Die Erkrankung Sklerodermie hat mir nichts genommen. Im Gegenteil: Ich habe eine neue Lebensauffassung gewonnen."
– Patientin mit Sklerodermie
Symptome der Sklerodermie
Symptome von Sklerodermie
Die Auswirkungen einer Sklerodermie (auch als systemische Sklerose bekannt) auf Ihren Körper hängt von verschiedenen Dingen ab:
Den betroffenen Körperteilen
Dem Schweregrad der Symptome (leicht oder schwer)
Der Veränderung bei den Symptomen über die Zeit
Bei den meisten Patienten beginnt es mit einem oder zwei Symptomen, die in beliebiger Reihenfolge auftreten können. Sie können leichter oder eher schwerer Natur sein und sich mit der Zeit verändern.1-4
Es sieht vielleicht auf den ersten Blick so aus, als ob es viele verschiedene Symptome gibt. Aber nicht alle werden zwangsläufig bei Ihnen auftreten. Bei jedem Menschen mit einer Sklerodermie tritt eine unterschiedliche Kombination aus Symptomen auf. Jeder hat verschiedene Erfahrungen gemacht und hat anders geartete Probleme mit diesen Symptomen.5-7 Dies macht es Ärzten so schwer, Sklerodermie frühzeitig zu erkennen.
Bei so vielen verschiedenen Arten von Symptomen ist es mitunter schwierig zu entscheiden, welche die relevanten sind. Erzählen Sie Ihrem Arzt grundsätzlich von all Ihren Symptomen, ganz egal wie unbedeutend sie Ihnen erscheinen mögen. Dazu könnte zählen:
Müdigkeit und Erschöpfung (Fatigue)
Hautsymptome
Lungenprobleme
Herzprobleme
Symptome an den Händen
Nierenprobleme
Gelenk- und Muskelsymptome
Symptome des Verdauungssystems
Fußschmerzen und Schwierigkeiten beim Gehen
Psychische Gesundheit und emotionales Wohlbefinden
Hautsymptome
Bei fast allen Menschen mit Sklerodermie (bei mehr als 90 %) treten Hautsymptome auf.3 Hierzu gehören unter anderem:
Verdickungen der Haut, vor allem an den Fingergelenken8
Straffe oder wachsartig glänzende Haut im Gesicht, an den Armen und an den Beinen. Gespannte Haut in Gelenknähe kann deren Beweglichkeit einschränken. Der Fachbegriff hierfür lautet Kontrakturen. Darüber hinaus kann die Haut jucken.9
Etwa 25 % der Betroffenen entwickeln harte Knötchen/Geschwüre (Kalzinosen genannt).3 Hierbei handelt es sich um eine Ansammlung von Kalziumsalzen unter der Haut. Sie entstehen meist an Druckstellen oder in Gelenknähe bei Betroffenen, die bereits eine längere Zeit an Sklerodermie leiden.
Etwa 75 % der Betroffenen entwickeln kleine rote Flecken auf der Haut (Teleangiektasie genannt).3, 8 Dies sind kleine erweiterte Blutgefäße, die besonders an Händen und im Gesicht auftreten.
Die obigen Bilder zeigen (von links nach rechts): Verdickung der Haut, glänzende Haut, kleine rote Flecken (Teleangiektasie), Kalzinose.
Es gibt vieles, was Sie selbst tun können, um besser mit den Hautsymptomen und deren Einfluss auf Ihr Aussehen und Ihr Wohlbefinden zurechtzukommen.
Die tägliche Verwendung von Cremes oder Salben hilft bei trockener, straffer oder juckender Haut. So erhält die Haut genügend Feuchtigkeit.10 Bitten Sie Ihren Arzt oder eine Pflegekraft, Ihnen bei der Auswahl eines für Sie geeigneten Produkts zu helfen.
