brand-banner

قراءة لمدة6  دقائق

التعايش مع حالة حرجة في الرئة

التعايش مع حالة حرجة في الرئة

قد يشكل تلقي الخبر بأنك مصاب بتليف الرئة صدمة بالنسبة لك، وقد تؤثر هذه الأخبار على كل شخص بشكل مختلف، ومن المهم أن تتذكر بأن ردة فعلك قد تختلف عن ردة فعل أصدقائك وعائلتك

مشاعرك الأولية

لا يوجد صواب أو خطأ في التجاوب مع التشخيص الصعب، وبعض الناس يشعرون بالخدر أو يصابون بالصمت، بينما آخرون يشعرون بالغضب أو الخوف لما يحمله المستقبل، فكل شخص مختلف ويرد بطريقته الخاصة.


امنح نفسك الوقت لاستيعاب الأمر؛ بعض الناس يرغبون بأن يكونوا بمفردهم، بينما آخرون قد يرغبون بقضاء الوقت مع العائلة والأصدقاء، وإذا لم تشعر بأنه يجب عليك التحدث مباشرةً، لا يتوجب عليك فعل ذلك.


رغم صعوبة الأمر، حاول ألا تخفي مشاعرك تماماً، وعند نقطة ما، يفضل أن تعبر عن مشاعرك حتى لو كان ذلك مزعجاً ويصعب مواجهته.


هل أنا وحدي في كيفية شعوري بخصوص تشخيصي؟


رغم أن تليف الرئة نادر، فأنت لست وحدك بلا شك، وهناك الكثير من المرضى حول العالم الذين يمرون بتحديات نفسية وعاطفية نتيجة التعايش مع مرض الرئة.

هل أنا وحدي في كيفية شعوري بخصوص تشخيصي؟
 

 

تشخيصك بمرض الرئة الخلالي مع التليف الرئوي قد يؤدي إلى طيف من المشاعر.

تم إجراء استفتاء على الإنترنت من قِبل بوهرنجر إنجلهايم لاستكشاف المزيد عن التجارب والمشاعر التي يختبرها المصابون بالتليف الرئوي،  وتبين نتائج هذا الاستفتاء العالمي ودراسات أخرى بأن هذا المرض يؤدي إلى مشاعر مختلفة ومعقدة.2,3


ولدى سؤالهم عن مخططاتهم للعام القادم، أبدى العديد من المرضى نظرة إيجابية؛ حيث قال بعضهم إنهم سوف “يستمتعون بوقتهم مع العائلة” وآخرون قالوا إنهم “يرغبون في السفر أو قضاء عطلة”. 2


وتشمل بعض المشاعر التي عبر عنها المرضى بلبلة بخصوص التشخيص، ومخاوف من فقدان الاستقلالية، وقلقاً بشأن تقدم المرض، 2 ورغم أن هذه الانطباعات السلبية قد تكون طاغية في بعض الأوقات، فإن فهمها قد يكون مفيداً ليساعد في بناء طرق مواجهة للتحديات المستقبلية،3  ومن المهم أن تسعى للحصول على أكبر قدر من الدعم لمساعدتك في تخطي هذه التحديات.


مجموعات دعم المرضى هي إحدى المصادر التي يمكن الاستعانة به لمواجهة المشاعر السلبية من تليف الرئة. أهمية مجموعات دعم المرضى قد انعكست من خلال الاستفتاء، مع عدد من الأشخاص الذين قالوا بأن المجموعات “جعلتهم يشعرون بقدر أقل من العزلة وزودتهم بولوج إلى معلومات مهمة”. 2


من الطبيعي بأن يؤدي تشخيص جدي مثل تليف الرئة إلى مشاعر إنهاك سواء من الناحية الجسدية أو النفسية، والتي قد تصعب في بعض الأحيان من العثور على قوة لمواجهة الحالة. 3,4  المشاركة في مجموعة دعم المرضى تقدم فرصة للتواصل مع آخرين يواجهون تجارب مشابهة وقد تساعدك في تدبر تحديات العيش مع تليف الرئة بشكل أفضل  5

بالنسبة لي، الحياة لم تنتهِ هنا…  لا زلنا نستمتع بحياة جيدة ونأكل في الخارج ونقيم في فنادق ونستمتع بحياتنا ونتواصل مع المجتمع بشكل عام، ولطالما كنت أقول لنفسي: لا تستسلم، لا تستسلم.  – شخص يعاني من التليف الرئوي، المملكة المتحدة

الشعور بالإنكار عند العيش مع التليف الرئوي

يحدث الإنكار عندما يبدأ أحدهم بالتصرف كما لو أنه بخير حتى لو لم يكن كذلك، والإنكار بالنسبة للبعض هو طريقة لمواجهة الأخبار الصعبة، ومن الشائع أن ترغب بالابتعاد عن التفكير أو مناقشة تفاصيل شائكة بخصوص التليف الرئوي لديك.


