Síntomas de la esclerodermia
Puede parecer que hay una gran cantidad de síntomas, pero usted no necesariamente los experimentará a todos. Las personas tienen diferentes síntomas y tienen diferentes experiencias con ellos1,2
La forma en que la esclerodermia pueda afectarle depende de las partes de su cuerpo afectadas, la intensidad de sus síntomas y cómo estos van cambiando con el tiempo. En su mayoría, las personas comienzan solamente con uno o dos síntomas, los que pueden aparecer en cualquier orden3-6
Algunos síntomas tendrán un mayor impacto en su día a día que otros, pero es muy importante que su médico esté al tanto de cada síntoma que tenga.Debe informarle a su médico todos sus síntomas, sin importar cuán insignificantes puedan parecer.
Piel
Más del 90 % de personas con esclerodermia presentan síntomas cutáneos1,4
Engrosamiento cutáneo
Esto afecta particularmente las articulaciones de los dedos de la mano.7
Piel rígida o brillante
La piel rígida alrededor de las articulaciones (conocida como contracturas) pueden evitar que se mueva con libertad. También podría sentir picazón en la piel.1
Bultos duros (calcinosis)
La calcinosis se desarrolla en cerca del 25 % de las personas, generalmente aquellas que han tenido esclerodermia por largo tiempo..4Ocurre en los puntos de presión o alrededor de las articulaciones.
Manchas rojas telangiectasia
Estos vasos sanguíneos ensanchados aparecen en cerca del 75 % de las personas que padecen esclerodermia,4 generalmente en las manos y la cara.
Hay formas en que su médico puede ayudarlo a manejar sus síntomas cutáneos
Manos
Fenómeno de Raynaud
Uno de los síntomas tempranos más comunes de la esclerodermia es el fenómeno de Raynaud.8,9 Más del 90 % de las personas con esclerodermia lo desarrollan.4,10
En el fenómeno de Raynaud, los espasmos de los pequeños vasos sanguíneos en sus manos reducen el flujo de sangre a las puntas de los dedos.4,10 Las puntas de sus dedos pueden cambiar de color (generalmente de blanco a azul/morado, luego rojo), ponerse muy frías y algunas veces doler o sentirse adormecidas. También pueden aparecer áreas enrojecidas e hinchadas que son sensibles al tacto (a veces llamadas sabañones)11 a menudo cuando hace frío o en momentos de estrés.
Hay otros posibles síntomas en las manos que pueden deberse a la esclerodermia:
Hinchazón en manos y dedos
La hinchazón en las manos y los dedos se considera un signo temprano de esclerodermia..9
Piel rígida
Conocida como esclerodactilia, algunas veces puede dificultar mantener la mano plana, mover los dedos o sostener objetos.8
Úlceras o heridas abiertas
Estas ocurren en las puntas de los dedos de la mano o del pie en cerca del 40 % de las personas con esclerodermia debido a una lesión mínima o a un flujo sanguíneo insuficiente.4
Dolor articular o rigidez
El dolor y la rigidez en las articulaciones son síntomas frecuentes de la esclerodermia.2
Hay ejercicios y otras técnicas para manejar los síntomas en las manos.
Pies
Fenómeno de Raynaud
El fenómeno de Raynaud, causado por el espasmo en los pequeños vasos sanguíneos que reduce el flujo de sangre, afecta comúnmente los dedos de la mano, pero también puede afectar los dedo12
Incomodidad al caminar
Los cambios debajo de la bola del pie pueden hacer que algunas personas con esclerodermia sientan que están caminando sobre piedras.12
Cambiar el calzado y otras técnicas le pueden ayudar a manejar estos síntomas.
Articulaciones y músculos
Alrededor del 65 % de las personas que padecen esclerodermia presentan problemas en las articulaciones o en los músculos en alguna etapa.4 Los síntomas pueden afectar las articulaciones grandes, como las rodillas, los codos o la cadera, o las articulaciones pequeñas, como las de los dedos de la mano o el pie.
Los síntomas pueden incluir los siguientes:
- rigidez de la piel o hinchazón de las articulaciones;2,8
- dolor o sensibilidad en las articulaciones;2
- dolor, debilidad o fatiga muscular.2
Las articulaciones podrían doler a causa de la rigidez de la piel, lo que dificulta el movimiento. El dolor también podría ser causado por inflamación.13 Algunas veces, las personas que padecen esclerodermia también tienen otras afecciones que les causan dolor en las articulaciones, como la artritis reumatoide.1
Los músculos pueden debilitarse si el estado físico empeora por hacer menos ejercicio.