Tragen Sie beim Abwaschen Haushaltshandschuhe, um die Haut an Ihren Händen zu schützen.10
Vermeiden Sie aggressive Seife, da diese die Haut reizen kann.10
Bewegungsübungen können helfen, Ihre Gelenke beweglich zu halten. Ihr Arzt oder eine Pflegekraft kann Ihnen passende Übungen zeigen. Zusätzlich kann eine Physiotherapie zum Erhalt der Beweglichkeit beitragen.11
Warme Paraffinwachsbäder Ihrer Hände oder Füße können helfen, die Haut weicher zu machen.12
Sollten Sie sich an den Teleangiektasien (kleinen roten Flecken) stören, können Sie sich Rat holen, wie Sie sie am besten kaschieren können. Sprechen Sie hierzu mit Ihrem Arzt oder einer Pflegekraft.
Ihr Arzt oder eine Pflegekraft kann Ihnen weitere Informationen und Ratschläge zu Ihren Symptomen geben und möglicherweise weitere Wege aufzeigen, wie Sie mit Ihren Symptomen am besten umgehen.
Ich sehe ein bisschen so aus, als ob ich Windpocken hätte. Ich habe mir Sorgen gemacht, dass andere Leute glauben, ich könnte ansteckend sein. Dann hat mir meine Schwester einen fantastischen Make-up-Kurs im Internet gezeigt. Dort habe ich wertvolle Tipps bekommen und fühle mich mit jedem Tag selbstbewusster."
– Patientin mit Sklerodermie
Symptome an den Händen
Viele Symptome an den Händen sind direkte Folgen der Hautveränderungen. Die einzige Ausnahme ist das Raynaud-Syndrom („Weißfinger-Krankheit“). Dies hängt mit der Durchblutung der kleinsten Blutgefäße in den Händen zusammen. Mehr als 90 % aller Menschen mit Sklerodermie bekommen das Raynaud-Syndrom3, 13 Es zählt zu den häufigsten frühen Symptomen.5, 14
Zu den Symptomen an den Händen zählen unter anderem:
Raynaud-Syndrom – hierbei ändert sich die Farbe der Fingerspitzen in der Regel von weiß über blau/lila zu rot, die Fingerspitzen werden sehr kalt und schmerzen gelegentlich oder fühlen sich taub an. Manche Patienten entwickeln auch rote, geschwollene Stellen an den Fingern und Zehen, die bei Berührung schmerzen („Frostbeulen“).15 Diese Veränderungen treten häufig bei kaltem Wetter oder Stress auf. Die Ursache dafür ist sind sich verkrampfende kleine Blutgefäße in den Fingerspitzen. Dadurch verringert sich die Blutzufuhr im betroffenen Bereich.3, 13 Achten Sie darauf, dass die Haut an den roten, geschwollenen Stellen nicht reißt, da sie sich infizieren könnten.
Aufgedunsene Hände und Finger14
Spannung und Verdickung der Haut an den Fingern (Sklerodaktylie). Dies kann dazu führen, dass Sie Probleme haben, Ihre Hand/Finger vollständig auszustrecken. Möglicherweise bemerken Sie, dass die Finger nicht so beweglich sind, wie gewohnt, oder Sie Schwierigkeiten haben, Gegenstände festzuhalten.5
Bei etwa 40 % der Menschen mit Sklerodermie kommt es zu Geschwüren oder offenen Wunden insbesondere an den Fingerspitzen und Zehen. Sie können nach einer leichten Verletzung oder ganz spontan aufgrund schlechter Durchblutung auftreten.3, 8 Bei einem Geschwür oder einer offenen Wunde an den Fingern oder Zehen sollten Sie grundsätzlich Ihren Arzt aufsuchen, egal, wie klein oder unbedeutend diese erscheinen. Nur so können Sie sichergehen, dass es zu keiner Infektion kommt.
Schmerzen oder Steifheit in den Fingergelenken6
Die obigen Bilder zeigen (von links nach rechts): Raynaud-Syndrom, gestraffte und verdickte Haut (Sklerodaktylie), Geschwüre und offene Wunden.
Meine Hände sind eiskalt und die Fingerspitzen werden schneeweiß. Meine Tochter nennt mich Schneewittchen. Mir hilft es, wenn ich Handschuhe trage. Mittlerweile habe ich eine große Handschuh-Sammlung."
– Patientin mit Sklerodermie
Es gibt einiges, was Sie selbst tun können, um bestmöglich mit den Symptomen an Ihren Händen umzugehen.
