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Sjögren’s syndrome
Sjögren’s syndrome is a rare autoimmune disease that primarily affects the salivary and tear glands. It can also affect the lungs1,2
What is Sjögren’s syndrome with interstitial lung disease?
Only 6 people per 100,000 each year develop Sjögren’s syndrome, with about 9-20% of these people developing ILD.1-3
In Sjögren's syndrome with ILD, scarring of the lung tissue might develop. This scar tissue is known as pulmonary fibrosis and affects the tiny air sacs and blood vessels responsible for providing oxygen to all parts of the body. As healthy lung tissue is replaced by scar tissue, it becomes harder for oxygen to pass through the lungs and into the bloodstream. This results in shortness of breath.4
La mayoría de las personas no advierten los cambios en sus pulmones al principio y posiblemente piensen que ya no están en forma o están cansados. Esto puede ser verdad, pero es importante siempre conocer las capacidades del cuerpo y advertir los cambios.
Mientras más pronto se detecte la afectación pulmonar, más pronto podrá someterse a pruebas y obtener apoyo, para que su médico tratante pueda decidir la mejor manera alternativa de tratamiento.
Los síntomas del síndrome de Sjögren con EPI pueden incluir los siguientes:1,4
Sensación de mucho cansancio durante el transcurso de un día normal.
Falta de aire, especialmente con actividad física leve.
Tos seca que no desaparece.
Hay una variedad de síntomas que puede presentar con el síndrome de Sjögren con EPI y algunos de estos empeorarán con la evolución de su enfermedad. Tenga en cuenta que hay cambios en el estilo de vida y diferentes tratamientos que pueden ayudarle a controlarlos. Los síntomas también pueden variar de una persona a otra, por lo que sus síntomas podrían no ser los mismos que los de otra persona que vive con fibrosis pulmonar.2,4
Quitting smoking
QUICK TIP
Keep a diary of your symptoms to track how you feel over time. Also, make a note of any questions and be sure to share your symptoms with your doctor. The sooner they know, the more they can help you
Monitoring symptoms
Al diagnosticar el síndrome de Sjögren con EPI, su equipo de tratamiento evaluará muchas áreas de su salud. Por ejemplo, le preguntarán sobre sus antecedentes laborales, antecedentes médicos familiares, algún uso de medicamentos, y si alguna vez ha fumado.
También se le hará un examen físico para que el médico comprenda mejor su salud pulmonar. No obstante, es posible que se necesiten otras pruebas para obtener un diagnóstico claro.2,5
El síndrome de Sjögren con EPI puede progresar, lo que significa que podría empeorar con el tiempo. Sin embargo, actualmente no hay manera de predecir si esto sucederá ni con qué rapidez lo hará. Algunas personas viven unos pocos años después del diagnóstico, pero otras pueden vivir por mucho más tiempo.2,6 Es posible que algunos pacientes no presenten cambios en sus síntomas, en tanto que otros pacientes podrían experimentar un empeoramiento más rápido de sus síntomas. Se desconoce por qué la enfermedad de algunas personas progresa más rápido que la de otras.2,6
IMPORTANT
Talk to your doctor about treatment options for Sjögren's syndrome with ILD. They will be best able to provide guidance and support tailored to your individual situation and suggest the best way moving forward
Your mental wellbeing
Your wellbeing
Some days may be tougher than others. Regardless of how you’re feeling we can point you in the direction of help.
“Join a support group, if somebody puts out a hand for help, somebody will always hold it”
Key takeaways
Sjögren’s syndrome with ILD is a rare condition. ILD can occur in patients with Sjögren's syndrome, which means that the lungs might become scarred making it harder for oxygen to enter the blood which results in shortness of breath
When looking for the correct diagnosis, your treatment team may perform several tests to get a good understanding of your lung health
Sjögren’s syndrome with ILD can be progressive but there is no way of knowing if, or how fast, this could happen
NHS. Sjögren’s syndrome: complications. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/sjogrens-syndrome/. [Accessed April 2019].
Flament T, Bigot A, Chaigne B, et al. Pulmonary manifestations of Sjögren's syndrome. Eur Respir Rev. 2016;25(140):110–123.
Weng M, Huang Y, Liu M, Lu T. Incidence and Mortality of Treated Primary Sjögren’s Syndrome in Taiwan: A Population-based Study. J Rheumatol. 2011;38(4):706–708.
British Lung Foundation. Pulmonary Fibrosis. Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/. [Accessed April 2019].
British Lung Foundation. Pulmonary fibrosis. Diagnosis. Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/diagnosis/. [Accessed March 2022].
British Lung Foundation. Pulmonary fibrosis associated with connective tissue and autoimmune diseases. Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/autoimmune/. [Accessed March 2022].
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