Lær at håndtere din diagnose
Det kan være svært at have diagnosen sklerodermi, men du behøver ikke føle dig alene. Her kan du finde svar på nogle af de spørgsmål, du kan have om din diagnose.
Sklerodermi og dig
Diagnosen kan være en lettelse for nogle, fordi den hjælper med at forklare de symptomer, de har haft. Men det kan også være skræmmende. Det er vigtigt, at du giver dig god tid til at indstille dig på det og finde ud af, hvad du føler, og hvad du har behov for at vide.
Der er meget, vi ikke ved om sklerodermi, men der er meget, du kan gøre for at håndtere dine symptomer, så du kan fortsætte med af gøre de ting, der betyder noget for dig.
Der er omfattende forskning i gang med henblik på at løse de mange ubesvarede spørgsmål og finde bedre behandlingsmuligheder for denne meget forskelligartede patientgruppe.
 |
”Min diagnose var et chok. Jeg havde aldrig hørt om sklerodermi før. Jeg gik på internettet og udskrev alt, hvad jeg kunne. Så på den måde uddannede jeg mig selv.”
— Doris
Du kan ikke få sygdommen til at forsvinde, men du kan lære at håndtere den og finde en måde at komme videre på, der fungerer for dig.
Tal om sklerodermi
Det kan lyde mærkeligt, men sklerodermi har virkelig sit eget sprog. Der bruges mange forskellige ord til at beskrive dine symptomer. Uvante navne på de forskellige undersøgelser. Udtryk for hvordan sklerodermi påvirker din krop.
Du behøver ikke blive en medicinsk ekspert, men du kan bedre forstå, hvad der bliver talt om, hvis du kender nogle af de medicinske udtryk, og du kan også bedre forklare, hvordan du har det.
Hurtigt tip
Du skal ikke være bange for at bede lægen eller sygeplejersken om at forklare de vigtige, komplicerede eller usædvanlige ord for dig.
Nogle er bedre til at forklare tingene end andre. Prøv at finde en, som beskriver tingene på en måde, du kan forstå, eller spørg igen, indtil du virkelig forstår det. Din læge er måske ikke klar over, hvis du ikke har forstået de medicinske udtryk og vil ikke have noget imod at give dig en mere fyldig forklaring.
Find definitioner på medicinske udtryk her.
Støt dig til folk omkring dig
Du vil af og til være afhængig af andres hjælp. Start med at bestemme, hvem du vil fortælle om din diagnose, og hvordan du vi fortælle dem det. Der er jo nogle, som du gerne vil fortælle det til, f.eks. nære venner og pårørende, og så er der dem, du bliver nødt til at fortælle det til på grund af symptomernes påvirkning af dig, f.eks. din arbejdsgiver osv.
Der er ikke én bestemt måde at fortælle dem det på – det kommer an på, hvad du føler dig tryg ved og kan klare, og du kan fortælle så lidt eller så meget, som du har lyst til. Du kan selv vælge.
Sklerodermi er en svær sygdom at forklare, men informationsbrochurer eller websites som denne, kan være en stor hjælp. Folk vil især gerne vide, hvordan de kan hjælpe. Men efterhånden som tiden går, bliver det mere tydeligt, hvor du har brug for hjælp, og du bliver bedre i stand til at bede om hjælp med bestemte gøremål.
Forbered dig på dårlige dage
Tænk over hvilken person, der er bedst egnet til at hjælpe dig.
Hvad skal de vide, og hvad skal de gøre?
Hvilke telefonnumre kan de få brug for?(f.eks. familie, venner, skole, arbejde, omsorgsperson, læge)
Dine besøg hos lægen eller sygeplejersken, kan sommetider virke praktisk orienterede, som om der kun bliver talt om symptomer og sygdommen. Du skal ikke være bange for at tale med dem om den følelsesmæssige side af at leve med sklerodermi. De har erfaringer og kan også give dig rådgivning om, hvordan du passer på din mentale sundhed.
Tag en dag af gangen
Fremtiden kan føles meget usikker, når man har sklerodermi. Prøv at fokusere på de ting, du kan kontrollere, og de ting du kan gøre. Det kan tage lidt tid at tilpasse dig og lære at håndtere dine symptomer, men med tiden vil du finde en måde at komme videre på.
Symptomer forbundet med sklerodermi kan håndteres.
Hvis du vil vide mere
Få mest ud af hvert besøg
Håndtering af symptomer
Mindfulness All-Party Parliamentary Group. Mindful Nation UK. Updated 2015. https://themindfulnessinitiative.org.uk/images/reports/Mindfulness-APPG-Report_Mindful-Nation-UK_Oct2015.pdf [Accessed Oct 2018].
Cavanagh K et al. Can mindfulness and acceptance be learnt by self-help? A systematic review and meta-analysis of mindfulness and acceptance-based self-help interventions. Clin Psychol Rev. 2014;34(2):118-29.
 |
”I begyndelsen var det svært for mig at acceptere sklerodermi, men så besluttede jeg mig for ikke at opfatte det som en fjende, men som en del af mig selv, en del af mit liv.”
— Grazia