Tragen Sie Handschuhe oder Handwärmer.10 Bei einem Raynaud-Syndrom ist es wichtig, die Hände warmzuhalten.
Hören Sie mit dem Rauchen auf. Nikotin verengt die kleinen Blutgefäße und verschlimmert das Raynaud-Syndrom.16
Tragen Sie mehrere Schichten lockerer Kleidung statt einer Schicht sehr warmer Kleidung. So scheuert bei Frostbeulen keine Kleidung auf der Haut.17
Halten Sie Ihre Finger mit Übungen beweglich. Ihr Arzt oder eine Pflegekraft kann Ihnen einige Übungen zeigen, die Sie alleine machen können oder Ihnen eine Physiotherapie empfehlen.17
Ihr Arzt oder eine Pflegekraft kann Ihnen weitere Informationen und Ratschläge zum Umgang mit Ihren Handproblemen geben.
Sie haben Schwierigkeiten, die Verpackungen Ihrer Medikamente zu öffnen? Sprechen Sie Ihren Arzt und / oder Apotheker darauf an. Für manche Medikamente gibt es spezielle Hilfsmittel / Öffnungshilfen, die den Therapiealltag erleichtern können.
Symptome an den Füßen
Das Raynaud-Syndrom kann die Zehen ebenso wie die Finger betreffen18
Beschwerden beim Gehen aufgrund von Veränderungen an den Fußballen. Manche Sklerodermie-Betroffene vergleichen das Gefühl mit dem Gehen auf Kieselsteinen.18
Das Bild zeigt: Raynaud-Syndrom
Ebenso wie bei Symptomen an Haut und Händen gibt es einiges, was Sie selbst tun können, um mit den Symptomen an Ihren Füßen bestmöglich umzugehen:
Tragen Sie mehrere Paar Socken und Schuhe mit dicken Sohlen, um Ihre Füße warmzuhalten. So polstern Sie Ihre Füße, falls Sie Beschwerden beim Gehen auf unebenem Untergrund haben.18
Cremen Sie Ihre Füße gut ein, damit sie geschmeidig bleiben.17
Untersuchen Sie Ihre Füße täglich. Achten Sie auf Geschwüre; diese sollten möglichst früh erkannt werden. Falls Sie ein Geschwür bekommen, gehen Sie zum Arzt, um eine mögliche Infektion auszuschließen.17
Ihr Arzt oder eine Pflegekraft kann Ihnen dabei helfen, mit den Symptomen an Ihren Füßen bestmöglich umzugehen.
Gelenk- und Muskelsymptome
Ungefähr 65 % aller Menschen mit Sklerodermie haben zu irgendeinem Zeitpunkt Gelenk- oder Muskelprobleme.3 Gelenksymptome können die großen Gelenke wie Knie, Ellbogen oder Hüfte betreffen. Sie können aber auch kleinere Gelenke wie die der Finger und Zehen betreffen. Ebenso können die Muskeln betroffen sein. Dies macht es schwierig, sich wie gewohnt zu bewegen und aktiv zu bleiben.
Gelenke können schmerzen, weil die Haut zu sehr spannt, was wiederum die Beweglichkeit einschränkt. Auslöser der Schmerzen kann aber auch eine Entzündung sein, die im Gelenk oder um das Gelenk herum auftritt.19 Manchmal leiden Menschen mit Sklerodermie zusätzlich an anderen schmerzhaften Gelenkerkrankungen wie rheumatoider Arthritis.9
Ihre Muskulatur kann schwächer werden, wenn Sie nicht mehr so fit sind und sich weniger bewegen.
Zu den Symptomen zählen unter anderem:
Straffe Haut oder geschwollene Gelenke3, 5
Gelenkschmerzen oder Druckschmerzempfindlichkeit könnten auch durch eine Entzündung verursacht werden3
Andere Gelenkerkrankungen wie rheumatoide Arthritis können manchmal zeitgleich mit Sklerodermie auftreten5, 9
Muskelermüdung und -schwäche oder -schmerzen6
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die Symptome zu lindern. Übungen können helfen, die Gelenke beweglich zu halten. Es ist wichtig, dass Sie Ihrem Arzt oder einer Pflegekraft von Ihren Gelenk- oder Muskelproblemen berichten, um die Ursache Ihrer Probleme zu finden und Ihnen gezielt zu helfen.
