header
Living With Generalized Pustular Psoriasis

LEVEN MET GEGENERALISEERDE PUSTULEUZE PSORIASIS (GPP)

BUITEN DE HUID

BUITEN DE HUID

NAAST DE HUID

KAN GPP INVLOED HEBBEN OP UW GEVOELENS EN OOK SOCIALE GEVOLGEN HEBBEN19,20

Het kan uw sociale leven veranderen en hoe u met vrienden of familie omgaat. Of u kunt gevoelens van angst en depressie hebben.19,20

Het is normaal dat GPP gevolgen heeft voor uw relaties. Hoewel leven met GPP niet eenvoudig is, mag u niet vergeten dat er manieren zijn om met uw ziekte te (leren) leven.15,20

U bent niet alleen. Contact houden met vrienden en familie kan echt helpen. Online groepen en verenigingen voor patiënten kunnen u ook helpen om in contact te komen met andere mensen die GPP hebben. Met goede ondersteuning hoeft GPP u niet in de weg te staan om te leven zoals u dat wilt.

LUISTER NAAR MENSEN DIE LEVEN MET GPP

Door over GPP te praten, kunnen mensen deze ziekte beter begrijpen. Bekijk hieronder de video om te zien hoe Christine, Brandon en Dale leven met GPP.

MEER INFORMATIE

GPP kan uw geluk en gezondheid aantasten. Hieronder vindt u meer verhalen en een video over GPP die u misschien kunnen helpen.19,20

BEKIJKEN
wanneer u een opvlamming krijgt

WANNEER U EEN OPVLAMMING KRIJGT

GPP-opvlammingen kunnen op veel verschillende manieren invloed op uw leven hebben. Bekijk de video om te zien of dit herkenbaar voor u is.
BEKIJKEN
BEKIJKEN
leven met gpp

LEVEN MET GPP

Door GPP voelt u zich misschien alleen, maar weet dat u niet alleen bent. Zie hoe anderen omgaan met GPP.
BEKIJKEN
BEKIJKEN
what-makes-gpp-different

WAAROM GPP ANDERS IS

GPP en plaque psoriasis hebben veel dezelfde kenmerken. Toch is GPP is een aparte huidaandoening die verschilt van plaque psoriasis.9 Deze video laat zien hoe.
BEKIJKEN

PRATEN OVER GPP

HOE LEG IK GPP UIT AAN MENSEN OM MIJ HEEN?

U kunt anderen helpen door uit te leggen dat GPP een zeldzame ziekte is.2 En dat het heel normaal is dat de meeste mensen er nog nooit van hebben gehoord. Door open over uw ervaringen te praten, kunnen uw vrienden en familie u beter begrijpen. Bovendien voelt u zich misschien beter als u uw ervaring deelt. Hier zijn 4 eenvoudige manieren om GPP aan mensen om u heen uit te leggen:

Het is een immuunziekte

Het is een zeldzame ziekte1

Het is niet besmettelijk

Het is niet besmettelijk18

Het is onvoorspelbaar en kan op elk moment ontstaan

Het is onvoorspelbaar en kan op elk moment ontstaan1

HET IS EEN ERNSTIGE ZIEKTE EN OPVLAMMINGEN KUNNEN LEVENSBEDREIGEND ZIJN ALS ZE NIET goed WORDEN BEHANDELD

Het is een ernstige ziekte en opvlammingen kunnen  levensbedreigend zijn als ze niet goed worden behandeld4

Het kan nodig zijn om een keer collega te vertellen dat u thuis moet blijven wanneer u klachten heeft. Zelfs als niet-afgedekte delen van uw huid er goed uitzien. Ook kan het nodig zijn om vrienden te vertellen dat u soms plannen kort van tevoren moet afzeggen als u een plotseling opvlamming krijgt. En het kan helpen om uw gevoelens over intiem contact aan uw partner te laten weten.

ONDERSTEUNEN

HOE KAN IK EEN VRIEND OF FAMILIELID MET GPP ONDERSTEUNEN?

U kunt vele dingen doen om iemand te ondersteunen die GPP heeft. Regelmatig vragen hoe u kunt helpen, is een goede start.

  • Houd contact zodat zij zich niet alleen voelen

  • Stel hen gerust dat het geen probleem is als ze plannen op het laatste moment moeten afzeggen of uitstellen

  • Moedig hen aan om bij het eerste teken van een opvlamming contact op te nemen met een arts.

  • Bied hen aan om een recept op te halen, hen naar de arts te rijden of andere dingen te doen die ze misschien nodig hebben

En het meest belangrijk: laat hen weten dat u altijd een luisterend oor hebt en dat ze niet alleen zijn.

HOE KAN IK EEN VRIEND OF familielid MET GPP ONDERSTEUNEN?

MEER INFORMATIE

Als u graag zou willen weten wat u nog meer kunt doen voor iemand met GPP, kunnen deze bronnen u wellicht helpen.

