header
Living With Generalized Pustular Psoriasis

ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΓΕΝΙΚΕΥΜΕΝΗ ΦΛΥΚΤΑΙΝΩΔΗ ΨΩΡΙΑΣΗ (GPP)

ΠΕΡΑ ΑΠΟ ΤΟ ΔΕΡΜΑ

Η GPP ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΣΑΣ ΕΠΗΡΕΑΣΕΙ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΑ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΑ

Μπορεί να αλλάξετε τον τρόπο με τον οποίο συναναστρέφεστε και αλληλεπιδράτε με τους αγαπημένους σας ή να έχετε αισθήματα άγχους και κατάθλιψης. 19,20

Είναι φυσιολογικό η GPP να επηρεάζει τις σχέσεις σας. Παρά το γεγονός ότι η ζωή με την GPP δεν είναι εύκολη, είναι σημαντικό να θυμάστε ότι υπάρχουν τρόποι για να διαχειριστείτε την ασθένειά σας. 15,20

Δεν είστε μόνοι. Η διατήρηση της σύνδεσης με τους φίλους και την οικογένεια μπορεί να βοηθήσει πραγματικά. Διαδικτυακές κοινότητες και οργανώσεις ασθενών μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν να αισθάνεστε συνδεδεμένοι με άλλους με GPP. Η GPP δεν θα πρέπει να σας εμποδίζει να ζήσετε τη ζωή σας, εφόσον τη διαχειρίζεστε σωστά και έχετε υποστήριξη.

ΑΚΟΥΣΤΕ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ ΠΟΥ ΖΟΥΝ ΜΕ GPP

Η συζήτηση σχετικά με την GPP μπορεί να βοηθήσει τα άτομα που ζουν με τη νόσο να την κατανοήσουν καλύτερα. Παρακολουθήστε το παρακάτω βίντεο για να μάθετε από την Christine, τον Brandon και τον Dale για τη ζωή με την GPP.

ΜΑΘΕΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ

Η GPP μπορεί να έχει αντίκτυπο στην ευημερία σας. Ακολουθούν περισσότερες ιστορίες και ένα βίντεο σχετικά με την GPP που μπορεί να βοηθήσουν.19,20

ΠΡΟΒΟΛΗ
ΟΤΑΝ ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ ΜΙΑ ΕΞΑΡΣΗ

ΟΤΑΝ ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ ΜΙΑ ΕΞΑΡΣΗ

Οι εξάρσεις της GPP μπορούν να επηρεάσουν τη ζωή σας με πολλούς διαφορετικούς τρόπους. Παρακολουθήστε το βίντεο για να δείτε εάν μπορείτε να ταυτιστείτε.   
ΠΡΟΒΟΛΗ
ΠΡΟΒΟΛΗ
ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ GPP

ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ GPP

Η GPP μπορεί να σας κάνει να νιώθετε απομονωμένοι, αλλά να ξέρετε ότι δεν είστε μόνοι. Δείτε πώς άλλοι αντιμετωπίζουν την GPP.
ΠΡΟΒΟΛΗ
ΠΡΟΒΟΛΗ
what-makes-gpp-different

ΤΙ ΚΑΝΕΙ ΤΗΝ GPP ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΗ

Ενώ μοιράζονται πολλά κοινά χαρακτηριστικά, η GPP είναι μια ξεχωριστή δερματική πάθηση που διαφέρει από την ψωρίαση κατά πλάκας.9 Αυτό το βίντεο θα σας δείξει πώς.
ΠΡΟΒΟΛΗ

ΜΙΛΩΝΤΑΣ ΓΙΑ ΤΗΝ GPP

ΠΩΣ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΕΞΗΓΗΣΩ ΤΗΝ GPP ΣΤΟΥΣ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ ΓΥΡΩ ΜΟΥ;

Μπορείτε να βοηθήσετε τους άλλους εξηγώντας ότι η GPP είναι μια σπάνια ασθένεια,2 οπότε είναι λογικό οι περισσότεροι άνθρωποι να μην την έχουν ακούσει ποτέ. Το να μιλήσετε ανοιχτά για αυτό που βιώνετε μπορεί να βοηθήσει τους φίλους και την οικογένειά σας να καταλάβουν — και το να μοιραστείτε την εμπειρία σας μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε καλύτερα. Αυτοί είναι 4 εύκολοι τρόποι για να εξηγήσετε την GPP στους ανθρώπους γύρω σας:

ΕΙΝΑΙ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΤΟΥ ΑΝΟΣΟΠΟΙΗΤΙΚΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ

ΕΙΝΑΙ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΤΟΥ ΑΝΟΣΟΠΟΙΗΤΙΚΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ 1

ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΜΕΤΑΔΟΤΙΚΗ

ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΜΕΤΑΔΟΤΙΚΗ18

immune-diseaseΕΙΝΑΙ ΑΠΡΟΒΛΕΠΤΗ ΚΑΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΕΜΦΑΝΙΣΤΕΙ ΟΠΟΙΑΔΗΠΟΤΕ ΣΤΙΓΜΗ

ΕΙΝΑΙ ΑΠΡΟΒΛΕΠΤΗ ΚΑΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΕΜΦΑΝΙΣΤΕΙ ΟΠΟΙΑΔΗΠΟΤΕ ΣΤΙΓΜΗ 1

ΕΙΝΑΙ ΜΙΑ ΣΟΒΑΡΗ ΝΟΣΟΣ ΚΑΙ ΟΙ ΕΞΑΡΣΕΙΣ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΑΠΕΙΛΗΤΙΚΕΣ ΓΙΑ ΤΗ ΖΩΗ, ΕΑΝ ΔΕΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΤΟΥΝ

ΕΙΝΑΙ ΜΙΑ ΣΟΒΑΡΗ ΝΟΣΟΣ ΚΑΙ ΟΙ ΕΞΑΡΣΕΙΣ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΑΠΕΙΛΗΤΙΚΕΣ ΓΙΑ ΤΗ ΖΩΗ, ΕΑΝ ΔΕΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΤΟΥΝ 4

Μπορεί να χρειαστεί να πείτε σε έναν συνάδελφο ότι ίσως χρειαστεί να μείνετε στο σπίτι όταν έχετε συμπτώματα, ακόμη και αν τα μέρη του δέρματός σας που είναι ακάλυπτα φαίνονται εντάξει. Μπορεί να πείτε στους φίλους σας ότι ίσως χρειαστεί να ακυρώσετε τα σχέδιά σας χωρίς προειδοποίηση όταν οι εξάρσεις εμφανίζονται ξαφνικά. Μπορεί επίσης να βοηθήσει το να μοιραστείτε με τον/τη σύντροφό σας τα συναισθήματά σας για τη σωματική οικειότητα.

ΠΑΡΕΧΟΝΤΑΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ

ΠΩΣ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΩ ΕΝΑΝ ΦΙΛΟ Ή ΕΝΑ ΑΓΑΠΗΜΕΝΟ ΜΟΥ ΠΡΟΣΩΠΟ ΜΕ GPP;

Υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να υποστηρίξετε κάποιον που ζει με GPP. Μια καλή αρχή είναι να επικοινωνείτε συχνά ρωτώντας πώς μπορείτε να βοηθήσετε.

  • Επικοινωνήστε μαζί του για να βοηθήσετε με το αίσθημα της απομόνωσης

  • Διαβεβαιώστε ότι δεν πειράζει εάν χρειαστεί να ακυρώσει ή να αλλάξει τα σχέδιά του την τελευταία στιγμή

  • Ενθαρρύνετε το άτομο να αναζητήσει θεραπεία με το πρώτο σημάδι έξαρσης

  •  Προσφερθείτε να παραλάβετε τα φάρμακά του, να μεταφέρετε το άτομο στον γιατρό ή να βοηθήσετε σε άλλα πράγματα που μπορεί να του χρειαστούν

Το πιο σημαντικό απ' όλα είναι να ξέρει ότι είστε δίπλα του και ότι δεν είναι μόνος του.

ΠΩΣ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΩ ΕΝΑΝ ΦΙΛΟ Ή ΕΝΑ ΑΓΑΠΗΜΕΝΟ ΜΟΥ ΠΡΟΣΩΠΟ ΜΕ GPP;

ΜΑΘΕΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ

Εάν θέλετε να μάθετε τι άλλο μπορείτε να κάνετε για κάποιον που ζει με GPP, αυτοί οι πόροι μπορεί να βοηθήσουν.

