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Cuidados 

Si alguien que es parte de su vida tiene esclerodermia, es posible que sienta incertidumbre. Descubra cómo ayudarlo a sentirse en control nuevamente. 

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Usted es un experto por experiencia

La riqueza de conocimientos y la experiencia que se adquiere al brindar apoyo a otra persona es enorme. Los médicos y el personal de enfermería pueden saber mucho acerca de la enfermedad y de su tratamiento, pero es usted quien conoce los detalles de su situación personal.


Aunque no se dé cuenta, al ayudar a alguien que padece esclerodermia, usted puede causar un impacto extraordinario en su vida y en su felicidad. No solo puede brindar apoyo práctico y emocional, sino que también puede tener un impacto positivo en los siguientes aspectos:

  • Cómo la esclerodermia afecta los resultados actuales y futuros de una persona.1

  • Ayudar a la persona a tomar correctamente sus medicamentos y a seguir las indicaciones médicas.2

No obstante, también es importante ocuparse de usted mismo. Descubrir maneras de hacerlo será beneficioso para ambos.

 

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Sabía usted...?

Si usted está brindando apoyo a alguien que tiene esclerodermia, es probable que sea visto como su “cuidador” a los ojos de los médicos y otros profesionales de la salud. Esto es importante para garantizar que obtenga acceso a cualquier tipo de apoyo que pueda necesitar.

 

"Creo que la enfermedad nos ha acercado más. Es una amiga y esposa cariñosa. Me llena de alegría cada vez que la veo, es el amor de mi vida”.

– Juan

En cada caso los roles varian

Puede estar brindándole apoyo a su pareja, o quizá a su padre, madre o hijo/a. Usted puede ser un familiar, un amigo o un vecino. El cuidado que brinde puede variar.

Sus emociones son importantes

Lo primero es lo primero: tiene que ocuparse de usted mismo. No significa ser egoísta, y esto lo ayudará a brindar mejores cuidados.

Bienestar emocional
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Cuidar de usted mismo

Su propio bienestar es importante, pero suele dejarse de lado. Descubra cómo volver a enfocarse en usted mismo.

Cómo enfocarse en usted mismo
Reflexión

Cómo reducir el estrés

Anotar sus experiencias y practicar “mindfulness” puede beneficiar su salud.  
Reflexión

  1. Luttik ML, et al. The importance and impact of social support on outcomes in patients with heart failure. J Cardiovasc Nurs 2005;20:162–9.

  2. Trivedi RB, et al. The influence of informal caregivers on adherence in COPD patients. Ann Behav Med 2012;44:66–72.

  3. Carers Trust. Why support us. Available: https://carers.org/why-support-us/[Accessed November 2018].

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"Creo que está en mi naturaleza simplemente estar al lado de Mike y darle mi apoyo. Es mi esposo y eso es lo que quiero hacer. Somos un equipo y hacemos todo juntos. Hablamos de todo: de lo bueno y de lo malo”. 

– Alison