Depresión
Lidiar con la fibrosis pulmonar puede significar un impacto emocional serio. Es posible que tenga miedo de perder la capacidad de manejarse sin ayuda y le preocupe tener que depender de otros.1 Es importante que no se aísle de su familia y amigos, dado que esto puede derivar en tristeza, desánimo y, en algunos casos, llegar a la depresión.
Sensación de desánimo cuando vive con fibrosis pulmonar
La mayoría de las personas con fibrosis pulmonar presentarán una variedad de emociones que pueden cambiar gradualmente.1 A veces, las personas dicen que su tristeza disminuye con el tiempo. Esto no significa que dejará de preocuparse o de sentirse molesto. Pero estos sentimientos pueden volverse más manejables. Podría ser capaz de pensar en su situación con un poco más de calma y planificar lo que quiere.
Sentir desánimo no es un signo de debilidad. Muchas personas que reciben el diagnóstico de una enfermedad seria tienen sentimientos y experiencias similares. Mantener una comunicación abierta con la familia, los amigos y su equipo de tratamiento es muy importante, dado que estos pueden ayudarlo a controlar su bienestar mental.
Hable abiertamente sobre su fibrosis pulmonar con sus seres queridos
Hablar abiertamente sobre su fibrosis pulmonar puede ayudar a su bienestar tanto físico como mental. A veces, es posible que presente dificultades al hablar con su familia y amigos sobre la fibrosis pulmonar. La mayoría de las personas nunca han escuchado sobre la fibrosis pulmonar y no saben por lo que usted está atravesando.
Al obtener más información sobre su afección, le será más sencillo explicarla a otros y obtener apoyo para poder afrontar los sentimientos negativos que pueda sentir.
Cambie la forma en la que explica la fibrosis pulmonar según con quién esté hablando: una explicación más simple podría ser mejor en el caso de hijos o nietos en comparación con aquella para amigos y familiares adultos.
Un ejemplo de cómo explicarle la fibrosis pulmonar a niños pequeños:
“Mis pulmones funcionan diferente ahora. Es posible que hayan visto que me muevo un poco más lento y que mi respiración suena diferente. Quiero seguir jugando con ustedes, pero deberán ser un poquito pacientes mientras recobro el aliento”.
Para familiares y amigos mayores:
“Es posible que hayan notado que me muevo un poco más lento que antes y que mi respiración suena diferente. Mis pulmones funcionan diferente ahora porque tengo una enfermedad llamada fibrosis pulmonar. Esto significa que tengo cicatrización en los pulmones que hace que me quede sin aliento o que se me dificulte respirar. Cuento con el apoyo de mi equipo de tratamiento y es importante que me cuide”.
Sugerencia rápida
Si no tiene familia y amigos con quienes contar, pregúntele al equipo de tratamiento sobre grupos de apoyo al paciente y asesoramiento dentro de su comunidad
Cómo permanecer activo y mantener los pasatiempos2
Reconozca que deberá adaptar su estilo de vida y posiblemente necesite depender más de las personas cercanas a usted. Esto no significa que deberá dejar de hacer las cosas que lo hacen feliz. Trate de mantenerse activo y ser positivo. Tener familia y amigos a su lado y participar de un grupo de soporte a pacientes puede brindarle el apoyo que necesita.
Lo que puede hacer:
Grupos de soporte a pacientes3
Hablar con otras personas que están atravesando una experiencia similar puede ayudarlo a afrontar mentalmente la fibrosis pulmonar. En un grupo de soporte a pacientes, se reunirá con otras personas que atraviesan experiencias similares a la suya. Esto le da la oportunidad de hacer amigos nuevos y compartir sentimientos y experiencias sobre sus vidas cotidianas. Los grupos de soporte a pacientes a veces invitan a oradores que le darán otros puntos de vista sobre la fibrosis pulmonar.
Visite nuestra página de grupos de la comunidad y de soporte para obtener más información y recursos que pueden ayudarlo a encontrar grupos cercanos.
Buena alimentación2
Los tipos de comida que consume pueden tener un gran impacto en su bienestar mental. Una dieta sana y bien equilibrada, llena de alimentos frescos y proteína magra puede ayudarlo a mantener un estado de ánimo equilibrado y mejorar su bienestar. Al mismo tiempo, es importante darse gustos cada tanto.
Visite nuestra página sobre nutrición para obtener más sugerencias y recursos que puedan ayudarlo a crear un plan dietario sano.