BEKIJKEN
wanneer u een opvlamming krijgt

WANNEER U EEN OPVLAMMING KRIJGT

GPP-opvlammingen kunnen op veel verschillende manieren invloed op uw leven hebben. Bekijk de video om te zien of dit herkenbaar voor u is.
BEKIJKEN
BEKIJKEN
what-makes-gpp-different

WAAROM GPP ANDERS IS

GPP en plaque psoriasis hebben veel dezelfde kenmerken. Toch is GPP is een aparte huidaandoening die verschilt van plaque psoriasis.9 Deze video laat zien hoe.
BEKIJKEN

  1. Bachelez H. Pustular Psoriasis: The Dawn of a New Era. Acta Derm Venereol. 2020 Jan 30;100(3):adv00034.
  2. Strober 2021 Strober B et al. Unmet medical needs in the treatment and management of generalized pustular psoriasis flares: evidence from a survey of Corrona registry dermatologists. Dermatol Ther (Heidelb). 2021;11(2):529-541.
  3. Choon SE et al. Clinical profile, morbidity, and outcome of adult-onset generalized pustular psoriasis: analysis of 102 cases seen in a tertiary hospital in Johor, Malaysia. Int J Dermatol. 2014;53(6):676-684.
  4. Ly K et al. Diagnosis and screening of patients with generalized pustular psoriasis. Psoriasis (Auckl). 2019;9:37-42. 
  5. Benjegerdes K et al. Pustular psoriasis: pathophysiology and current treatment perspectives. Psoriasis: Targets and Therapy. 2016;Volume 6:131-144
  6. Bachelez H. Pustular psoriasis and related pustular skin diseases. Br J Dermatol. 2018;178(3):614-618. 
  7. Skalicky A et al. PRO89 Symptom experience of patients with generalized pustular psoriasis (GPP). I. Spor. Volume 23, supplement 1, S345, MAY 01, 2020
  8. Heymann WR. Treating generalized pustular psoriasis: The path forward. J Am Acad Dermatol. 2022 Jun;86(6):1234-1235. Epub 2022 Apr 4. PMID: 35381298.
  9. Zheng, M., Jullien, D. & Eyerich, K. The Prevalence and Disease Characteristics of Generalized Pustular Psoriasis. Am J Clin Dermatol 23, 5–12 (2022).
  10. Gooderham MJ et al. An update on generalized pustular psoriasis. Expert Rev Clin Immunol. 2019;15(9):907-919
  11. Johnston A et al. IL-1 and IL-36 are dominant cytokines in generalized pustular psoriasis. J Allergy Clin Immunol 2017 Jul;140(1):109-12. 
  12. Körber A, Mössner R, Renner R, Sticht H, Wilsmann-Theis D, Schulz P, Sticherling M, Traupe H, Hüffmeier U. Mutations in IL36RN in patients with generalized pustular psoriasis. J Invest Dermatol. 2013 Nov;133(11):2634-2637. Epub 2013 May 6. PMID: 23648549.
  13. Navarin AA et al; for the ERASPEN Network. European consensus statement on phenotypes of pustular psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2017;31(11):1792-1799. 
  14. Robinson A, Van Voorhees AS, Hsu S, Korman NJ, Lebwohl MG, Bebo BF Jr, Kalb RE. Treatment of pustular psoriasis: from the Medical Board of the National Psoriasis Foundation. J Am Acad Dermatol. 2012 Aug;67(2):279-88.
  15. Kromer C, Loewe E, Schaarschmidt ML, Pinter A, Gerdes S, Herr R, Poortinga S, Moessner R, Wilsmann-Theis D. Drug survival in the treatment of generalized pustular psoriasis: A retrospective multicenter study. Dermatol Ther. 2021 Mar;34(2):e14814. Epub 2021 Feb 15. 
  16. Strober, B., Leman, J., Mockenhaupt, M. et al. Unmet Educational Needs and Clinical Practice Gaps in the Management of Generalized Pustular Psoriasis: Global Perspectives from the Front Line. Dermatol Ther (Heidelb) 12, 381–393 (2022). 
  17. Kharawala S et al.(2020) The clinical, humanistic, and economic burden of generalized pustular psoriasis: a structured review, Expert Review of Clinical Immunology, 16:3, 23952
  18. Reisner, D.V., Johnsson, F.D., Kotowsky, N. et al. Impact of Generalized Pustular Psoriasis from the Perspective of People Living with the Condition: Results of an Online Survey. Am J Clin Dermatol 23, 65–71 (2022).
  19. Pfohler C, Muller CS, Vogt T. Psoriasis vulgaris and psoriasis pustulosa - epidemiology, quality of life, comorbidities and treatment. Curr Rheumatol Rev. 2013;9(1):2-7.
  20. Sampogna F at al. Measuring quality of life of patients with different clinical types of psoriasis using the SF‐36. Br J Dermatol 2006, 154:844-849.
  21. Augey, F., Renaudier, P. & Nicolas, J.-F. Generalized pustular psoriasis (Zumbusch): a French epidemiological survey. European J Dermatology Ejd 16, 669–73 (2006).
  22. Löfvendahl, S., Norlin, J. M. & Schmitt‐Egenolf, M. Prevalence and incidence of generalised pustular psoriasis in Sweden – a population‐based register study. Brit J Dermatol (2022).

PC-NL-104838