Meine Knie sind das Gegenteil von knubbeligen Knien. Sie sind formlos, sie sehen aus wie eine große Orange. Aber seit ich lange Röcke für mich entdeckt habe, weiß das nur ich."
– Patientin mit Sklerodermie
Müdigkeit und Erschöpfung (Fatigue)
Über 90 % aller Menschen mit systemischer Sklerose leiden an starker Erschöpfung, ein Phänomen, das auch als Fatigue bezeichnet wird. Fatigue zählt zu den häufigsten Symptomen einer Sklerodermie.6
Es gibt Möglichkeiten, die Auswirkungen der chronischen Erschöpfung auf Ihr Leben in den Griff zu bekommen. Meistens genügt es, sich Zeit zum Ausruhen zu gönnen. Planen und teilen Sie sich Ihre Aktivitäten gut ein, sodass Sie auch weiterhin die Dinge tun können, die Sie tun möchten oder müssen. Manchmal hilft es, mehr Zeit einzuplanen, sich die Tätigkeit einzuteilen oder zwischendurch Ruhepausen einzulegen.
Es ist wichtig, dass Sie Ihrem Arzt über Ihre starke Müdigkeit berichten. So kann ausgeschlossen werden, dass die Erschöpfung nicht durch eine andere Erkrankung verursacht wird.
Man kommt einfach zum Stillstand, so als ob einem das Benzin ausgegangen ist. Es lohnt sich nicht, dagegen anzukämpfen. Man sollte sich stattdessen die Zeit zum Auftanken geben. Man kann sich zum Beispiel seine Lieblingssendungen ansehen."
– Patientin mit Sklerodermie
Symptome des Verdauungssystems
Zum Verdauungssystem zählen viele verschiedene Organe wie Mund, Magen und Darm. Das Verdauungssystem ist an vielen Prozessen beteiligt, weshalb es nicht verwunderlich ist, dass bei den meisten Menschen mit Sklerodermie (etwa 90 %) Symptome im Bereich des Verdauungssystems auftreten.3 Es gibt verschiedene Symptome im Zusammenhang mit dem Verdauungssystem, die nicht bei jedem Betroffenen auftreten müssen.1, 5, 6, 20
Bei Sklerodermie werden die Darmwände durch die Fibrose (Narbenbildung) etwas dicker und die Muskeln funktionieren nicht mehr so gut. Das hat Auswirkungen auf die Verdauung der Nahrung und die Darmbewegungen, wodurch die verschiedenen Symptome entstehen.
Zu den Symptomen des Verdauungssystems zählen unter anderem:6, 21
Sodbrennen und Verdauungsbeschwerden
Veränderungen des Appetits
Verstopfung
Durchfall
Übelkeit
Schluckbeschwerden
Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Verdauungsprobleme bestmöglich zu lindern.
Halten Sie Ihren Mund feucht, indem Sie häufig und regelmäßig schluckweise Wasser oder andere Flüssigkeiten trinken.
Nehmen Sie weiche, feuchte Nahrung zu sich oder pürieren Sie Ihr Essen, falls Ihnen das beim Schlucken hilft.
Verwenden Sie Zitronensaft oder andere kräftige Aromen, um die Speichelproduktion anzuregen.
Lassen Sie sich reichlich Zeit bei Ihren Mahlzeiten.
Essen Sie statt einer großen Mahlzeit lieber häufiger kleinere Mahlzeiten.
Das Mittagessen sollte Ihre Hauptmahlzeit sein, denn nach einer größeren Mahlzeit sollte man nicht allzu bald darauf schlafen gehen.
Achten Sie darauf, während und nach den Mahlzeiten aufrecht zu sitzen. So kann die Schwerkraft bei der Verdauung helfen.
Vermeiden Sie es, direkt vor dem Schlafengehen zu essen und zu trinken. So beugen Sie nächtlichem Unwohlsein vor.
