Die Sklerodermie hat mir beigebracht, jeden Moment auszukosten.”
- Patientin mit Sklerodermie
Leben mit Sklerodermie
Die Diagnose Sklerodermie
Wenn bei Ihnen Sklerodermie (auch als systemische Sklerose bezeichnet) diagnostiziert wurde, dann sind Sie hier genau richtig.
Auf dieser Website können Sie sich über die Erkrankung informieren:
Neueste Erkenntnisse aus der Wissenschaft und Ratschläge von Experten auf dem Gebiet der Sklerodermie.
Erfahrungen aus dem Leben von anderen Betroffenen, die mit der Hilfe und Unterstützung von Ärzten und Pflegekräften Wege gefunden haben, Ihr Leben weiter aktiv zu gestalten.
Sie sind mit der Diagnose Sklerodermie nicht alleine. Hier finden Sie Antworten auf viele Ihrer Fragen zur Diagnose.
Es ist nicht leicht, mit der Diagnose Sklerodermie zurecht zu kommen. Jeder Mensch reagiert auf so eine Nachricht anders. Lassen Sie sich Zeit, alles Schritt für Schritt zu verarbeiten. Hören Sie in sich hinein: Wie fühlen Sie sich? Was möchten Sie wissen?
Für viele Menschen ist die Ungewissheit schwierig. Sie haben das Gefühl, die Kontrolle über ihren Körper zu verlieren. Oder ihre Zukunft.1
Auch heute können trotz aller medizinischen Fortschritte noch nicht alle Fragen zur Sklerodermie beantwortet werden. Es wird immer mehr geforscht, um offene Fragen zu beantworten und bessere Behandlungen zu entwickeln.
Sie können eine Menge lernen. Und Sie können viel tun. Sie können die Krankheit nicht verschwinden lassen. Aber es gibt vieles, das Sie tun können, um mit den Symptomen besser zurechtzukommen und Ihr Leben aktiv zu gestalten.
Sklerodermie verstehen
Es mag seltsam klingen, aber rund um das Krankheitsbild der Sklerodermie existiert tatsächlich so etwas wie eine eigene Sprache. Es gibt bestimmte Wörter, mit denen die Symptome beschrieben werden, die Untersuchungen und Tests haben spezielle Namen und einige Begriffe, die die Auswirkungen von Sklerodermie auf Ihren Körper beschreiben.
Je mehr Sie über die Krankheit wissen, desto besser können Sie und Ihr Arzt entscheiden, was das Beste für Sie ist.
Ihr Arzt wird Sie bestmöglich unterstützen. Manchmal verwenden Ärzte aber medizinische Fachausdrücke, um etwas zu erklären.
Keine Angst, Sie müssen kein Medizinexperte werden. Allerdings hilft es, wenn man einige medizinische Fachbegriffe kennt. Dann kann man Gesprächen besser folgen. Und mit manchen medizinischen Wörtern lässt sich einfach besser erklären, was genau mit Ihrem Körper passiert.
Bitten Sie einen Arzt oder eine Pflegekraft, Ihnen die Begriffe zu erklären, Einige Menschen können besser erklären als andere. Fragen Sie jemanden, von dem Sie wissen, dass er Dinge gut erklären kann. Scheuen Sie sich nicht, Fragen zu stellen. Ihr Arzt ist sich bestimmt einfach nicht bewusst, dass Sie die medizinischen Begriffe nicht verstanden haben.
Kalzinose, Sklerodaktylie... am Anfang war das alles Fachchinesisch für mich. Aber mittlerweile verstehe ich schon viel mehr. Ich habe keine Scheu mehr, Fragen zu stellen. Es geht schließlich um meine Gesundheit. Ich frage so lange nach, bis ich alles verstanden habe."
– Patientin mit Sklerodermie
Unterstützung aus dem persönlichen Umfeld
Manchmal gibt es Situationen, in denen man auf die Hilfe anderer angewiesen ist. Manchen Menschen fällt es leicht, Hilfe anzunehmen, andere tun sich schwerer damit.
Überlegen Sie zuerst, wem Sie von Ihrer Diagnose erzählen müssen oder wollen, und wie Sie davon erzählen möchten. Mit manchen Menschen werden Sie diese Nachricht teilen wollen, weil sie Ihnen nahestehen: der Familie und Ihren Freunden zum Beispiel. Anderen wiederum werden Sie Bescheid sagen müssen, weil die Symptome bestimmte Auswirkungen haben. Dazu zählen beispielsweise:
Familie
Freunde
Arbeitgeber
Nachbarn
Es gibt keine richtige oder falsche Art, über die Krankheit zu sprechen. Sklerodermie ist keine Krankheit, die man in einfachen Worten schnell erklären kann. Die Reaktionen auf Ihre Diagnose fallen wahrscheinlich recht unterschiedlich aus. Meistens wollen die Leute wissen, ob und wie sie Ihnen helfen können. Anfangs haben Sie darauf vielleicht noch keine Antwort. Aber mit der Zeit wird klarer, wann, wo und wie Sie Unterstützung gebrauchen können.
Ein Plan für schwierige Tage kann zum Beispiel hilfreich sein. Sie könnten Leute aus Ihrem Familien- und Freundeskreis bitten, Sie bei Bedarf im Alltag zu unterstützen. Folgendes können Sie im Vorfeld organisieren:
Wer sollte auf Abruf verfügbar sein?
Wobei brauchen Sie vielleicht Unterstützung?
Möglicherweise sollten Sie auch eine Liste mit wichtigen Telefonnummern erstellen und bereitlegen.
Denken Sie auch daran: Ihre Ärzte und Pflegekräfte stehen Ihnen zur Seite. Es kann sein, dass Gespräche bei Arztterminen sehr sachlich verlaufen und dabei die Krankheit und ihre Symptome im Mittelpunkt stehen.
Scheuen Sie sich nicht davor, auch persönliche Themen anzusprechen, die Sie sonst noch beschäftigen. Dank jahrelanger Erfahrung können die Ärzte und Pflegekräfte Ihnen auch bei anderen Aspekten weiterhelfen.
Machen Sie einen Schritt nach dem anderen
Wenn man an Sklerodermie erkrankt ist, weiß man nicht, was die Zukunft bringt.1
Versuchen Sie, sich auf die Aspekte zu konzentrieren, auf die Sie Einfluss nehmen können und machen Sie all die Dinge, die Ihnen Freude bereiten. Es könnte eine Weile dauern, bis Sie sich zurechtgefunden und gelernt haben, wie Sie bestmöglich mit Ihren Symptomen umgehen. Mit der Zeit werden Sie aber Wege finden, Ihr Leben trotz allem zu genießen.
Ich bin in Rente. Früher bin ich immer gerne zur Arbeit gegangen. Jetzt machen mir andere Dinge Freude. Jeder Tag ist ein neuer Tag."
– Patientin mit Sklerodermie
Informationsmaterial
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Nakayama A et al. Patients’ perspectives and experiences living with systemic sclerosis: a systematic review and thematic synthesis of qualitative studies. J Rheumatol 2016;43:1363-75.