Cómo adaptarse al diagnóstico
Tener un diagnóstico de esclerodermia puede ser difícil, pero usted no quiere sentirse solo. Aquí puede encontrar respuestas a algunas de las preguntas que tiene acerca de su diagnóstico.
La esclerodermia y usted
Para algunas personas, el diagnóstico puede ser un alivio porque ayuda a explicar los síntomas que han estado experimentando. Sin embargo, también puede ser aterrador. Es importante darse tiempo para adaptarse, analizar cómo se siente y decidir qué quiere saber.
Si bien es mucho lo que no sabemos acerca de la esclerodermia, hay mucho que puede hacer para manejar sus síntomas, de modo que pueda seguir haciendo las cosas que son importantes para usted.
Hay muchas investigaciones en marcha que aspiran a responder muchas preguntas y encontrar mejores opciones de tratamiento para una población diversa de pacientes.
Usted no puede hacer que la enfermedad desaparezca, pero sí puede aprender a manejarla y encontrar la manera que le sea útil.
Hablemos en el idioma de la esclerodermia
Puede sonar extraño, pero la esclerodermia realmente tiene su propio idioma. Hay muchas palabras que se utilizan para describir sus síntomas. Nombres desconocidos para las distintas pruebas. Términos para describir la manera en que la esclerodermia afecta el organismo.
No tiene que convertirse en un experto en medicina, pero conocer algunos términos médicos puede ayudarlo a entender de qué se está hablando y ayudarlo también a explicar lo que siente.
Sugerencia rápida
No tenga miedo de pedirle a su médico o al personal de enfermería que le expliquen las palabras importantes, complicadas o inusuales.
Algunas personas son mejores que otras explicando las cosas. Trate de elegir a alguien que describa las cosas de una manera que usted entienda o vuelva a pedir que le expliquen hasta que entienda cabalmente. Es posible que su médico no se dé cuenta si no ha entendido los términos médicos y no le importará darle una explicación más completa.
Encuentre definiciones a términos médicos acá.
Apóyese en quienes lo rodean
Va a haber momentos en los que necesite depender de la ayuda de los demás. Comience por decidir a quién decirle acerca de su diagnóstico y cómo desea hacerlo. Habrá personas a quienes quiera contarles, como sus amigos más cercanos y seres queridos, y otras personas a las que deba decirles debido a la forma en que sus síntomas le afectan, como a su empleador.
No hay una manera única de decirles; depende de lo que le sea más cómodo o práctico y puede contarles la cantidad de información que quiera. Usted decide.
La esclerodermia es una enfermedad difícil de explicar, pero los panfletos o sitios web como este pueden ser de gran ayuda. En su mayoría, van a querer saber cómo ayudar. A medida que pase el tiempo, el tipo de ayuda que requiera se hará más evidente y usted estará en una mejor posición para buscar ayuda con tareas específicas.
Prepararse para los días malos
Piense acerca de la persona que está mejor capacitada para ayudarlo.
¿Qué podrían necesitar saber y hacer?
¿Qué números telefónicos podrían necesitar? (p.ej., familiares, amigos, escuela, trabajo, cuidador
Algunas veces, sus citas con el médico o el personal de enfermería pueden parecer muy mecánicas, como que solo se habla de los síntomas y de la enfermedad. No tenga miedo de hablar con ellos acerca del lado emocional de lidiar con la esclerodermia. Con su experiencia, pueden darle consejos para cuidar de su salud mental.
Viva cada día tal como se presente
Con la esclerodermia, el futuro puede parecer muy incierto. Trate de enfocarse en las cosas que puede controlar y las cosas que puede hacer. Puede llevarle un tiempo adaptarse y aprender a manejar sus síntomas, pero con el tiempo encontrará la manera de seguir adelante.
Los síntomas de la esclerodermia se pueden manejar.
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Apoyo
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Mindfulness All-Party Parliamentary Group. Mindful Nation UK. Updated 2015. http://themindfulnessinitiative.org.uk/images/reports/Mindfulness-APPG-Report_Mindful-Nation-UK_Oct2015.pdf[Accessed Oct 2018].
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Cavanagh K et al. Can mindfulness and acceptance be learnt by self-help? A systematic review and meta-analysis of mindfulness and acceptance-based self-help interventions. Clin Psychol Rev. 2014;34(2):118-29.
"Al principio, me fue difícil aceptar que tenía esclerodermia; luego decidí no verla como un enemigo, sino como parte de mí, como parte de mi vida".
— Grazia