SÅDAN ER DET AT LEVE MED GENERALISERET PUSTULØS PSORIASIS (GPP)
MERE END BLOT HUDEN
GPP KAN PÅVIRKE DIG FØLELSESMÆSSIGT OG SOCIALT
GPP kan betyde, at du måske omgås og interagerer anderledes med dine nærmeste eller oplever angst og depression.
Det er normalt, at GPP påvirker dine forhold til andre mennesker. Selvom det ikke er nemt at leve med GPP, er det vigtig at huske, at du kan få hjælp til at håndtere din sygdom.
Du er ikke alene. Et tæt netværk af venner og familie kan hjælpe. Online-fællesskaber og patientforeninger kan også hjælpe med at få forbindelse til andre med GPP. GPP bør ikke forhindre dig i at leve livet fuldt ud, hvis sygdommen er velbehandlet, og du har støtte omkring dig.
Se animationsvideoen nedenfor for at forstå, hvordan det kan føles at leve med GPP
HØR FRA ANDRE DER LEVER MED GPP
Blot det at tale med andre, som også har GPP kan hjælpe mennesker, som lever med sygdommen, til bedre at forstå den. Se videoen nedenfor for at høre, hvad Christine, Brandon og Dale kan fortælle om at leve med GPP.
Se animationsvideoen nedenfor for at forstå, hvordan det kan føles at leve med GPP
Du er ikke alene. Et tæt netværk af venner og familie kan virkelig hjælpe. Online-fællesskaber og patientforeninger kan også hjælpe med at få forbindelse til andre med GPP. GPP bør ikke forhindre dig i at leve livet fuldt ud, hvis sygdommen er velbehandlet, og du har støtte omkring dig.
FÅ MERE AT VIDE
GPP kan påvirke din trivsel. Nedenfor, kan du finde flere beretninger fra personer der lever med GPP, og se en video om GPP, som måske kan hjælpe dig.
NÅR EN OPBLUSSEN ER PÅ VEJ
OM AT LEVE MED GPP
TAL MED ANDRE OM GPP
HVORDAN FORKLARER JEG ANDRE, HVAD GPP ER?
Du kan hjælpe andre ved at forklare dem, at GPP er en sjælden sygdom, og at det er forståeligt, at de fleste mennesker aldrig har hørt om den. Ved at være åben omkring det du gennemgår, kan du hjælpe dine venner og familie til at være mere forstående – og du vil muligvis føle dig bedre tilpas, hvis du kan dele din situation med andre. På disse 4 enkle måder kan du forklare andre, hvad GPP er:
DET ER EN AUTOIMMUNSYGDOM
DEN SMITTER IKKE
DEN ER UFORUDSIGELIG OG KAN OPSTÅ NÅR SOM HELST
DET ER EN ALVORLIG SYGDOM, OG EN OPBLUSSEN KAN VÆRE LIVSTRUENDE, HVIS DEN IKKE BEHANDLES
Du vil muligvis skulle fortælle dine kollegaer, at du er nødt til at blive hjemme, når du har symptomer, selvom de utildækkede dele af din hud ser normale ud. Du vil muligvis skulle fortælle dine venner, at jeres planer må aflyses uden varsel, når en opblussen opstår pludseligt. Det kan også hjælpe at tale med din partner om, hvordan du har det med fysisk intimitet.
FÅ MERE AT VIDE OM GPP
GIV STØTTE
HVORDAN KAN JEG STØTTE EN VEN ELLER EN AF MINE NÆRMESTE SOM HAR GPP?
Der er meget du kan gøre for at støtte en person, som lever med GPP. Bare det at tage kontakt og spørge, om du kan hjælpe med noget, er en god start.
-
Det kan også hjælpe at besøge dem for modvirke deres ensomhedsfølelse
-
Giv vedkommende forsikring om, at det er helt ok, hvis vedkommende er nødt til at aflyse eller ændre på jeres planer i sidste øjeblik
-
Sørg for at opfordre dem til at søge behandling ved første tegn på en opblussen
-
Du kan også tilbyde at hente medicin, give et lift til lægen eller andet, som vedkommende har brug for
Det allervigtigste er, at de bliver klar over, at du er der for dem, og at vedkommende ikke er alene.
FÅ MERE AT VIDE
Hvis du vil vide mere om, hvad du ellers kan gøre for et menneske med GPP, så kan følgende ressourcer være en hjælp.
NÅR EN OPBLUSSEN ER PÅ VEJ