Es kann hilfreich sein, das Kopfende des Bettes um 10 bis 15 cm zu erhöhen. So kann die Schwerkraft das Aufsteigen der Magensäure in die Speiseröhre verhindern helfen.
Vermeiden Sie bei Durchfall wasserunlösliche Ballaststoffe wie Obst- und Gemüseschalen, da sie einfach nur durch Ihr Verdauungssystem transportiert werden
Nehmen Sie unbedingt viel Flüssigkeit zu sich, damit Ihr Körper nicht austrocknet.
Falls nötig kann Ihnen Ihr Arzt Medikamente gegen Durchfall oder Verstopfung verschreiben.
Essen Sie häufig kleine Portionen, damit Ihr Verdauungssystem genügend Zeit hat, so viele Nährstoffe wie möglich aufzunehmen.
Erwägen Sie, Ihre Mahlzeiten und Getränke mit Nahrungsergänzungsmitteln anzureichern. So können Sie sich besser mit Eiweiß und Energie versorgen. Sie können beispielsweise Folgendes tun:
Geben Sie Trockenmilchpulver in Vollmilch.
Geben Sie Butter/Margarine oder Olivenöl zu Kartoffeln und Gemüse, in Suppen und Soßen.
Streuen Sie etwas Käse über die Mahlzeit.
Bei Mundtrockenheit hilft es, regelmäßig schluckweise Wasser zu trinken oder zuckerfreien Kaugummi zu kauen, um die Speichelproduktion anzuregen. Sie können auch mit Ihrem Arzt oder einer Pflegekraft über Speichelersatzmittel sprechen.
Mundtrockenheit kann auch zu Problemen mit dem Sitz von Zahnprothesen führen, was Beschwerden und wunde Stellen verursachen kann. Sprechen Sie mit Ihrem Zahnarzt darüber, welche Änderungen das Tragen des Zahnersatzes angenehmer machen könnten.
Dehnübungen für den Mund können bei straffer Haut um den Mund herum helfen, falls Sie Probleme damit haben, den Mund ganz zu öffnen.
Bei der Anwendung bestimmter Medikamente kann es zu Mundgeschwüren kommen. Mit guter Mundhygiene kann man diese Probleme in den Griff bekommen und salizylathaltiges Gel kann die Schmerzen lindern.
Ihr Arzt oder eine Pflegekraft kann Ihnen weitere Ratschläge für den Umgang mit Symptomen des Verdauungssystems geben.
Ich hatte ein starkes Völlegefühl, was sehr unangenehm war. Aber mit ein paar kleinen Änderungen wurde es viel besser. Ich esse nun Vollkornnudeln und sehr viel Gemüse. Der ganzen Familie tut die Nahrungsumstellung gut, das kann man fühlen und auch sehen."
– Patientin mit Sklerodermie
Lungenprobleme
Auch wenn es bei den meisten Menschen mit Sklerodermie zu einer Verdickung oder Narbenbildung in der Lunge (Lungenfibrose) kommt, leiden nur 13–16 % unter schweren Symptomen.23, 24 Bei SSc-Patienten mit behandlungsbedürftiger Lungenbeteiligung treten die Symptome meist in den ersten drei Jahren nach Erstdiagnose auf.1, 23, 25-28
Es sollte schnellstmöglich festgestellt werden, ob Ihre Lunge von der Sklerodermie betroffen ist oder nicht. Nur so können Sie gegebenenfalls die für Sie am besten geeignete Behandlung erhalten.
