Living With Generalized Pustular Psoriasis

VIVIR CON PSORIASIS PUSTULOSA GENERALIZADA (PPG)

MÁS ALLÁ DE LA PIEL

LA PPG PUEDE AFECTAR AL PACIENTE A NIVEL EMOCIONAL Y SOCIAL

Usted puede modificar su conducta social y su modo de interacción con sus seres queridos, o experimentar ansiedad y depresión.

Es normal que la PPG afecte sus relaciones. Si bien vivir con PPG no es fácil, es importante recordar que hay maneras de ayudarlo a controlar la enfermedad.

Usted no está solo. Mantener el vínculo con sus amigos y familiares puede ayudar mucho. Las comunidades online y las organizaciones de pacientes también pueden ayudarlo a sentirse conectado con otras personas que tienen PPG. La PPG no debería impedir que usted viva su vida si está correctamente tratada y si usted tiene apoyo.

VER TESTIMONIOS DE OTROS PACIENTES CON PPG

Hablar sobre la PPG puede ayudar a las personas que viven con la enfermedad a comprenderla mejor. Mire el video a continuación para ver cómo hacen Christine, Brandon y Dale para vivir con la PPG.

MÁS INFORMACIÓN

Tener PPG puede tener un impacto sobre su bienestar. A continuación, le presentamos más testimonios y un video sobre la PPG que le pueden resultar útiles.

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When a flare happens

CUANDO OCURRE UN BROTE

Los brotes de la PPG pueden afectar su vida de muchas formas. Mire el video para ver si se siente identificado.
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what makes gpp different

QUÉ DISTINGUE A LA PPG

La PPG es diferente de la psoriasis en placas. Este video le mostrará las diferencias.

CONVERSACIONES SOBRE LA PPG

¿CÓMO LES EXPLICO A OTRAS PERSONAS LO QUE ES LA PPG?

Usted puede ayudar a otros explicándoles que la PPG es una enfermedad rara, por lo que tendrá sentido que la mayoría de las personas jamás haya escuchado hablar de esta enfermedad. Hablar con franqueza sobre lo que le ocurre puede ayudar a sus amigos y familiares a entender, y compartir su experiencia también puede ayudarlo a usted a sentirse mejor. A continuación, presentamos 3 maneras sencillas de explicar a otras personas lo que es la PPG:

Number 1

ES UNA ENFERMEDAD INMUNE

Number 2

NO ES CONTAGIOSA

Number 3

ES IMPREDECIBLE Y PUEDE MANIFESTARSE EN CUALQUIER MOMENTO

Usted puede avisarle a un colega que tendrá que faltar al trabajo cuando usted tenga síntomas, incluso si las partes expuestas de la piel se vean normales. Puede avisarles a sus amigos que tendrá que cancelar sus planes sin previo aviso cuando se produzca un brote de repente. Y puede resultarle útil compartir con su pareja cómo se siente usted respecto de la intimidad física.

OFRECER APOYO

¿CÓMO PUEDO APOYAR A UN AMIGO O SER QUERIDO QUE TIENE PPG?

Hay muchas maneras de ofrecer apoyo a una persona que tiene PPG. Ponerse en contacto con frecuencia para preguntarle si necesita ayuda es un buen punto de partida.

  • Póngase en contacto con frecuencia para evitar la sensación de aislamiento

  • Asegúrele que no hay problema si necesita cancelar o reprogramar planes a último minuto

  • Aliéntela a pedir atención médica apenas aparezcan los primeros indicios de un brote

  • Ofrézcase a ir a la farmacia, a llevarla al médico o a hacer otras cosas que puedan necesitar

Y lo más importante de todo es hacerle saber que usted está allí para acompañarla y que no está sola.

Two women looking out into the distance

MÁS INFORMACIÓN

SI usted quiere saber qué más puede hacer para ayudar a una persona que tiene PPG, estos recursos le pueden resultar útiles.

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CUANDO OCURRE UN BROTE

Los brotes de la PPG pueden afectar su vida de muchas formas. Mire el video para ver si se siente identificado.
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QUÉ DISTINGUE A LA PPG

La PPG es diferente de la psoriasis en placas. Este video le mostrará las diferencias.
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PPG: LOS DATOS

Ver más información sobre la PPG.