntas que pudiera tener.

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Mantenga una actitud positiva. En su mayoría, los síntomas pulmonares se pueden manejar. Considere maneras alternativas de seguir haciendo las cosas que le encanta hacer. Converse con su médico acerca de cómo sus síntomas pulmonares le afectan para que él o ella le dé recomendaciones.

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Converse con amigos y familiares (o incluso colegas) desde el inicio; ellos podrían encontrar formas de ayudarlo a hacer lo que necesita o desea.

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Sugerencia rápida

Evite las infecciones que podrían empeorar sus problemas pulmonares lavándose las manos regularmente y hablando con su médico acerca de las vacunas.

Hasta ahora, no existe ningún fármaco que pueda curar los problemas pulmonares causados por la esclerodermia,3 pero los científicos están investigando diferentes opciones. Por ahora, sus médicos podrían sugerirle algunos medicamentos para ayudarlo.

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Organizaciones para pacientes y grupos de apoyo

La esclerodermia puede sentirse como una enfermedad aislante. Hay fundaciones que brindan apoyo para pacientes. Encuentre un listado de organizaciones en todo el mundo que lo pueden ayudar.

  1. Solomon JJ et al. Scleroderma lung disease. Eur Respir Rev. 2013; 22(127): 6–19.

  2. Scleroderma & Raynaud’s UK. Organs. Available: https://www.sruk.co.uk/scleroderma/scleroderma-and-your-body/organs/ [Accessed October 2018].

  3. Iudici M et al. Where are we going in the management of interstitial lung disease in patients with systemic sclerosis? Autoimmunity Reviews 2015;14:575–578.

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 "Recién cuando necesité oxígeno me di cuenta de cómo me estaba afectando la esclerodermia. Dejé de trabajar, pero una amiga mía a la que quiero mucho se jubiló poco después. Es fantástico tener tiempo para las cosas que queremos hacer"

– Susan