Ofte stillede spørgsmål

Symptomerne kan påvirke, hvordan du lever dit liv, men de behøver ikke styre det. Din læge eller sygeplejerske kan hjælpe dig med at håndtere dine symptomer og foretage de nødvendige ændringer uden at gå på kompromis med de ting, du holder af. De har viden og erfaring og kan besvare alle dine spørgsmål (eller i det mindste dirigere dig i den rigtige retning), så du skal ikke være bange for at spørge.

Det bestemmer du selv. Det afhænger af, hvordan du har det, og hvordan dine symptomer indvirker på din evne til at udføre dine opgaver på arbejdet. Tal med din arbejdsgiver om dine bekymringer, og drøft, hvordan fleksible arbejdsforhold kunne være til glæde for jeg begge. Du kan også undersøge, hvilke arbejdsmæssige rettigheder du har, så du er velforberedt. Sørg for at vide, hvad du er berettiget til, og hvilke ydelser, der kan hjælpe dig på vej.

Let motion kan hjælpe dine lunger med at blive ved med at fungere godt¹. Det kan være fristende at undgå motion, fordi du tror, du vil få åndenød, eller at det vil forværre din tilstand. Men du vil komme i dårligere form, og normale aktiviteter vil blive endnu sværere. Du kommer ud på et skråplan. Bed din læge eller sygeplejerske eller en fysioterapeut om at hjælpe dig med at lave en motionsplan. Så kan du holde dig aktiv og føle dig tryg, velvidende at det du gør, er sikkert og inden for rammerne af, hvad du er i stand til.

Arvelighed og gener spiller muligvis en lille rolle med hensyn til risikoen for at få sklerodermi. Personer, som har et nært familiemedlem med sklerodermi, f.eks. et barn, en forælder eller en bror eller søster, har en anelse højere risiko end andre for at udvikle sklerodermi. Sklerodermi forekommer oftere i familier med sklerodermi (1,6 %) end hos den almene befolkning (0,026 %)². Det er ikke en sygdom, man kan give direkte videre til sine børn eller arve fra sine forældre.

Der findes behandlinger for forhøjet blodtryk i lungearterien (pulmonal arteriel hypertension), som kan få det til at skride langsommere frem. Men i øjeblikket findes der ingen lægemidler, som kan helbrede sklerodermi eller den lungefibrose, som sygdommen frembringer. Der er forskere, der arbejder på det. Indtil videre vil dine læger forslå medicin, som kan gøre det lettere at håndtere dine symptomer.^3,4

Mennesker berøres af sklerodermi på forskellige måder. Det kan være svært at forudsige, hvordan det hele vil skride frem. Du skal ikke være bange for at stille din læge eller sygeplejerske dette spørgsmål. Det er et vigtigt emne at bringe op. 

Cirka 1 ud af 10 mennesker med sklerodermi kan udvikle fibrose, der reducerer deres lungekapacitet (målt ved FVC) og indvirker på, hvordan de lever deres liv. I meget alvorlige tilfælde kan disse symptomer have indflydelse på, hvor længe de lever.^3,5

Pulmonal arteriel hypertension kan indvirke på, hvor længe en person med sklerodermi vil leve, men det afhænger af typen og karakteren af pulmonal arteriel hypertension.^4,6

Din læge kan give dig nærmere oplysninger relateret til din specielle situation. 

Mennesker berøres af sklerodermi på forskellige måder. Det kan være svært at forudsige, hvordan det hele vil udvikle sig. Typen af din sklerodermi, dine symptomer og måden, de skrider frem på, kan give en idé om, hvad der vil kunne ske i fremtiden. Du skal ikke være bange for at stille din læge/sygeplejerske dette spørgsmål. Det er et vigtigt emne at bringe op. Endvidere skal du fortælle din læge det hurtigst muligt, hvis du bemærker symptomer, der kan være relateret til dit hjerte eller dine lunger, da det er vigtigt at starte behandling af nogle tilstande med det samme.

Det kan være svært at indrette dine lægebesøg efter dine andre forpligtelser. Men det er vigtigt, at du finder ud af at komme derhen. Undersøgelserne og kontrolbesøgene giver lægen en ide om, hvad der foregår, og hvordan du har det. Det kan måske hjælpe, hvis du taler med familie, venner og kolleger om din sklerodermi. De vil finde ud af, hvordan de kan hjælpe dig med at komme til dine lægebesøg. Du skal ikke være bange for at spørge. De fleste vil være glade for at finde en måde at hjælpe dig på.

Sklerodermi er ikke en infektion, og sygdommen kan ikke overføres direkte fra en person til en anden som f.eks. skoldkopper eller influenza. Sklerodermi er ikke smitsom. 

Vi ved, at omsorgsgivning griber både positivt og negativt ind i en persons relationer, karriere, økonomi og helbred og velbefindende.^7-9

Men svaret er, at hver enkelt omsorgspersons erfaring er unik. Det kan være en ægtefælle, et barn eller en ven, der tager sig af en person med sklerodermi. Eftersom symptomerne ved sklerodermi varierer så meget, har alle brug for forskellige typer og niveauer af hjælp. Ligegyldigt hvad du gør, og hvilken rolle du indtager, er det op til dig at definere det.

Mennesker med sklerodermi kan udvikle symptomer, som kan have indvirkning på deres forhold. Stramning af huden, ubehag, smerter og andre symptomer kan påvirke sexlivet mellem partnere, hvoraf den ene eller begge har sklerodermi.¹⁰

Tal med din partner om det, og overvej at tale med lægen, hvis disse symptomer bliver et problem. Nogle kvinder med sklerodermi har også en anden autoimmun tilstand, der kaldes Sjögrens syndrom.¹¹ 

Det betyder, at deres immunsystem angriber de kirtler, der producerer væske. Kvinder med Sjögrens syndrom kan have tørhed i skeden, men dette kan afhjælpes ved at bruge vaginalcremer.

Omkring 8 ud af 10 mænd med sklerodermi oplever erektil dysfunktion (rejsningsproblemer).¹² Dette kan have flere årsager, men det kan specielt skyldes, at sklerodermi kan give dårligt blodomløb. Erektil dysfunktion er et almindeligt problem, som lægen eller en speciallæge i urinvejssygdomme kan tage sig af. 

Ved seksuelle problemer er det en god idé at prøve at støtte hinanden og søge hjælp hos lægen/sygeplejersken. Det kan måske føles lidt pinligt til at begynde med, men det er noget, I sammen kan arbejde på.

Lægerne/sygeplejerskerne kan give en generel oversigt over, hvornår det er bedst at tage lægemidlerne. De kan også hjælpe dig med dette på apoteket. De vil måske give dig en doseringsæske, så du kan få styr på lægemidlerne og huske, hvornår hvert enkelt er blevet taget. Det kan også hjælpe at lave en liste over de aktuelle lægemidler, da de kan skifte engang imellem.

Støttemulighederne varierer fra område til område og fra land til land. Det er en god ide at starte med at spørge lægen eller sygeplejersken på den klinik, som den person, du tager dig af, går hos. Du kan også kigge online for at finde enten en lokal eller national patientorganisation for sklerodermi. Du behøver ikke kun lede efter andre omsorgspersoner forbundet med sklerodermi. Der er også en masse generel støtte tilgængelig for omsorgspersoner.