Estos síntomas pueden ser dolorosos, su médico puede ayudarlo
Aparato digestivo
El aparato digestivo incluye muchos órganos del cuerpo como, por ejemplo, la boca, el estómago, los intestinos (el vientre). Participa en muchas actividades, por lo que no es de sorprender que cerca del 90 % que padece esclerodermia tenga algunos síntomas relacionados con este. 4
Los síntomas pueden variar de una persona a otra y pueden incluir lo siguiente:2,5,14
- acidez gástrica o indigestión;
- cambios en el apetito;
- estreñimiento;
- diarrea;
- ganas de vomitar (náuseas);
- dificultad para tragar.
En la esclerodermia, la fibrosis (formación de tejido cicatricial) hace que las paredes de los intestinos se engrosen y que los músculos no funcionen con la misma eficiencia. Esto afecta la forma en que el alimento se transporta por su cuerpo y es digerido. Es también la causa de los síntomas digestivos.
Cambiar la forma, momento y lo que come puede ayudarlo a manejar estos síntomas.
Pulmones
Muchas personas que padecen esclerodermia presentan algún tipo de cambios en los pulmones. Sin embargo, no todas sufren cambios apreciables.15-19
Hay dos maneras clave en las cuales la esclerodermia podría afectar sus pulmones:15,20
Fibrosis pulmonar (también conocida como enfermedad pulmonar intersticial [EPI]): aumento del grosor y rigidez de los pulmones.
La EPI ocurre porque la fibrosis (cicatrización) afecta los pequeños sacos de aire en los pulmones (los alvéolos). Los alvéolos ayudan a transferir el oxígeno en los pulmones hacia el torrente sanguíneo y también ayudan a remover el dióxido de carbono de la sangre que se expira.
Hipertensión arterial pulmonar (HAP):aumento excesivo de la presión en los vasos sanguíneos de los pulmones.
Se produce porque la fibrosis (cicatrización) estrecha los pequeños vasos sanguíneos de los pulmones. Esto hace que la presión arterial aumente en la arteria pulmonar (el vaso sanguíneo mayor que lleva sangre a los pulmones) al intentar forzar el flujo de la sangre a través de vasos sanguíneos más estrechos.
Los síntomas de las afecciones pulmonares anteriores pueden incluir los siguientes: 21
-
sensación de mucho cansancio durante el transcurso de un día normal;
-
falta de aliento al realizar tareas simples como subir las escaleras;
-
tos seca de la que no puede deshacerse;22
-
dificultad para respirar profundamente;
-
sensación de opresión en el pecho;
-
sensación de mareo;
-
dolor de pecho;
-
piernas hinchadas;
-
rubor en los labios y piel (cianosis);
-
pulso acelerado o palpitaciones.
Contacte a su médico
Si presenta los síntomas anteriores, comuníquese con su médico.
Cansancio
Más del 90 % de las personas que padecen esclerodermia presentan cansancio intenso. Este es uno de los síntomas más comunes.2
Es importante que le diga a su médico si siente cansancio intenso, de modo que el médico pueda asegurarse de que la fatiga no se deba a alguna otra afección.
Cambiar la forma en que planifica su día puede ayudarlo a manejar sus síntomas.
Riñones
Casi la mitad de las personas que padecen esclerodermia tienen algún problema renal.23 La fibrosis en los riñones puede reducir la capacidad de estos para funcionar de manera apropiada pero, en la mayoría de los casos, no causa ningún síntoma y no es grave.
Su médico le controlará los riñones regularmente para asegurarse de que estén funcionando bien.
Pocas personas que padecen esclerodermia (5-10 %) tienen un problema más grave, llamado crisis renal.4
Los síntomas de una crisis renal incluyen los siguientes:24
- dolor de cabeza;
- sensación febril/malestar general;
- cansancio;
- dolor de pecho;
- cambios en la vista;
- convulsiones.
Contacte a su médico
Si presenta los síntomas anteriores, comuníquese con su médico.
Corazón
La enfermedad cardíaca se vuelve más común en las personas a medida que envejecemos. Sin embargo, algunos problemas cardíacos específicos pueden ocurrir debido a la esclerodermia. Estos ocurren generalmente debido a que la fibrosis (cicatrización) puede afectar el músculo cardíaco, así como las válvulas o las estructuras que se encuentran dentro o alrededor del corazón y que contribuyen a que este funcione de manera apropiada.25
Los síntomas de las cardiopatías son variados y pueden ser difíciles de detectar. Es posible que no tenga ningún síntoma.25 Su médico o el personal de enfermería le controlarán el corazón regularmente para detectar cualquier problema. Asegúrese de acudir a sus citas.
Los síntomas de las cardiopatías pueden incluir los siguientes:26
-
dolor de pecho;
-
piernas hinchadas;
-
dificultad para respirar;
-
sensación de aleteo cardíaco o de que el corazón está latiendo muy de prisa o de manera irregular (palpitaciones);.
-
aturdimiento;
-
desmayo;
-
cansancio (fatiga).
Contacte a su médico
Si presenta los síntomas anteriores, comuníquese con su médico.
