Als bei mir Sklerodermie festgestellt wurde, war ich ehrlich gesagt erleichtert. Endlich wusste ich, was für eine Krankheit ich habe."
– Patientin mit Sklerodermie
Diagnose der Sklerodermie
Der Weg zur Diagnose
Eine Diagnose zu erhalten, kann eine Erleichterung sein. Natürlich ist damit oft auch ein Gefühl der Angst verbunden, aber nun kennen Sie die Ursache der Symptome. Damit haben Sie die Möglichkeit Kontrolle zurückzugewinnen. Sie können mehr über Sklerodermie (auch als systemische Sklerose bezeichnet) herausfinden und gemeinsam mit Ihrem Arzt Wege finden, bestmöglich mit den Symptomen umzugehen, sodass Sie weiterhin die Dinge machen können, die Ihnen wichtig sind. Sie können nun auch Ihrer Familie und Arbeitskollegen erklären, was mit Ihrem Körper los ist.
Der Weg zur Diagnose kann einer Achterbahnfahrt gleichen.
Die Symptome der Sklerodermie sind nicht bei jedem Menschen die gleichen, was die Diagnose erschwert. Der Weg zur Diagnose ist für jeden Menschen anders. Für viele Betroffene ist das Nichtwissen, was los ist das Schwierigste.
Termine optimal nutzen
Wenn Sie bestimmte Dinge beachten, können Sie Ihren Arzttermin optimal nutzen, sodass Sie sicher die Informationen, die Sie brauchen, bekommen.
Es ist sehr wichtig, Ihrem Arzt alles mitzuteilen:
Berichten Sie über Ihre Symptome: Wann haben die Symptome begonnen. und wie wirken sie sich auf Ihren Alltag aus.
Berichten Sie über alle Veränderungen seit Ihrem letzten Termin: Was hat sich verbessert, was verschlechtert und was ist neu hinzugekommen.
Sprechen Sie über Ihren Umgang mit den Symptomen und was sie scheinbar positiv oder negativ beeinflusst.
Berichten Sie über alle Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel, die Sie einnehmen und wie diese bei Ihnen wirken.
Erzählen Sie auch, was Sie besorgt oder unsicher macht.
Nur wenn Ihr Arzt alle Details kennt, kann er Sie optimal versorgen und Ihre Symptome behandeln. Er kann auf Ihre Bedenken eingehen, Fragen beantworten und klare Empfehlungen zur besseren Symptomkontrolle einschließlich Verhaltensregeln aussprechen.
Viele Male hatte ich nach einem Arzttermin ein mulmiges Gefühl. Mir war, als hätte ich etwas vergessen, als wäre noch etwas offen. Diese Sache hätte ich noch erwähnen sollen. Oder bis zu jenem Punkt sind wir gar nicht erst gekommen. Schluss damit, habe ich mir gesagt. Jeder Arzttermin bietet die Möglichkeit, eine Erklärung für meine Symptome zu bekommen. Deshalb begann ich, Arzttermine wie eine geschäftliche Besprechung zu planen. Ich habe mich vorbereitet. Im Vorfeld habe ich mir Gesprächsthemen notiert, wie wichtige Punkte und Themen, die ich ansprechen wollte. Meine Kinder fanden das lustig. Aber mir hat es geholfen, mich auf Wichtiges zu fokussieren."
– Patient mit Sklerodermie
Untersuchungen auf Sklerodermie
Es gibt keine spezielle Untersuchung, um Sklerodermie zu diagnostizieren. Zur Diagnose müssen verschiedene Untersuchungen herangezogen werden, die dem Arzt Hinweise auf das Krankheitsbild geben können.1
Die folgende Grafik zeigt einige der häufig verwendeten Tests zur Diagnosestellung und Überwachung von Sklerodermie. Ihr Arzt entscheidet, welche Untersuchungen gemacht werden, und zu welchem Zeitpunkt. Dabei kann es sein, dass nicht alle Tests zur gleichen Zeit gemacht werden. Ihr Arzt wird Ihnen alles genau erklären.
Untersuchungen bei Sklerodermie2, 3
Neben diesen Untersuchungen gibt es noch viele andere, die möglicherweise für Sie infrage kommen. Jede Untersuchung ist wichtig, um besser zu verstehen, was in Ihrem Körper vor sich geht.
