header
Stories and support

VERHALEN EN ONDERSTEUNING

VERHALEN EN ONDERSTEUNING

VERHALEN VAN PATIËNTEN

GPP heeft op iedereen een andere invloed. Hier zijn enkele verhalen.

THE UNWEARABLE COLLECTION™

The Unwearable Collection™ - kleding die niemand zou durven dragen, maar sommigen hebben geen keus. Om de waarheid van leven met GPP tot leven te brengen, maakte de internationaal bekende kunstenaar en textielontwerper Bart Hess The Unwearable Collection™ - Hij ontwierp kledingstukken die de ervaringen van een GPP-opvlamming  op kunstige manier laten zien . Elke etalagepop vertegenwoordigt een andere belangrijke GPP-ervaring: de fysieke pijn, de pijn van geen contact kunnen hebben met anderen, het levensbedreigende karakter van de aandoening en de heftigheid van een opvlamming.

      Druk op de 
ondertitel

 knop om Nederlandse ondertitels te zien

ONDERSTEUNING VOOR PATIËNTEN

MEER INFORMATIE Opens in new tab
IFPA

IFPA

De “International Federation of Psoriasis Associations” (IFPA) is de wereldwijde leider in de strijd tegen psoriasis. Zij wil dat het mogelijk is om snel vast te stellen welke ziekte iemand heeft. De IFPA gelooft in een betaalbare behandeling van hoge kwalteit die noodzakelijk is voor mensen met psoriasis.
MEER INFORMATIE Opens in new tab

  1. Bachelez H. Pustular Psoriasis: The Dawn of a New Era. Acta Derm Venereol. 2020 Jan 30;100(3):adv00034.
  2. Strober 2021 Strober B et al. Unmet medical needs in the treatment and management of generalized pustular psoriasis flares: evidence from a survey of Corrona registry dermatologists. Dermatol Ther (Heidelb). 2021;11(2):529-541.
  3. Choon SE et al. Clinical profile, morbidity, and outcome of adult-onset generalized pustular psoriasis: analysis of 102 cases seen in a tertiary hospital in Johor, Malaysia. Int J Dermatol. 2014;53(6):676-684.
  4. Ly K et al. Diagnosis and screening of patients with generalized pustular psoriasis. Psoriasis (Auckl). 2019;9:37-42. 
  5. Benjegerdes K et al. Pustular psoriasis: pathophysiology and current treatment perspectives. Psoriasis: Targets and Therapy. 2016;Volume 6:131-144
  6. Bachelez H. Pustular psoriasis and related pustular skin diseases. Br J Dermatol. 2018;178(3):614-618. 
  7. Skalicky A et al. PRO89 Symptom experience of patients with generalized pustular psoriasis (GPP). I. Spor. Volume 23, supplement 1, S345, MAY 01, 2020
  8. Heymann WR. Treating generalized pustular psoriasis: The path forward. J Am Acad Dermatol. 2022 Jun;86(6):1234-1235. Epub 2022 Apr 4. PMID: 35381298.
  9. Zheng, M., Jullien, D. & Eyerich, K. The Prevalence and Disease Characteristics of Generalized Pustular Psoriasis. Am J Clin Dermatol 23, 5–12 (2022).
  10. Gooderham MJ et al. An update on generalized pustular psoriasis. Expert Rev Clin Immunol. 2019;15(9):907-919
  11. Johnston A et al. IL-1 and IL-36 are dominant cytokines in generalized pustular psoriasis. J Allergy Clin Immunol 2017 Jul;140(1):109-12. 
  12. Körber A, Mössner R, Renner R, Sticht H, Wilsmann-Theis D, Schulz P, Sticherling M, Traupe H, Hüffmeier U. Mutations in IL36RN in patients with generalized pustular psoriasis. J Invest Dermatol. 2013 Nov;133(11):2634-2637. Epub 2013 May 6. PMID: 23648549.
  13. Navarin AA et al; for the ERASPEN Network. European consensus statement on phenotypes of pustular psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2017;31(11):1792-1799. 
  14. Robinson A, Van Voorhees AS, Hsu S, Korman NJ, Lebwohl MG, Bebo BF Jr, Kalb RE. Treatment of pustular psoriasis: from the Medical Board of the National Psoriasis Foundation. J Am Acad Dermatol. 2012 Aug;67(2):279-88.
  15. Kromer C, Loewe E, Schaarschmidt ML, Pinter A, Gerdes S, Herr R, Poortinga S, Moessner R, Wilsmann-Theis D. Drug survival in the treatment of generalized pustular psoriasis: A retrospective multicenter study. Dermatol Ther. 2021 Mar;34(2):e14814. Epub 2021 Feb 15. 
  16. Strober, B., Leman, J., Mockenhaupt, M. et al. Unmet Educational Needs and Clinical Practice Gaps in the Management of Generalized Pustular Psoriasis: Global Perspectives from the Front Line. Dermatol Ther (Heidelb) 12, 381–393 (2022). 
  17. Kharawala S et al.(2020) The clinical, humanistic, and economic burden of generalized pustular psoriasis: a structured review, Expert Review of Clinical Immunology, 16:3, 23952
  18. Reisner, D.V., Johnsson, F.D., Kotowsky, N. et al. Impact of Generalized Pustular Psoriasis from the Perspective of People Living with the Condition: Results of an Online Survey. Am J Clin Dermatol 23, 65–71 (2022).
  19. Pfohler C, Muller CS, Vogt T. Psoriasis vulgaris and psoriasis pustulosa - epidemiology, quality of life, comorbidities and treatment. Curr Rheumatol Rev. 2013;9(1):2-7.
  20. Sampogna F at al. Measuring quality of life of patients with different clinical types of psoriasis using the SF‐36. Br J Dermatol 2006, 154:844-849.
  21. Augey, F., Renaudier, P. & Nicolas, J.-F. Generalized pustular psoriasis (Zumbusch): a French epidemiological survey. European J Dermatology Ejd 16, 669–73 (2006).
  22. Löfvendahl, S., Norlin, J. M. & Schmitt‐Egenolf, M. Prevalence and incidence of generalised pustular psoriasis in Sweden – a population‐based register study. Brit J Dermatol (2022).

PC-NL-104837