Life hacks to overcome symptoms of scleroderma
If you have scleroderma, daily life can be challenging. We can help you with a few easy life hacks to help you get on top of practical issues like cold feet, raynaud's and dry skin.
Cold feet
Raynaud's syndrome
Dry skin
También le puede interesar leer:
Cómo controlar los síntomas
Problemas pulmonares
Cómo monitorear su esclerodermia
-
Denton CP and Khanna D. Systemic sclerosis. Lancet. 2017 Oct 7;390(10103):1685-1699.
-
Willems L et al. Frequency and impact of disease symptoms experienced by patients with systemic sclerosis in five European countries. Clin Exp Rheumatol 2014;32(S86):S88-S93.
-
Varga J, Abraham D. Systemic sclerosis: a multisystem fibrotic disorder. J Clin Invest. 2007;117:557-67.
-
Allanore Y et al. Systemic sclerosis. Nat Rev Dis Primers 2015;1:1-21.
-
Jaeger V et al. Incidences and risk factors of organ manifestations in the early course of systemic sclerosis: a longitudinal EUSTAR study. PLoS One 2016;11(10):e0163894.
-
Muangchan C et al. The 15% rule in scleroderma: the frequency of severe organ complications in systemic sclerosis. A systematic review. J Rheumatol 2013;40:1545-1556.
-
Van den Hoogen F et al. 2013 classification criteria for systemic sclerosis. Arthritis Rheum 2013;65(11):2737-47.
-
BMJ Best Practice. Systemic Sclerosis (scleroderma): Diagnostic approach. Available: http://bestpractice.bmj.com/best-practice/monograph/295/diagnosis/step-by-step.html [Accessed May 2017].
-
Minier T et al. Preliminary analysis of the Very Early Diagnosis of Systemic Sclerosis (VEDOSS) EUSTAR multicentre study: evidence for puffy fingers as a pivotal sign for suspicion of systemic sclerosis. Ann Rheum Dis 2014;73:2087–93.
-
Silver R. Clinical aspects of systemic sclerosis. Ann Rheum Dis 1991;50:854-861.
-
Scleroderma & Raynaud’s UK. Chilblains Fact Sheet. Updated March 2016. Available: https://www.sruk.co.uk/raynauds/chilblains/94474d2e21ab/chilblains_factsheet_v2_rgb.pdf [Accessed August 2017].
-
Scleroderma & Raynaud’s UK. Foot conditions. Available: https://www.sruk.co.uk/raynauds/managing-raynauds/foot-conditions/ [Accessed August 2017].
-
Derrett-Smith EC, Denton CP. Systemic sclerosis: clinical features and management. Medicine 2010;38(2):109J15.
-
Forbes A, Marie I. Gastrointestinal complications: the most frequent internal complications of systemic sclerosis. Rheumatology 2008;48:iii36–iii39.
-
Solomon J et al. Scleroderma lung disease. Eur Respir Rev 2013;127:6-19.
-
Steen V et al. Severe restrictive lung disease in systemic sclerosis. Arthritis Rheum 1994;66(60):1625-35.
-
Steen V et al. Pulmonary involvement in systemic sclerosis (scleroderma). Arthritis Rheum. 1985;28(7): 759-67.
-
Nihtyanova SI et al. Prediction of pulmonary complications and long-term survival in systemic sclerosis. Arthritis Rheum 2014;66(6):1625-35.
-
Iudici M et al. Where are we going in the management of interstitial lung disease in patients with systemic sclerosis? Autoimmunity Reviews 14 (2015) 575–578.
-
University of Michigan. Scleroderma Program: Lung Involvement. Available: https://www.med.umich.edu/scleroderma/patients/lung.html [Accessed November 2018]
-
Mayo Clinic. Pulmonary hypertension. Updated March 2016. Available: http://www.mayoclinic.org/diseases- conditions/pulmonary-hypertension/symptoms-causes/dxc-20197481 [Accessed June 2017].
-
Hummers L, Wigley F. Systemic Sclerosis, 2nd Edition. Johns Hopkins Scleroderma Center. 2018. Available: https://www.hopkinsscleroderma.org/patients/scleroderma-treatment-options/ [Accessed November 2018].
-
Cannon P et al. The relationship of hypertension and renal failure in scleroderma (progressive systemic sclerosis) to structural and functional abnormalities of the renal cortical circulation. Medicine. 1974;53(1):1-46.
-
Denton C. et al. Renal complications and scleroderma renal crisis. Rheumatology 2009; 48,32-35.
-
Lambova S. Cardiac manifestations in systemic sclerosis. World-Cardiol 2014;6(9):993-1005.
-
Mayo clinic. Heart Disease. March 22, 2018. Available: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/heart-disease/symptoms-causes/syc-20353118 [Accessed November 2018].
"Algunas veces no podía respirar. No podía tragar y sentía como que algo no estaba bien".
– Maria