Ihr Arzt wird Ihnen mitteilen, wann Sie mit den Untersuchungsergebnissen rechnen können. Es ist hilfreich, sich die Untersuchungsergebnisse vom Arzt genau erklären zu lassen. So können Sie Ihre Symptome und Erkrankung besser verstehen.
Blut- und Urintests
Folgendes wird untersucht:
Mit diesen Tests werden die Werte verschiedener Stoffe, die im Blut transportiert oder mit dem Urin ausgeschieden werden, bestimmt.
Anzeichen einer Aktivität des Immunsystems (Entzündung, Antikörper oder Autoantikörper).
Anzeichen dafür, dass einige Ihrer Organe nicht so gut arbeiten, wie sie sollten.
Das erwartet Sie:
Um eindeutige Ergebnisse zu erhalten, müssen Sie möglicherweise nüchtern zum Termin kommen oder bestimmte Lebensmittel vor der Untersuchung vermeiden. Es könnte sein, dass Sie Ihre üblichen Medikamente nicht einnehmen sollen, bevor Ihnen Blut abgenommen wird. Ihr Arzt oder Ihre Pflegekraft wird Sie hierüber informieren. Für gewöhnlich müssen Sie eine Urinprobe abgeben.
Die Untersuchungsergebnisse einordnen:
Bluttests werden oftmals durchgeführt, um Abläufe im Körper zu beurteilen und um festzustellen, ob Organe richtig arbeiten. Es gibt viele Arten von Tests. Einige führt Ihr Arzt durch, um andere Ursachen für Ihre Symptome auszuschließen.
Oft haben Menschen mit Sklerodermie Autoantikörper im Blut. Diese können Entzündungen verursachen:
‘Antikörper’: Eiweiße, die eine Schlüsselrolle bei der Abwehr des Körpers gegen Bakterien und Viren spielen. Antikörper suchen nach diesen Bakterien und Viren und heften sich an sie, sodass das Immunsystem sie finden und beseitigen kann.
‘Autoantikörper’: Antikörper, die die körpereigenen Zellen angreifen.
Es gibt viele Arten von Autoantikörpern. Die häufigsten Autoantikörper im Zusammenhang mit Sklerodermie heißen:1, 4, 5
Anti-Topoisomerase-I (auch Scl-70 genannt)
Anti-Centromer (oder ACA)
Anti-RNA-Polymerase III
Man nennt diese Autoantikörper auch antinukleäre Antikörper, kurz ANA. ANA sind Marker (Merkmale im Blut), die für die Diagnosestellung hilfreich sind. Sie können auch zur Vorhersage für das Risiko bestimmter Sklerodermie-Komplikationen herangezogen werden.5-7
Nagelfalz-Kapillarmikroskopie (Untersuchung der kleinen Nagelfalzgefäße)
Das wird untersucht:
Der Zustand der kleinen Blutgefäße.
Das erwartet Sie:
Mit einem Mikroskop oder einer kleinen Kamera (auch Dermatoskop genannt) schaut sich Ihr Arzt die Haut an der halbmondförmigen Hautfalte an Ihren Fingernägeln (die Nagelfalz) an. Dieses Verfahren zur Betrachtung der Blutgefäße (Kapillaren) wird Nagelfalz-Kapillarmikroskopie genannt. Es wird für gewöhnlich in einer Arztpraxis durchgeführt. Die Untersuchung ist schmerzfrei und wird zur Diagnosestellung verwendet.3
Die Untersuchungsergebnisse verstehen:
Die Untersuchungsergebnisse geben Hinweise darauf, wie die Blutgefäße im Rest des Körpers beschaffen sind. Bei Sklerodermie kommt es zu einer Veränderung der Blutgefäße, was sich darauf auswirken kann, wie das Blut in verschiedene Bereiche des Körpers gelangt. Dies kann einer der Gründe dafür sein, dass Betroffene Probleme mit der Durchblutung haben, wie zum Beispiel beim Raynaud-Syndrom.
Blutdruckmessung
Das wird untersucht:
Blutdruck in den großen Blutgefäßen, die den Körper versorgen.
Das erwartet Sie:
Um den Blutdruck zu messen, wird Ihnen eine Manschette um den Oberarm gelegt und mit Luft aufgepumpt. Dies kann sich etwas unangenehm anfühlen, ist aber nur von kurzer Dauer. Anschließend wird die Luft langsam abgelassen und dann der Blutdruck gemessen. Vielleicht wurde bei Ihnen schon einmal eine Blutdruckmessung gemacht. Sie wird für gewöhnlich in einer Arztpraxis durchgeführt.