وكونك في حالة إنكار وتجاهل للحالة قد يصعّب من التخطيط للمستقبل، بما في ذلك التخطيط لأفضل رعاية أو القيام بقرارات مالية صائبة، والإنكار قد يدفع الأشخاص أحياناً للقيام بأمور لم يعودوا قادرين على فعلها ويرفضون تلقي المساعدة، الأمر الذي يعتبر خطيراً ويشكل خطراً قد يفاقم من حالتهم.


فيما يلي بعض الأمور التي يجب القلق بشأنها إذا كنت أنت أو شخص قريب منك يعايش حالة إنكار لتليف الرئة:

  • وقف الدواء أو اختبار علاجات بديلة قد تكون غير ناجعة أو حتى مضرة
  • تجنب أو تجاهل معلومات مهمة بخصوص التخطيط للرعاية
  • عدم مناقشة زيارات الطبيب أو الإصرار على الحضور للمواعيد بمفردك
  • تفويت أو إلغاء مواعيد
  • رفض مراقبة ما يشعرون به
  • من المهم أن تتقبل تشخيصك حسبما تراه مناسباً، ولكن قد يكون من الصعب على من يساعدونك في الاعتناء بنفسك أن يروك تتجنب مواعيد الرعاية، و إذا كنت تعتني بشخص يعاني من التليف الرئوي ويقوم باختيارات تعتقد أنها قد تضر بصحته، تحدث إلى فريقه العلاجي بخصوص مخاوفك

البقاء متفائلاً

الحفاظ على حس الأمل المستقبل سيساعدك في التركيز على الاعتناء بصحتك وسلامتك الجسدية والنفسية، وقد يكون هذا من خلال زيارة أماكن خاصة، وأن المشاركة في مناسبات خاصة أو قضاء الوقت مع العائلة والأصدقاء.


حاول أن تشارك آمالك مع أشخاص آخرين قد يساعدونك في تحقيقها، ويستفيد كثيرون من الأمل والراحة والصداقة والدعم الذي يقدمه الأصحاب والعائلة ومجموعات دعم المرضى، حيث يتدبرون مهام الحياة اليومية مع التليف الرئوي.

الأفكار الرئيسية

  • معرفة أنك مصاب بمرض خطير هو أمر صعب ويختلف تأثيره من شخص لآخر.
    لا صواب أو خطأ في كيفية الاستجابة للأخبار.
  • لست وحدك في تشخيصك: التليف الرئوي يؤثر على الملايين من الناس حول العالم.
  • التحدث مع أشخاص وحضور مجموعات دعم المرضى قد يكون مفيداً لك في تقبل حالتك.

  1. GBD 2017 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 354 diseases and injuries for 195 countries and territories, 1990-2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. Lancet 2018; 392(10159):1789–1858.
  2. Data on file. Boehringer Ingelheim International GmbH. ‘When I think of IPF, I think of...’ Patient Poll. 2015.
  3. Duck A, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs 2015; 71:1055-1065.
  4. Russell AM. et al. Qualitative European survey of patients with idiopathic pulmonary fibrosis: patients’ perspectives of the disease and treatment. BMC Pulm Med 2016; 16:10.
  5. Pulmonary Fibrosis Foundation. Patient Information Guide.

أيضًا في هذا القسم

الصحة النفسية

الصحة النفسية

الاعتناء بصحتك النفسية مهم تمامًا مثل الاعتناء بصحتك البدنية
الاكتئاب

الاكتئاب

من الطبيعي أن تشعر بالضعف بعد التشخيص. تعرف على كيفية أن تكون على دراية بمشاعرك ومتى يجب عليك زيارة أخصائي رعاية صحية