header
ELÄMÄÄ YLEISTYNEEN PUSTULAARISEN PSORIAASIN (GPP) KANSSA

ELÄMÄÄ YLEISTYNEEN PUSTULAARISEN PSORIAASIN (GPP) KANSSA

ELÄMÄÄ YLEISTYNEEN PUSTULAARISEN PSORIAASIN (GPP)

KANSSA

MUUTAKIN KUIN PELKKÄ IHO

GPP:LLÄ VOI OLLA PSYYKKISIÄ JA SOSIAALISIA VAIKUTUKSIA19,20

Sairaus voi vaikuttaa jopa kaikkein lähimpiin ihmissuhteisiisi sekä aiheuttaa ahdistusta ja masennusta.19,20

On tavallista, että GPP vaikuttaa ihmissuhteisiin. Vaikka GPP:n kanssa eläminen on haastavaa, on tärkeää muistaa, että sairauteen on mahdollista vaikuttaa.15,20

Et ole yksin. Suhteiden ylläpitäminen ystäviin, perheeseen ja sukulaisiin voi todellakin auttaa. Lisäksi erilaiset verkkoyhteisöt ja potilasjärjestöt voivat auttaa pitämään yhteyttä muihin GPP-potilaisiin. Kun sairautesi on hyvässä hallinnassa ja saat tarvitsemaasi tukea, GPP:n ei pitäisi estää sinua elämästä omaa elämääsi.

KUUNTELE MUITA GPP-POTILAITA

Keskustelut muiden GPP-potilaiden kanssa voivat auttaa ymmärtämään sairautta paremmin. Katso video, jolla Christine, Brandon ja Dale kertovat elämästään GPP:n kanssa.

OPI LISÄÄ

GPP voi verottaa hyvinvointiasi. Alla on lisää GPP:tä käsitteleviä tarinoita ja videoita, joista saattaa olla apua.19,20

KATSO
pahanemisvaiheet

KUN PAHENEMISVAIHE ISKEE

GPP:n pahenemisvaiheet voivat vaikuttaa elämääsi monilla eri tavoilla. Katso videolta, mitä se tarkoittaa.
KATSO
KATSO
elämää-gpp:n-kanssa

ELÄMÄÄ GPP:N KANSSA

GPP saattaa aiheuttaa eristäytyneisyyden tunteita, mutta muista, että et ole yksin. Katso, miten muut pärjäävät GPP:n kanssa.
KATSO
KATSO
miten-gpp-eroaa-muista-sairauksista

MITEN GPP EROAA MUISTA SAIRAUKSISTA?

Vaikka GPP:lla ja läiskäpsoriaasilla on paljon yhteistä, kyseessä on silti kaksi eri sairautta.9 Tällä videolla kerrotaan lisää aiheesta.
KATSO

GPP:STA PUHUMINEN

MITEN KERRON GPP:STÄ MUILLE?

Voit auttaa muita kertomalla, että GPP on harvinainen sairaus,2 minkä takia suurin osa ihmisistä ei ole koskaan kuullutkaan siitä. Avoimuus sairautesi suhteen voi auttaa ystäviäsi ja perhettäsi ymmärtämään, mitä koet — ja sinua voimaan paremmin. Tässä on 4 helppoa tapaa kertoa GPP:stä muille:

unpredictable

KYSEESSÄ ON IMMUNOLOGINEN SAIRAUS1

tarttuvuus

SE EI VOI TARTTUA18

immunologinen-sairaus

SAIRAUS ON ENNUSTAMATON JA VOI PUHJETA MILLOIN VAIN1

It's a serious disease and flares can be life-threatening if left untreated

KYSEESSÄ ON VAKAVA SAIRAUS, JONKA PAHENEMISVAIHEET VOIVAT OLLA HOITAMATTOMINA HENGENVAARALLISIA4

Saatat joutua jäämään pois töistä oireiden vuoksi, vaikka näkyvät ihoalueet näyttäisivätkin normaaleilta. Saatat joutua perumaan ystävien kanssa tehtyjä suunnitelmia viime hetkellä, jos pahenemisvaihe alkaa äkillisesti. Kumppanin kanssa voi olla hyvä keskustella siitä, miten koet fyysisen läheisyyden pahenemisvaiheiden aikana.

TUEN ANTAMINEN

MITEN VOIN TUKEA GPP:TÄ SAIRASTAVAA YSTÄVÄÄ TAI LÄHEISTÄ?

Voit tukea GPP:tä sairastavaa ystävää tai läheistä monin eri tavoin. Yhteydenpito ja avun tarjoaminen on hyvä alku.

  • Kyläilemällä voit auttaa torjumaan eristäytyneisyyden tunnetta

  • Vakuuta, että sovittuja menoja saa perua tai muuttaa viime hetkellä

  • Rohkaise läheistäsi hakeutumaan hoitoon heti pahenemisvaiheen ensioireiden alkaessa

  • Tarjoudu hakemaan lääkkeitä, tarjoa kyytiä lääkärille tai muuta apua, jota läheisesi tarvitsee

Kaikkein tärkeintä on kertoa läheisellesi että olet hänen tukenaan ja ettei hän ole yksin.

miten voin tukea ystävää

OPI LISÄÄ

Jos haluat tietää, millä muilla tavoilla voit tukea tuntemaasi GPP-potilasta, nämä materiaalit saattavat olla hyödyllisiä.

