Cómo explicar la fibrosis pulmonar a otros

Si bien es posible que sienta una variedad de emociones en su función como cuidador o acompañante, cuenta con el apoyo del equipo de tratamiento de su ser querido, su familia, amigos y grupos de apoyo para el cuidador.

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Cuidar o acompañar a un ser querido a menudo se asocia a una montaña rusa de emociones, que pueden generar agotamiento tanto físico como mental.1 Es importante reconocer estos sentimientos, tanto positivos como negativos.

Quédese tranquilo que es normal sentir una variedad de emociones durante este tiempo.

Uno de los pasos más importantes, una vez que esté listo, es hablar con quienes son cercanos a usted sobre su ser querido que vive con fibrosis pulmonar y el modo en que afronta su función como cuidador o acompañante de este.

Estas sugerencias pueden ayudar como guía para iniciar la conversación con quienes son cercanos a usted:

  • Encuentre un método de comunicación que considere adecuado para usted. Esta podría ser una conversación que se tenga personalmente o quizás le resulte más sencillo hablar por teléfono. Podría descubrir que le ayuda escribir lo que le gustaría decir, así no se olvida de nada que sea importante para usted.

  • Encuentre un horario y un lugar adecuados. Es posible que no exista un “buen” horario o lugar para hablar con sus familiares y amigos, pero puede ser útil si puede encontrar algún lugar tranquilo y cómodo donde no tengan probabilidades de que lo molesten.

  • Practique lo que quiere decir. Podría hacerlo mentalmente o tomar notas. Puede usar frases como “Esto no será fácil, pero necesito contarles algo” o “Me resulta difícil salir adelante en este momento”. Ofrézcales información o ejemplos que los puedan ayudar a entender.

  • Si ha encontrado una descripción útil de la fibrosis pulmonar en un folleto o en este sitio web, podría usarla como ayuda para explicar lo que significa el diagnóstico de su ser querido y cómo lo afecta.

  • Hable abiertamente. Puede sentirse incómodo y abrumado al compartir esto con quienes son cercanos a usted, pero explicarlo ayudará a otros a entender para que puedan ofrecerle apoyo en el futuro.

Hable abiertamente con quienes son cercanos a usted sobre su función como cuidador, a fin de obtener ayuda para encontrar el apoyo que necesita para afrontar los desafíos emocionales.

  1. Belkin A, Albright K, Swigris JJ, et al. A qualitative study of informal caregivers’ perspectives on the effects of idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Open Respir Res. 2014;1(1): e000007.

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