Få mest ud af dit besøg
Sundhedspersonalet kan give dig masser af støtte, værdifuld information og rådgivning. Dette afsnit vil hjælpe dig med at planlægge, hvad du skal sige og spørge om ved hvert besøg, så du kan udnytte tiden mest muligt.
Det kan sommetider være svært at huske alt, hvad dine læger og sygeplejersker har sagt, og alt hvad du gerne vil tale om, ved besøgene.
Her kan du finde en oversigt over kroppen, en liste med spørgsmål og en kalender, som kan hjælpe dig, og som du kan tage med til dine besøg. Hvis du ikke kan printe dem ud, kan du selv lave tegninger og skrive en liste med dine vigtigste spørgsmål.
Oversigt over kroppen
Nedenfor kan du downloade og bruge denne oversigt over kroppen, som kan udvides, til at vise din læge eller sygeplejerske, hvilke dele af kroppen du har problemer med. Han eller hun vil måske også bruge den til at forklare, hvorfor du har dine symptomer.
Oversigt over kroppen
Det er vigtigt, at du fortæller din læge eller sygeplejerske om alle de symptomer du har. Selv ting, som du ikke tror er vigtige, kan nemlig være vigtige fingerpeg om, hvordan sklerodermi påvirker dig, for dine læger.
Nogle symptomer kan virke pinlige, men husk på, at du ikke er den eneste, der har haft dem, og dine læger vil ikke fortælle det til andre. Jo hurtigere du deler disse symptomer med lægen eller sygeplejersken, desto hurtigere kan du få rådgivning om, hvordan de kan kontrolleres eller håndteres.
Fortæl din læge
Ændringer med hensyn til hvor aktiv du kan være.
Ændringer i symptomer.
Virkningerne af de lægemidler du har taget.
Ændringer i din livsstil.
For at hjælpe dig med at holde rede på eventuelle ændringer kan du registrere dem på din mobiltelefon eller i en dagbog
Du vil måske opdage, at det hjælper at medbringe en liste med dine spørgsmål til hvert besøg, så du ikke glemmer at spørge om alt det, du gerne vil. Sørg også for, at der er plads til at skrive lægens svar, hvis du kan. Der kan være så mange oplysninger at opfange under et besøg, at man nemt glemmer detaljerne. Du skal ikke være bange for at bede om ekstra tid til at tage noter eller bede lægen om at gentage noget.
Dine spørgsmål kan handle om alt muligt, men nedenfor er der nogle eksempler på, hvad andre mennesker med sklerodermi har spurgt om.
Spørgsmål til din læge eller sygeplejerske
Hvad kan der gøres for at håndtere eller behandle mine symptomer?
Hvor længe kan mine symptomer forventes at vare?
Hvor længe skal jeg evt. have dette lægemiddel?
Hvordan vil mine symptomer blive overvåget?
Skyldes mine symptomer min sklerodermi eller virkningerne af min medicin? Hvordan kan man vide, hvad der er årsag til hvad?
Er det normalt at have det, sådan som jeg har det?
Jeg har virkelig været langt nede. Er det et symptom på min sklerodermi?
Findes der lægemidler, der kan hjælpe mig til at føle mig mindre trist til mode?
Hvor kan jeg få hjælp og rådgivning?
Findes der støttegrupper, som jeg kan komme i kontakt med?
Kan jeg rejse på ferie?
Bliver jeg nødt til at ændre mine spisevaner?
Hvilken slags motion kan jeg dyrke?
Er der nogen aktiviteter, jeg skal undgå?
Findes der nogen smarte hjælpemidler, der kan hjælpe mig derhjemme, eller når jeg er ude?
Vil jeg kunne blive ved med at arbejde?
Er jeg berettiget til nogen form for støtte på arbejdet?
Hvordan kan jeg forklare min arbejdsgiver om min sklerodermi?
Kan jeg bede om at få ændret mine arbejdsforhold?
Vil jeg kunne få økonomisk støtte, hvis jeg bliver nødt til at holde op med at arbejde?
Hvad vil der ske herefter?
Hvordan vil det påvirke mig i løbet af næste år?
Kan jeg få børn?
Vil mine børn få sklerodermi?
Hvad er den forventede levetid for personer med sklerodermi?
Hvis du har spørgsmål, som ikke er vist her, kan du skrive dem ned eller bede en anden om at gøre det for dig.
Kontakt din læge
Bed din læge om at forklare, hvad hver undersøgelse/hvert besøg handler om, og hvordan du kan forberede dig.
Hvis du vil vide mere
Lær at håndtere din diagnose
Håndtering af symptomer
 |
"Tag en anden med, når du skal mødes med disse specialister, for du vil ganske vist lytte, men du vil ikke høre noget, og du vil helt sikkert ikke opfatte det hele."
– Mike