Apoyo para cuidadores 

dijeron que no se sentían preparados para su rol como cuidadores.¹

Cómo conectarse con otros cuidadores

Compartir experiencias con alguien que lo entienda puede resultar muy útil. Podría encontrar apoyo en los siguientes lugares:

• Organizaciones de apoyo regionales, nacionales o internacionales, que suelen brindar apoyo a través de sus sitios web u organizan reuniones. Pídale al médico o al personal de enfermería que le brinden información sobre a quién contactar.

• Clínicas especializadas en tratar la esclerodermia. Es posible que tengan grupos de apoyo u organicen reuniones para cuidadores.

• Líneas de asesoramiento ofrecidas por diversas organizaciones de cuidadores. Estas pueden ser un medio excelente para recibir asesoramiento individual.

• Conferencias para cuidadores. Realice una búsqueda en Internet o pídale a su médico o al personal de enfermería que le brinden información sobre conferencias que tengan lugar cerca de donde usted se encuentra.

• Foros de apoyo en Internet que ofrecen diálogos más personalizados y centrados en situaciones de la vida real. Aquellos relacionados con enfermedades del tejido conectivo son los que más tienen que ver con la esclerodermia.

• Grupos para cuidadores o grupos que hablen sobre la esclerodermia en redes sociales, como Facebook o Twitter. Estos pueden ser una fuente excelente de mensajes llenos de optimismo y motivación.

Si conoce a otros cuidadores, tal vez podría considerar la posibilidad de unirse a ellos para crear su propia red de apoyo. Podrían utilizar aplicaciones de mensajería para mantener conversaciones grupales con el propósito de compartir apoyo y consejos prácticos. Solo tenga cuidado a la hora de divulgar detalles personales por Internet.

Recursos adicionales

Podría obtener apoyo financiero, práctico o emocional adicional.

Consulte con:

Muchos grupos e instituciones apoyan y representan a personas con esclerodermia.

Organizaciones de pacientes y grupos de apoyo