Es gibt auch Blutdruckmessgeräte für Zuhause, mit denen Sie Ihren Blutdruck zwischen den Arztbesuchen überwachen können.
Die Untersuchungsergebnisse verstehen:
Die Blutdruckmessung wird verwendet, um den Allgemeinzustand zu untersuchen oder um festzustellen, ob Ihre Symptome durch andere Erkrankungen verursacht werden. Das Blut wird vom Herzen schubweise gepumpt (wie eine Welle mit jedem Herzschlag), deshalb werden zwei Werte aufgezeichnet: der maximale und der minimale Druck.8 Das wird so angezeigt: 120/80 mmHg.
Der Blutdruck ist bei jedem Menschen unterschiedlich. Ihr Arzt kann Ihnen sagen, welche Werte für Sie normal sind.
Falls Sie Ihren Blutdruck überwachen und sich Ihre Werte um mehr als 10 mmHg verändern, sollten Sie mit Ihrem Arzt sprechen.8
Hautuntersuchung
Das wird untersucht:
Die Gesundheit Ihrer Haut.
Das erwartet Sie:
Mit dieser Untersuchung wird die Haut beurteilt.3 Ihr Arzt fragt Sie, wie Sie sich fühlen und wann Ihre Symptome am schlimmsten sind.
Für gewöhnlich berührt der Arzt dabei auch Ihre Haut. Manchmal wird dafür ein kleines Mikroskop, Dermatoskop genannt, verwendet. Damit sind mehr Details zu erkennen.
Die Untersuchungsergebnisse verstehen:
Mit dieser Untersuchung kann abgeklärt werden, ob es andere Ursachen für die Symptome Ihrer Haut geben könnte. Je nach Untersuchungsergebnis kann Ihr Arzt noch weitere Tests veranlassen.
Hautdicke-Messung (häufig als modifizierter Wert für die Hautdicke nach Rodnan oder mRSS bezeichnet)9
Das wird untersucht:
Es wird die Dicke der Haut untersucht.
Das erwartet Sie:
Der Arzt tastet die Dicke der Haut an verschiedenen Stellen des Körpers ab. Dabei wird jeder Stelle eine Zahl zugewiesen, die die Hautdicke angibt. Je höher die Zahl ist, desto dicker ist die Haut im Vergleich zur durchschnittlichen Hautdicke.
Die Untersuchungsergebnisse verstehen:
Der Gesamtwert ist eine Messgröße für das Ausmaß und die Schwere Ihrer Hautsymptome.
Tests zur Herzgesundheit
Das wird untersucht:
Mithilfe eines Elektrokardiogramms (EKG) wird Ihr Herzrhythmus untersucht.3, 10
Mithilfe eines Echokardiogramms (Echo) wird die Form Ihres Herzens und seine Pumpleistung untersucht.3, 11
Das erwartet Sie:
In der Regel erfolgen diese Untersuchungen im Liegen. Bei einem EKG werden kleine Klebeelektroden an Ihrem Brustkorb angebracht, die die elektrischen Signale Ihres Herzens aufzeichnen.3, 10
Bei einem Echokardiogramm macht der Arzt mithilfe eines gegen Ihren Brustkorb gedrückten Schallkopfs Bilder von Ihrem schlagenden Herzen.3, 11 Auf diesen Bildern kann der Arzt die Form des Herzens sehen und beurteilen, wie gut sich das Blut durch ihr Herz bewegt.
Manchmal ist auch eine längere Überwachung des Herzens notwendig. Hierbei handelt es sich um ein sogenanntes Langzeit-EKG. Dabei tragen Sie ein kleines Gerät für eine bestimmte Zeit dicht am Körper. So kann der Arzt die Aktivität des Herzens über eine längere Zeitspanne (Tag und Nacht) verfolgen.
Eventuell macht der Arzt auch noch genauere Untersuchungen, über die er Sie im Vorfeld informieren wird. Einige Untersuchungen müssen möglicherweise in einer speziellen Herzklinik durchgeführt werden.10, 11
Die Untersuchungsergebnisse verstehen:
Die Untersuchungen zur Herzgesundheit werden nicht zur Diagnosestellung von Sklerodermie angewandt. Allerdings können die Ergebnisse zeigen, ob das Herz betroffen ist. Des Weiteren können die Ergebnisse verwendet werden, um andere Erkrankungen auszuschließen, die Ihre Symptome verursachen könnten.