Es gibt grundsätzlich zwei Möglichkeiten, wie sich eine Sklerodermie auf Ihre Lunge auswirken kann:29
Die pulmonal-arterielle Hypertonie (auch PAH genannt) ist eine seltene Komplikation, die 5–12 % der Menschen mit Sklerodermie betrifft, wobei das PAH-Risiko im Laufe der Zeit zunimmt.30
Grund dafür ist die fibrotisch bedingte Verengung der kleinen Blutgefäße in der Lunge. Der Blutdruck in der Lungenarterie (dem großen Blutgefäß, das Blut zur Lunge transportiert) erhöht sich, da das Blut durch engere Blutgefäße transportiert werden muss. Die Folge ist, dass weniger Blut in die Lunge und somit weniger Sauerstoff ins Blut gelangt. Das Herz versucht, das Problem zu lösen, indem die rechte Seite des Herzens wesentlich mehr arbeitet.31
Zu den Symptomen der pulmonal-arteriellen Hypertonie zählen unter anderem:29, 31
Kurzatmigkeit beim Treppensteigen oder bergauf gehen
Müdigkeitsgefühl
Schwindelgefühl
Ihr Arzt wird Sie regelmäßig untersuchen, um sicherzugehen, dass Sie keine pulmonal-arterielle Hypertonie entwickeln. Falls diese Erkrankung bei Ihnen auftritt, wird Ihr Arzt Ihnen dabei helfen, damit umzugehen und Sie entsprechend behandeln.
Eine Lungenfibrose ist eine Form der interstitiellen Lungenerkrankungen (Interstitial Lung Disease, ILD). Die meisten Menschen mit Sklerodermie sind davon betroffen, aber nur 13–16 % entwickeln schwere Symptome.23-25
Bei einer Lungenfibrose sind die kleinen Luftbläschen in der Lunge (auch Alveolen genannt) von Fibrose und Narbenbildung betroffen, was eine Versteifung zur Folge hat. Derart veränderte Luftbläschen können schlechter Luft aufnehmen und wieder abgeben. Die Aufgabe der Lungenbläschen ist es, Sauerstoff aus der Atemluft ins Blut zu übertragen und Kohlendioxid aus dem Blut aufzunehmen, das dann ausgeatmet wird. Durch die Narbenbildung und Versteifung kann die Lunge nicht mehr effektiv arbeiten.32
Einige Menschen mit Lungenfibrose haben leichte Atemwegsbeschwerden, die nur bei großer Anstrengung spürbar sind. Bei anderen kann eine schwerwiegendere Kurzatmigkeit auftreten, die die täglichen Aktivitäten beeinträchtigt.6, 23
Zu den Symptomen einer Lungenfibrose zählen unter anderem:6, 29
Starke Müdigkeit bei Alltagsaktivitäten
Atemlosigkeit bei einfachen Tätigkeiten wie Treppensteigen
Trockener, anhaltender Husten
Engegefühl im Brustkorb
Schwindelgefühl
Fachärzte aus verschiedenen Ländern empfehlen, dass die Lungenfunktion bei Menschen mit Sklerodermie regelmäßig, mindestens jedoch einmal jährlich, untersucht wird.33-38 Auf diese Weise können Symptome so früh wie möglich behandelt werden.
Falls Sie Symptome bemerken, sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Je früher Sie das Thema ansprechen, desto eher können Sie etwas dagegen tun.
Um gesünder zu werden, bin ich auf der Arbeit Treppen gestiegen, statt den Aufzug zu nehmen. Doch mit jeder Woche fiel mir das Atmen schwerer, nicht leichter. Mein Arzt hat mich sehr unterstützt. Ich werde zwar kein Wettrennen gewinnen, aber ich bin weit davon entfernt, auf den Aufzug angewiesen zu sein."
– Patientin mit Sklerodermie
Herzerkrankungen
Herzerkrankungen treten im höheren Alter häufiger auf. Daher ist es nicht verwunderlich, dass Menschen mit Sklerodermie die gleichen Herzerkrankungen wie ansonsten gesunde Personen bekommen. Es gibt jedoch im Zusammenhang mit Sklerodermie einige spezielle Herzprobleme, die zu beachten sind.
Diese treten aus verschiedenen Gründen auf, haben aber für gewöhnlich ihre Ursache in einer fibrotischen Veränderung des Herzmuskels, der Herzklappen oder anderer wichtiger Bereiche des Herzens.39
Ihr Arzt oder eine Pflegekraft wird Ihr Herz regelmäßig untersuchen, um mögliche Probleme frühzeitig zu erkennen. Gehen Sie grundsätzlich zu all Ihren Terminen und berichten Sie dem Arzt über alle Probleme im Zusammenhang mit Ihrem Herzen.
