At leve med lungeproblemer
Det er vigtigt at beskytte dine lunger, fordi mange mennesker med sklerodermi udvikler lungeproblemer1.Din læge kan hjælpe dig med at finde måder til at mindske indvirkningen på dit liv, men der er også ting, du selv kan gøre. Få mere at vide her.
Mange personer med sklerodermi vil få lungeproblemer, men i de fleste tilfælde forbliver deres tilstand relativt stabil, eller den forværres kun langsomt over mange år.2
Sådan reducerer du indvirkningen af lungeproblemer, så du stadig kan gøre de ting, der er vigtige for dig
Sørg for, at dine lunger bliver overvåget regelmæssigt – spring ikke kontrolbesøg over, og rapporter nye symptomer.
Rygning er ikke godt for lungerne – bed din læge om hjælp til at holde op med at ryge. Lægen kan gøre en masse for at støtte dig.
Sørg for at behandle symptomer på gastro-øsofageal reflukssygdom (tilbageløb af mavesyre) (GORD) – din læge/sygeplejerske kan hjælpe dig med dette.
Prøv at holde dig aktiv – enkel, let motion vil hjælpe. Spørg altid din læge til råds først, og overvej at lave en liste over de spørgsmål, du måtte have.
Fortsæt med at være positiv – de fleste lungesymptomer kan håndteres. Find på andre måder til at fortsætte med at gøre det, du holder af. Fortæl din læge, hvordan dine lungesymptomer påvirker dig, så han eller hun kan rådgive dig.
Tal med venner og familie (og endda kolleger) helt fra begyndelsen – de kan måske finde måder til at hjælpe dig med at gøre det, du skal eller gerne vil gøre.
Hurtigt tip
Forebyg infektioner, som kan forværre dine lungeproblemer, ved at vaske hænder regelmæssigt og tale med din læge om vaccinationer.
I øjeblikket findes der ingen lægemidler, som kan helbrede de lungeproblemer, som sklerodermi kan frembringe3, men forskere undersøger forskellige muligheder. Lige nu vil dine læger måske foreslå nogle lægemidler, der kan hjælpe.
Hvis du vil vide mere
Håndtering af symptomer
Behandler
-
Solomon JJ et al. Scleroderma lung disease. Eur Respir Rev. 2013; 22(127): 6–19.
-
Scleroderma & Raynaud’s UK. Organs. Available: https://www.sruk.co.uk/scleroderma/scleroderma-and-your-body/organs/ [Accessed October 2018].
-
Iudici M et al. Where are we going in the management of interstitial lung disease in patients with systemic sclerosis? Autoimmunity Reviews 2015;14:575–578.
 |
"Det var da jeg fik brug for ilt, at jeg indså , hvor meget sklerodermi påvirkede mig. Jeg opgav arbejde, men har en nær ven, som blev pensioneret kort tid efter mig. Det har været fantastisk at have tid til at gøre, hvad vi vil."
– Susan