Fibrose Pulmonaire : Quelles aides pour les proches aidants ?

Le soutien des aidants : des solutions existent

Comme de nombreux aidants en témoignent, accompagner au quotidien un proche atteint de fibrose pulmonaire peut avoir un impact sur la santé, qu’il s’agisse de douleurs physiques, du stress, d’anxiété, de difficultés de sommeil, etc.

En fonction des territoires, il existe des activités diverses qui offrent la possibilité de prendre soin de sa santé (ateliers gym, relaxation, sorties conviviales et/ou culturelles, etc.).

Des activités variées pour tous les goûts !
Il ne faut pas hésiter à s’adresser à la mairie de votre domicile ou à la maison des associations la plus proche ⁽³⁾.

Lorsqu’on est aidant, il peut s’avérer utile d’être soutenu : les réponses en ce sens ne manquent pas.

Selon les attentes et envies, il existe des dispositifs de soutien individuel ou collectif. De nombreuses structures comme des associations, des CCAS (centre communal d’action sociale), des caisses de retraite ou des hôpitaux organisent des rencontres, groupes de paroles, Cafés des Aidants®, qui permettent d’échanger avec d’autres aidants et des professionnels, ou des temps d’échanges individuels ⁽³⁾.

À noter

De nombreuses structures proposent d’accueillir le proche accompagné pendant quelques heures, une journée entière (l’accueil de jour) ou pour une durée plus longue (l’accueil temporaire). Cette liste est disponible sur le site du GRATH (Groupe de Réflexion et Réseau pour l’Accueil Temporaire des Personnes en situation de Handicap) : www.accueil-temporaire.com

Le congé de solidarité familiale pour les aidants et le congé proche aidant

Congé de solidarité familiale pour les aidants

Les adultes de moins de 60 ans

Celui-ci permet à un agent public de rester auprès d’un proche souffrant d’une maladie grave mettant en jeu le pronostic vital, ou qui est en phase avancée ou terminale d’une affection incurable. Sa durée maximale est de 6 mois. La procédure est différente selon que l’agent est fonctionnaire ou contractuel ⁽⁴⁾.

Congé proche aidant

Quant au congé de proche aidant, il permet à toute personne, sous certaines conditions, de cesser son activité professionnelle afin de s’occuper d’une personne handicapée ou faisant l’objet d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité. Ce congé est accessible sous conditions (ancienneté, lien familial ou étroit avec la personne aidée, résidence en France de la personne aidée) et pour une durée limitée ⁽⁵⁾.

Il peut être important de se renseigner car ces congés peuvent soulager le quotidien.

Où s’informer lorsque l’on est aidant

Lieux utiles à connaître quand on est aidant

En résumé, il existe des lieux utiles à connaître quand on est aidant, surtout au regard de la multitude d’informations disponibles.

En voici quelques-unes à retenir ⁽³⁾ :

Le Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de la ville ou intercommunalité où l’on réside est dédié à l’accompagnement des familles en difficulté, des personnes âgées et des personnes en situation de handicap, quant aux aides, actions et dispositifs locaux.
Les associations de personnes malades sont nombreuses et spécifiques par pathologie. Elles offrent une information sur la maladie et un accompagnement des proches par différentes actions de soutien.

Illustration livre comment aider ses proches

Livre : Comment aider ses proches sans y laisser sa peau

Auteurs : Inge Cantegreil-Kallen et Janine- Sophie Giraudet
Édition : Robert Laffont

Ce livre explique comment aider au mieux un proche – malade, en situation de handicap ou en perte d’autonomie – sans s’oublier.

À quel moment devient-on aidant ?
À quels types de risques est-on exposé ?
Comment concilier vie personnelle et vie d’aidant ?

Avec sensibilité et humour, on y découvre des gestes ou attitudes à adopter, des informations pratiques qui permettront d’entrevoir des solutions... et surtout de continuer à vivre sans culpabiliser !

Association Française des Aidants

Depuis sa création en 2003, l’Association française des aidants écoute et porte la parole des proches aidants. Face à une prise en compte de leur situation encore insuffisante, voire négative ou parfois même condescendante, elle milite pour que les aidants soient pris en considération dans leur juste rôle et à leur juste place au sein de notre société.

Les grands principes de l’Association Française des aidants consistent en :

L’accompagnement de tous les proches aidants, sans distinction liée à l’âge et à la pathologie de la personne accompagnée.
La promotion d’une vision du rôle et de la place de l’aidant dans sa double dimension : le lien à la personne accompagnée et le lien à la société.
L’émergence de la dimension sociétale de la thématique des aidants, au-delà de la dimension privée.

References

1.
Encyclopédie Orphanet Grand Public. La fibrose pulmonaire idiopathique. 2014. Disponible sur Fiche de vulgarisation : La maladie en questions (orpha.net) (consulté le 6 juillet 2022).
2.
Service Public. Carte mobilité inclusion (CMI).2022. Disponible sur https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F34049 (consulté le 13 juillet 2022).
3.
Association Française des aidants. Vers qui me tourner quand je suis aidant ?. 2016. Disponible sur aidants_depliant_8pages-aidants_web.pdf (consulté le 04 septembre 2022)
4.
Service public. Fonction publique : congé de solidarité familiale. 2022. Disponible sur www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F17949 (consulté le 13 juillet 2022).
5.
Service public. Congé de proche aidant.2022. Disponible sur www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16920 (consulté le 13 juillet 2022).

Aides, congés : Quelles aides pour les proches aidants ?