Die Symptome von Herzerkrankungen sind vielfältig und manchmal schwer zu erkennen. Gelegentlich treten überhaupt keine Symptome auf.39
Zu den Symptomen von Herzerkrankungen zählen unter anderem:39
Schmerzen im Brustkorb
Geschwollene Beine
Atemlosigkeit
Herzklopfen, Herzflattern oder ein unregelmäßiger Herzschlag
Benommenheit
Ohnmachtsanfälle
Erschöpfung (Fatigue)
Nierenprobleme
Etwas weniger als die Hälfte aller Menschen mit systemischer Sklerose bekommt leichte Nierenprobleme.40 Fibrotische Veränderungen (Verdickung und Narbenbildung) in den Nieren können deren Funktionsfähigkeit beeinträchtigen. In den meisten Fällen treten jedoch keine Symptome auf. Für gewöhnlich sind die Nierenprobleme nur leichter Natur. Ihr Arzt wird Ihre Nieren trotzdem regelmäßig untersuchen, um sicherzustellen, dass sie gut arbeiten.
Einige Menschen mit systemischer Sklerose (5–10 %) entwickeln ein schwerwiegendes Nierenproblem, das renale Krise genannt wird.3 Eine renale Krise tritt plötzlich auf und erfordert eine sofortige Behandlung im Krankenhaus.
Zu den Symptomen einer renalen Krise gehören unter anderem:41
Kopfschmerzen
Fiebriges Gefühl/Unwohlsein
Müdigkeit
Schmerzen im Brustkorb
Änderungen des Sehvermögens
Krampfanfälle
Falls bei Ihnen diese Symptome auftreten, kontaktieren Sie sofort Ihren Arzt. Sie müssen unter Umständen dringend behandelt werden.
Falls bei Ihnen das Risiko einer renalen Krise besteht, sollten Sie regelmäßig Ihren Blutdruck messen. Ihr Arzt sagt Ihnen, ob Sie zur Risikogruppe zählen.
Mein Arzt hat gesagt, es ist wie ein Herzinfarkt der Niere. Als mich die renale Krise traf, wusste ich sofort, dass etwas nicht stimmt. Aber man hat sich super um mich gekümmert. Ich wurde zur Behandlung ins Krankenhaus gebracht und jetzt ist alles wieder in Ordnung."
– Patientin mit Sklerodermie
Psychische Gesundheit und emotionales Wohlbefinden7
Einige Menschen stellen fest, dass sich die Erkrankung auf ihre psychische und emotionale Gesundheit auswirkt, auch wenn dies streng genommen kein eigentliches Symptom von Sklerodermie ist.
Bei manchen Menschen ändert sich durch die Sklerodermie die Wahrnehmung der eigenen Person. Zudem glauben sie, dass Dritte sie anders wahrnehmen oder behandeln. Die Erkrankung kann sich auf Ihren Beruf und Ihre Rolle in Ihrer Familie auswirken.
Die Anpassung an ein Leben mit neuen Einschränkungen kann mit Schwierigkeiten verbunden sein. Da die Krankheit mit viel Ungewissheit einhergeht, kann man sich unsicher und manchmal einsam fühlen.
Was auch immer Sie durchmachen, was auch immer Sie empfinden, Sie müssen das nicht alleine bewältigen. Manchmal ist die größte Herausforderung, um Hilfe zu bitten.
Hilfe kann von verschiedenen Seiten kommen – von Freunden und Familie, von Ihrem Arzt oder einer Pflegekraft, von einer lokalen Selbsthilfegruppe oder schlicht vom Lesen einer Geschichte auf dieser Website.
Sprechen Sie in jedem Fall mit jemandem, wenn Sie Schwierigkeiten haben.
Ich habe den Eindruck, dass ich mich mental noch nicht an die neuen Einschränkungen meines Körpers gewöhnt habe. Es fühlt sich einfach nicht so an, als sei das wirklich ich. Dann hat mein Mann mich ins Theater eingeladen. Wir haben uns mein Lieblingsstück angesehen und sind in das Restaurant gegangen, wo wir damals unsere erste Verabredung hatten. Er hat mir gezeigt, dass sich all das, was mir wichtig ist – all die Dinge, die mich ausmachen – nicht geändert haben."
– Patientin mit Sklerodermie
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