Zu Beginn fiel es mir schwer, die Sklerodermie zu akzeptieren. Aber dann habe ich verstanden, dass die Krankheit nicht mein Feind, sondern ein Teil von mir ist. Sie gehört zu meinem Leben dazu."
– Patientin mit Sklerodermie
Sklerodermie Prognose und Verlauf
Sklerodermie im Griff behalten
Die Symptome von Sklerodermie (auch als systemische Sklerose bezeichnet) können sich bei Ihnen im Laufe der Zeit verändern. Aus diesem Grund ist eine regelmäßige Kontrolle beim Arzt wichtig.1 Zu welchem Facharzt Sie wie häufig gehen, hängt von Ihren Symptomen und der Art Ihrer Versorgung ab.
Wenn Sie erst vor kurzem die Diagnose Sklerodermie erhalten haben, finden die Kontrolltermine in der Regel alle drei bis sechs Monate statt. Im Laufe der Zeit werden die Termine dann meistens seltener (zum Beispiel alle sechs bis zwölf Monate), wenn Ihr Arzt der Ansicht ist, dass Ihre Symptome gut unter Kontrolle sind und nicht zu erwarten ist, dass sie sich deutlich verändern werden.1
Es ist wichtig, Änderungen frühzeitig zu erkennen. Die Symptome liefern Hinweise auf den weiteren Krankheitsverlauf.2, 3 Schwere Hautprobleme, aber auch Nieren-, Herz- und Lungensymptome können besondere Aufmerksamkeit erfordern.4, 5
Die Fakten
Manche Informationen zu Sklerodermie klingen beängstigend. Denken Sie aber daran: Die Krankheit verkürzt die Lebensdauer nur bei einer geringen Anzahl von Betroffenen, die an einer sehr schweren und komplexen Form der Krankheit leiden.6, 7
Insgesamt sind 70–80 % der Menschen mit Sklerodermie 10 Jahre nach der Diagnose immer noch am Leben. Und die Überlebensdauer wird immer länger.8
Die Lebenserwartung ist zudem davon abhängig, ob innere Organe betroffen sind.
In einer Studie mit knapp 400 Sklerodermie-Patienten, die über eine Dauer von 15 Jahren beobachtet wurden, waren 94 % der Patienten mit limitiert kutaner Sklerodermie und 86 % der Patienten mit diffus kutaner Sklerodermie nach 5 Jahren noch am Leben.9 Wenn Sie nicht genau wissen, welche Form von Sklerodermie Sie haben, scheuen Sie sich nicht, Ihren Arzt zu fragen.
Die Fibrose in der Lunge, eine sogenannte interstitielle Lungenerkrankung (oder ILD), kommt bei Menschen mit Sklerodermie sehr häufig vor. Bis zu 90 % der Menschen mit fortschreitender Sklerodermie haben eine Lungenfibrose, die mit einem speziellen bildgebenden Verfahren (hochauflösende Computertomographie, HRCT) erkannt werden kann. Aber nicht jeder Betroffene hat entsprechende Symptome.10, 11
Von schwerer Lungenfibrose sind etwa 13 bis 16 % der Menschen mit Sklerodermie betroffen. Bei Menschen mit schwerer Fibrose nimmt die Lungenfunktion in den ersten zwei bis drei Jahren nach der Diagnose allmählich ab.2, 7, 9, 12
Etwa 15 % der Menschen mit Sklerodermie sind von einer anderen Lungenerkrankung namens pulmonal-arterielle Hypertonie (PAH) betroffen. Diese Erkrankung wirkt sich auf die Lebenszeit von Menschen mit Sklerodermie aus; PAH kann in einem gewissen Rahmen behandelt werden.11, 13
Untersuchungen
Wahrscheinlich rät Ihnen Ihr Arzt, mindestens einmal pro Jahr die Lungen- und Herzfunktion untersuchen zu lassen.1, 14, 15 Je nach Behandlung werden außerdem Tests zur Nieren- und Leberfunktion durchgeführt, Ihre Blutwerte überprüft und Ihr Blutdruck gemessen.
Sie sind Ihr eigener Experte
Es ist wichtig, dass Sie Ihren eigenen Körper kennen. Sobald Sie Änderungen bemerken, sollten Sie Ihren Arzt informieren. So haben Sie Ihre Sklerodermie besser im Griff.
Einzelheiten zu Symptomen finden Sie im Abschnitt Symptome von Sklerodermie auf dieser Website. Notieren Sie sich alle neuen Symptome und Veränderungen. Besprechen Sie Ihre Beobachtungen dann bei Ihrem nächsten Arzttermin.
Informationsmaterial
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