Técnicas de relajación2
Estas pueden ayudarlo a lidiar con el estrés cotidiano de la fibrosis pulmonar, al relajar tanto la mente como el cuerpo. Las técnicas pueden incluir meditación o atención plena, con las que pone en calma la mente al prestar atención al entorno y estar en paz.
A algunas personas también les resulta útil el yoga.
Rehabilitación pulmonar: permanecer activo y hacer ejercicio2,4
Hay muchas maneras de mantenerse activo (caminatas, yoga o ejercicios de estiramiento suaves) y se ha demostrado que el ejercicio ayuda a reducir la ansiedad, la depresión y a mejorar la calidad de vida general.
Actividades sociales y pasatiempos
Mantenerse en contacto con amigos y familiares, y disfrutar de las cosas que ama hacer pueden tener un impacto positivo en su bienestar mental.
Sugerencia rápida
Use videollamadas como FaceTime o Skype para mantenerse en contacto con seres queridos que están cerca y lejos. Aprenda a usar estas aplicaciones, en caso de que lo necesite, hablando con grupos de soporte a pacientes.
“Únase a un grupo de soporte; si alguien extiende una mano para obtener ayuda, siempre habrá alguien que la sostendrá”
Grupos de la comunidad y de soporte
¿Cómo sé si estoy deprimido?
La depresión es una afección clínica que es diferente de simplemente sentirse desanimado cada tanto. Se trata de un problema frecuente para pacientes con fibrosis pulmonar1 y es importante comprender que recibir un diagnóstico de depresión no es un signo de debilidad.
Un médico será el responsable de diagnosticar la depresión clínica. Si usted o su acompañante o algún familiar advierten alguno de los siguientes síntomas, hable con su equipo de tratamiento:
Tristeza diaria
Pérdida del interés en amigos y pasatiempos
Irritabilidad y enojo
Problemas de sueño y falta de apetito
Sugerencia rápida
Puede resultar útil mantener un diario de los síntomas, para que pueda hacer un seguimiento de cuánto tiempo los ha tenido. Lleve estas notas a su equipo de tratamiento en su siguiente cita.
Es importante que se mantenga conectado con amigos, familiares y participe tanto como sea posible en las actividades que disfruta.
Conversación con un profesional de salud mental
No tiene que sufrir solo. Como parte de su tratamiento, es posible que necesite hablar con un profesional.2 Este puede sugerirle diferentes opciones para ayudarlo a afrontar la depresión que sean las mejores en su caso, como técnicas de relajación, ejercicio o medicamentos. Un psiquiatra, psicólogo o grupo de apoyo también puede ayudarlo a afrontar la situación si tiene sentimientos de ansiedad y depresión.
Los medicamentos podrán ser la opción de tratamiento adecuada para su depresión. Hable abiertamente con su equipo de tratamiento sobre cualquier sentimiento que tenga para determinar si los tratamientos con antidepresivos son adecuados en su caso.
Para obtener algunas sugerencias prácticas que le ayuden a manejar su bienestar mental y físico, visite la página de cómo cuidar de usted mismo.
“Trate de siempre, siempre pensar en positivo y poder ver la luz al final del túnel. Es muy importante que no pierda la esperanza, la esperanza por la vida, la esperanza de vivir, la esperanza de mejorar”
Conclusiones
Vivir con fibrosis pulmonar puede impactar negativamente en su estado de ánimo.
Sentir desánimo no es un signo de debilidad y es importante hablar abiertamente y conversar con quienes lo rodean sobre cómo se siente.
Hable con su equipo de tratamiento si se siente desanimado, para que lo ayuden y lo orienten.
Russell AM, Ripamonti E, Vancheri C. Qualitative European survey of patients with idiopathic pulmonary fibrosis: patients’ perspectives of the disease and treatment. BMC Pulm Med. 2016;16:10.
Mental Health Foundation. How to look after your mental health. Available at: https://www.mentalhealth.org.uk/publications/how-to-mental-health/. [Accessed March 2022].
Duck A, Spencer LG, Bailey S, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015;71(5):1055–1065.
Swigris JJ, Fairclough DL, Morrison M, et al. Benefits of Pulmonary Rehabilitation in Idiopathic Pulmonary Fibrosis. Respir Care. 2011;56(6):783–789.
En esta sección
“Al principio, sentí una depresión total. Ahora han pasado cinco años y no ha progresado demasiado, sino que se ha desarrollado gradualmente. Me pregunto por qué no otros 20 años como estos, ¿o más?”.
