De cara al futuro
A veces, es difícil saber cómo proceder cuando su ser querido recibe un diagnóstico de fibrosis pulmonar o cuando los síntomas cambian o empeoran. Es importante que ambos estén al tanto del agravamiento de cualquier síntoma, dado que esto puede ayudar al equipo de tratamiento de su ser querido a decidir lo que debe hacer en el hogar, en el consultorio o en la sala de emergencias.
Independientemente de que su ser querido haya recibido un diagnóstico de fibrosis pulmonar recientemente o de que haya vivido con esta durante años, es importante que tenga un plan claro implementado para el futuro, a fin de obtener cierta tranquilidad.
Consideraciones para un plan de atención para la fibrosis pulmonar
Obtenga apoyo del equipo de tratamiento en un centro especializado1
Es fundamental que su ser querido solicite el acceso al apoyo en una clínica especializada de manera temprana. Allí podrán brindarle apoyo para proporcionarle el tratamiento más eficaz. Hable con el equipo de tratamiento de su ser querido para averiguar si hay un centro especializado cerca de su área.
Acceda a la información sobre el tratamiento adecuado para su ser querido lo antes posible2
Es importante que usted y su ser querido tengan acceso a toda la información que necesite para comprender las diferentes opciones de tratamiento disponibles.
Ayude a configurar una evaluación para la rehabilitación pulmonar3
La rehabilitación pulmonar puede ayudar a los pacientes a sentirse más en control de su enfermedad. Puede brindar apoyo a los pacientes para que se sientan más independientes, y mejorar sus síntomas y estado físico general.
La rehabilitación pulmonar también tiene probabilidades de contribuir a una mejor calidad de vida en la mayoría de los pacientes con fibrosis pulmonar.
Aliente a su ser querido para que acceda a la terapia con oxígeno, si lo recomienda su equipo de tratamiento, para mejorar la movilidad y reducir la disnea o falta de aire4
Para las personas a quienes se recomienda, la terapia con oxígeno puede ayudar a respirar con más facilidad y, por eso, sienten que pueden llevar una vida más cómoda.
La terapia con oxígeno puede ayudar a pacientes que, de otro modo, no podrían completar un programa de rehabilitación pulmonar.
La terapia con oxígeno puede ayudar con el control de los síntomas.
Contáctese con personal de enfermería especialista que pueda ayudar a coordinar la atención5
Los pacientes deben tomar decisiones informadas sobre el tratamiento y el control de la fibrosis pulmonar.
Las citas de seguimiento regulares, coordinadas por un miembro del personal de enfermería especialista, puede mantenerlos informados a usted y a su ser querido sobre los tratamientos en curso y las opciones disponibles. Este también puede brindar acceso a atención de alivio de ser necesario.
Solicite acceso a la atención de alivio (cuidados paliativos)6
Como cuidador, debe recibir apoyo en su función y asegurarse de que su ser querido reciba el apoyo que necesita para controlar sus síntomas. También puede considerar un plan para la atención de alivio (cuidados paliativos).
Sugerencia rápida
Hablar sobre las preparaciones para todas estas cosas y hacer dichas preparaciones a veces puede ser estresante y agotador. No sienta que tiene que hacer todo de una vez.
La planificación de la atención es una actividad continua que a veces lleva tiempo.
Thickett DR, Kendall C, Spencer LG, et al. Improving care for patients with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) in the UK: a round table discussion. Thorax. 2014;69(12):1136–1140.
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En esta sección
“Nunca afronte las situaciones solo; como acompañante, siempre hay alguien allí para escucharlo y comprender cómo se siente”