KATSO
pahanemisvaiheet

KUN PAHENEMISVAIHE ISKEE

GPP:n pahenemisvaiheet voivat vaikuttaa elämääsi monilla eri tavoilla. Katso videolta, mitä se tarkoittaa.
KATSO
KATSO
miten-gpp-eroaa-muista-sairauksista

MITEN GPP EROAA MUISTA SAIRAUKSISTA?

Vaikka GPP:lla ja läiskäpsoriaasilla on paljon yhteistä, kyseessä on silti kaksi eri sairautta.9 Tällä videolla kerrotaan lisää aiheesta.
KATSO

  1. Bachelez H. Pustular Psoriasis: The Dawn of a New Era. Acta Derm Venereol. 2020 Jan 30;100(3):adv00034.  
  2. Strober 2021 Strober B et al. Unmet medical needs in the treatment and management of generalized pustular psoriasis flares: evidence from a survey of Corrona registry dermatologists. Dermatol Ther (Heidelb). 2021;11(2):529-541.
  3. Choon SE et al. Clinical profile, morbidity, and outcome of adult-onset generalized pustular psoriasis: analysis of 102 cases seen in a tertiary hospital in Johor, Malaysia. Int J Dermatol. 2014;53(6):676-684.
  4. Ly K et al. Diagnosis and screening of patients with generalized pustular psoriasis. Psoriasis (Auckl). 2019;9:37-42. 
  5. Benjegerdes K et al. Pustular psoriasis: pathophysiology and current treatment perspectives. Psoriasis: Targets and Therapy. 2016;Volume 6:131-144.
  6. Bachelez H. Pustular psoriasis and related pustular skin diseases. Br J Dermatol. 2018;178(3):614-618. 
  7. Skalicky A et al. PRO89 Symptom experience of patients with generalized pustular psoriasis (GPP). I. Spor. Volume 23, supplement 1, S345, MAY 01, 2020.
  8. Heymann WR. Treating generalized pustular psoriasis: The path forward. J Am Acad Dermatol. 2022 Jun;86(6):1234-1235. Epub 2022 Apr 4. PMID: 35381298.
  9. Zheng, M., Jullien, D. & Eyerich, K. The Prevalence and Disease Characteristics of Generalized Pustular Psoriasis. Am J Clin Dermatol 23, 5–12 (2022).
  10. Gooderham MJ et al. An update on generalized pustular psoriasis. Expert Rev Clin Immunol. 2019;15(9):907-919.
  11. Johnston A et al. IL-1 and IL-36 are dominant cytokines in generalized pustular psoriasis. J Allergy Clin Immunol 2017 Jul;140(1):109-12. 
  12. Körber A, Mössner R, Renner R, Sticht H, Wilsmann-Theis D, Schulz P, Sticherling M, Traupe H, Hüffmeier U. Mutations in IL36RN in patients with generalized pustular psoriasis. J Invest Dermatol. 2013 Nov;133(11):2634-2637. Epub 2013 May 6. PMID: 23648549.
  13. Navarin AA et al; for the ERASPEN Network. European consensus statement on phenotypes of pustular psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2017;31(11):1792-1799. 
  14. Robinson A, Van Voorhees AS, Hsu S, Korman NJ, Lebwohl MG, Bebo BF Jr, Kalb RE. Treatment of pustular psoriasis: from the Medical Board of the National Psoriasis Foundation. J Am Acad Dermatol. 2012 Aug;67(2):279-88.
  15. Kromer C, Loewe E, Schaarschmidt ML, Pinter A, Gerdes S, Herr R, Poortinga S, Moessner R, Wilsmann-Theis D. Drug survival in the treatment of generalized pustular psoriasis: A retrospective multicenter study. Dermatol Ther. 2021 Mar;34(2):e14814. Epub 2021 Feb 15. 
  16. Strober, B., Leman, J., Mockenhaupt, M. et al. Unmet Educational Needs and Clinical Practice Gaps in the Management of Generalized Pustular Psoriasis: Global Perspectives from the Front Line. Dermatol Ther (Heidelb) 12, 381–393 (2022). 
  17. Kharawala S et al.(2020) The clinical, humanistic, and economic burden of generalized pustular psoriasis: a structured review, Expert Review of Clinical Immunology, 16:3, 23952.
  18. Reisner, D.V., Johnsson, F.D., Kotowsky, N. et al. Impact of Generalized Pustular Psoriasis from the Perspective of People Living with the Condition: Results of an Online Survey. Am J Clin Dermatol 23, 65–71 (2022).
  19. Pfohler C, Muller CS, Vogt T. Psoriasis vulgaris and psoriasis pustulosa - epidemiology, quality of life, comorbidities and treatment. Curr Rheumatol Rev. 2013;9(1):2-7.
  20. Sampogna F at al. Measuring quality of life of patients with different clinical types of psoriasis using the SF‐36. Br J Dermatol 2006, 154:844-849.