Apoyo
A veces, una de las cosas más difíciles de hacer es pedir ayuda. Sin importar cuál sea su situación, sin importar qué esté sintiendo, no tiene que hacerlo solo.
La ayuda práctica y emocional puede venir de cualquier lugar: sus amigos y su familia, su médico o personal de enfermería, sus colegas o un grupo de apoyo local. A las personas les gusta ayudar la mayor parte de las veces.
Una forma en la que puede dejarles saber a las personas cómo ayudar es pedirles que estén pendientes para ayudar con las tareas diarias si tiene un mal día.
A veces, puede ser útil escuchar de qué manera han salido adelante otras personas con esclerodermia. Sus experiencias y triunfos pueden ayudarlo a encontrar su propio camino.
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Cómo monitorear su esclerodermia
Los síntomas de la esclerodermia pueden cambiar con el tiempo. Sepa cómo controlarse con frecuencia puede ayudarlo a mantener la enfermedad bajo control.
Organizaciones para pacientes y grupos de apoyo
La esclerodermia puede sentirse como una enfermedad aislante. Hay fundaciones que brindan apoyo para pacientes. Encuentre un listado de organizaciones en todo el mundo que lo pueden ayudar.
"Recibo mucho apoyo de mi familia y de mi iglesia. Mi hija y yo tratamos de hacer cosas juntas porque ella sabe que me cuesta hacer las cosas pequeñas más básicas. Como vestirme, por ejemplo. Y a ella la hace feliz ayudarme a hacerlo."
– Doris