ΠΡΟΒΟΛΗ
ΟΤΑΝ ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ ΜΙΑ ΕΞΑΡΣΗ

ΟΤΑΝ ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ ΜΙΑ ΕΞΑΡΣΗ

Οι εξάρσεις της GPP μπορούν να επηρεάσουν τη ζωή σας με πολλούς διαφορετικούς τρόπους. Παρακολουθήστε το βίντεο για να δείτε εάν μπορείτε να ταυτιστείτε.
ΠΡΟΒΟΛΗ
ΠΡΟΒΟΛΗ
what-makes-gpp-different

ΤΙ ΚΑΝΕΙ ΤΗΝ GPP ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΗ

Ενώ μοιράζονται πολλά κοινά χαρακτηριστικά, η GPP είναι μια ξεχωριστή δερματική πάθηση που διαφέρει από την ψωρίαση κατά πλάκας.9
ΠΡΟΒΟΛΗ

  1. Bachelez H. Pustular Psoriasis: The Dawn of a New Era. Acta Derm Venereol. 2020 Jan 30;100(3):adv00034. 
  2. Strober 2021 Strober B et al. Unmet medical needs in the treatment and management of generalized pustular psoriasis flares: evidence from a survey of Corrona registry dermatologists. Dermatol Ther (Heidelb). 2021;11(2):529-541.
  3. Choon SE et al. Clinical profile, morbidity, and outcome of adult-onset generalized pustular psoriasis: analysis of 102 cases seen in a tertiary hospital in Johor, Malaysia. Int J Dermatol. 2014;53(6):676-684.
  4. Ly K et al. Diagnosis and screening of patients with generalized pustular psoriasis. Psoriasis (Auckl). 2019;9:37-42. 
  5. Benjegerdes K et al. Pustular psoriasis: pathophysiology and current treatment perspectives. Psoriasis: Targets and Therapy. 2016;Volume 6:131-144
  6. Bachelez H. Pustular psoriasis and related pustular skin diseases. Br J Dermatol. 2018;178(3):614-618. 
  7. Skalicky A et al. PRO89 Symptom experience of patients with generalized pustular psoriasis (GPP). I. Spor. Volume 23, supplement 1, S345, MAY 01, 2020
  8. Heymann WR. Treating generalized pustular psoriasis: The path forward. J Am Acad Dermatol. 2022 Jun;86(6):1234-1235. Epub 2022 Apr 4. PMID: 35381298.
  9. Zheng, M., Jullien, D. & Eyerich, K. The Prevalence and Disease Characteristics of Generalized Pustular Psoriasis. Am J Clin Dermatol 23, 5–12 (2022).
  10. Gooderham MJ et al. An update on generalized pustular psoriasis. Expert Rev Clin Immunol. 2019;15(9):907-919
  11. Johnston A et al. IL-1 and IL-36 are dominant cytokines in generalized pustular psoriasis. J Allergy Clin Immunol 2017 Jul;140(1):109-12. 
  12. Körber A, Mössner R, Renner R, Sticht H, Wilsmann-Theis D, Schulz P, Sticherling M, Traupe H, Hüffmeier U. Mutations in IL36RN in patients with generalized pustular psoriasis. J Invest Dermatol. 2013 Nov;133(11):2634-2637. Epub 2013 May 6. PMID: 23648549.
  13. Navarin AA et al; European consensus statement on phenotypes of pustular psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2017;31(11):1792-1799. 
  14. Robinson A, Van Voorhees AS, Hsu S, Korman NJ, Lebwohl MG, Bebo BF Jr, Kalb RE. Treatment of pustular psoriasis: from the Medical Board of the National Psoriasis Foundation. J Am Acad Dermatol. 2012 Aug;67(2):279-88.
  15. Kromer C, Loewe E, Schaarschmidt ML, Pinter A, Gerdes S, Herr R, Poortinga S, Moessner R, Wilsmann-Theis D. Drug survival in the treatment of generalized pustular psoriasis: A retrospective multicenter study. Dermatol Ther. 2021 Mar;34(2):e14814. Epub 2021 Feb 15. 
  16. Strober, B., Leman, J., Mockenhaupt, M. et al. Unmet Educational Needs and Clinical Practice Gaps in the Management of Generalized Pustular Psoriasis: Global Perspectives from the Front Line. Dermatol Ther (Heidelb) 12, 381–393 (2022). 
  17. Kharawala S et al.(2020) The clinical, humanistic, and economic burden of generalized pustular psoriasis: a structured review, Expert Review of Clinical Immunology, 16:3, 23952
  18. Reisner, D.V., Johnsson, F.D., Kotowsky, N. et al. Impact of Generalized Pustular Psoriasis from the Perspective of People Living with the Condition: Results of an Online Survey. Am J Clin Dermatol 23, 65–71 (2022).
  19. Pfohler C, Muller CS, Vogt T. Psoriasis vulgaris and psoriasis pustulosa - epidemiology, quality of life, comorbidities and treatment. Curr Rheumatol Rev. 2013;9(1):2-7.
  20. Sampogna F at al. Measuring quality of life of patients with different clinical types of psoriasis using the SF‐36. Br J Dermatol 2006, 154:844-849.

Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να υποκαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας.

GPP (03/2023) PC-GR-101970