Gemeinsam sind wir stärker als Sklerodermie
Die Sklerodermie (auch als systemische Sklerose bezeichnet) ist eine seltene Erkrankung und bezeichnet eine Bindegewebsverhärtung der Haut und/oder der inneren Organe.1,2 Bei jedem Betroffenen sind die Symptome etwas anders, so dass es individuell unterschiedliche Kombinationen einzelner Symptomatiken gibt.2
Da Sklerodermie so selten ist, wissen Sie vielleicht nicht viel über diese Erkrankung. Klare Informationen, die helfen, die Erkrankung und das Leben mit Sklerodermie zu verstehen, sind nicht immer leicht zu finden.
Aktiv Leben mit Sklerodermie ist als Wegbegleiter bei Sklerodermie gedacht. Wir stellen Ihnen auf einer Website zuverlässige Informationen und Quellen zu dieser Erkrankung zur Verfügung.
Auf diesen Seiten finden Sie Aktuelles aus der Forschung und Neuigkeiten zum Thema Sklerodermie sowie Alltagserfahrungen von Betroffenen und hilfreiche Links und Informationsquellen.
Patientengeschichten
Lorraines Geschichte
Alex’ Geschichte
Grazias Geschichte
Monicas Geschichte
Michaels Geschichte
Joeps Geschichte
Rutes Geschichte
Informationsmaterial
Sie möchten mehr über Sklerodermie erfahren? Das folgende Informationsmaterial wird Ihnen helfen, die Erkrankung besser zu verstehen.
Bestellen Sie jetzt!
Broschüre "Sklerodermie verstehen"
Broschüre "Lungenprobleme bei Sklerodermie"
Sie haben Schwierigkeiten, die Verpackungen Ihrer Medikamente zu öffnen? Sprechen Sie Ihren Arzt und / oder Apotheker darauf an. Für manche Medikamente gibt es spezielle Hilfsmittel / Öffnungshilfen, die den Therapiealltag erleichtern können.
Selbsthilfegruppen
Mit der Diagnose Sklerodermie sind Sie nicht alleine. Es gibt Informationen, Unterstützung und Ratschläge für Betroffene. Ihre örtliche Selbsthilfegruppe finden Sie in der untenstehenden Liste.
Derrett-Smith E, Denton C. Systemic sclerosis: clinical features and management. Medicine. 2010;38(2):109-15.
Varga J, Abraham D. Systemic sclerosis: a prototypic multisystem fibrotic disorder. J Clin Invest. 2007;117:557-567.
European Commission. Rare Diseases. https://health.ec.europa.eu/non-communicable-diseases/expert-group-public-health/rare-diseases_en. Accessed July 2017.
U.S. Food & Drug Administration. Orphan Drugs Act – Relevant Excerpts. Updated Aug 2013. https://www.fda.gov/forindustry/developingproductsforrarediseasesconditions/howtoapplyfororphanproductdesignation/ucm364750.htm. Accessed May 2017.