Tests zur Lungengesundheit (auch Lungenfunktionstests [LFT] oder pulmonale Funktionstests [PFT] genannt)
Das wird untersucht:
Mit diesen Tests wird die Funktionsfähigkeit Ihrer Lungen beurteilt: Es wird bestimmt, wie viel Luft Sie ein- und ausatmen können, wie gut der Sauerstoff von der Lunge in den Körper gelangt und wie viel Sauerstoff transportiert wird.
Das erwartet Sie:
Es gibt verschiedene Arten von Lungenfunktionstests. Normalerweise muss man bei den Tests auf bestimmte Weise in einen Schlauch atmen. Möglicherweise überprüft der Arzt auch Ihre Lungengeräusche. Für bestimmte Tests gibt es speziell ausgestattete Behandlungsräume. Zu den Tests zählen:3
Zur Messung der Lungenkapazität und des Atemflusses: Spirometrie, Lungenvolumentests
Messungen, wie effektiv die Luft das Blut erreicht: Pulsoxymetrie, Messung der Kohlenmonoxid-Diffusionskapazität, Kapillarblutprobe
Die meisten Tests werden in einer speziellen Lungenklinik durchgeführt, doch einige kann auch Ihr Arzt übernehmen.
Die Untersuchungsergebnisse verstehen:
Je nachdem, was für Tests durchgeführt wurden, variieren Untersuchungszeiträume und Ergebnisse. Ihr Arzt wird Sie über einen längeren Zeitraum auf Veränderungen hin beobachten. Mehr zum Thema Lungenprobleme.
Bildgebende Verfahren
Das wird untersucht:
Durch bildgebende Verfahren wird der Zustand Ihrer inneren Organe untersucht.12-15
Das erwartet Sie:
Es gibt verschiedene Arten von bildgebenden Verfahren. Dazu gehören:
Ultraschall: Bei einer Ultraschalluntersuchung wird ein Schallkopf über Ihrer Haut bewegt. Mithilfe von Schallwellen können Bilder von Ihrem Körperinneren erzeugt und Aussehen sowie Bewegung von Körperorganen beurteilt werden.
Röntgen: Zur Beurteilung des allgemeinen Zustands Ihrer Lungen wird ein Röntgenbild gemacht. Dafür müssen Sie sich voraussichtlich hinsetzen oder hinlegen. Es ist hilfreich, wenn Sie für diese Untersuchung lockere Kleidung tragen. Vielleicht müssen Sie statt Ihrer eigenen Kleidung ein Krankenhaushemd tragen.
Computertomographie (CT) und hochauflösende Computertomographie (HRCT): Hierbei werden mithilfe von Röntgenstrahlen schärfere und genauere Bilder von Ihrem Brustkorb gemacht. CT-Aufnahmen werden heute immer gängiger, das hängt aber von dem jeweiligen Krankenhaus ab. Bei der Untersuchung werden Sie auf einer Liege in eine Röntgenröhre geschoben. Die Röntgenröhre umkreist dann Ihren Körper.
MRT (Magnetresonanztomographie): Bei der Magnetresonanztomographie werden ein sehr starker Magnet und elektromagnetische Wellen verwendet, um Aufnahmen von den Organen und Strukturen Ihres Körpers zu machen. Ärzte verwenden MRT-Aufnahmen für die Diagnose ganz unterschiedlicher Erkrankungen. Während der Untersuchung liegen Sie auf einer Liege, die in eine röhrenförmige Apparatur geschoben wird. Die Untersuchung kann etwas länger dauern und Sie dürfen sich nicht bewegen. Die Erstellung von MRT-Aufnahmen ist für Patienten schmerzfrei. Das MRT-Gerät ist bei der Untersuchung sehr laut. Deshalb ist es oft angenehmer, wenn man bei der Untersuchung Ohrenstöpsel trägt.
Keines der Verfahren, bei dem Aufnahmen vom Innern Ihres Körpers gemacht werden, ist mit Schmerzen verbunden. Alle Aufnahmen werden von Fachärzten oder spezialisierten Pflegekräften gemacht. Manchmal kann die Untersuchung mehrere Stunden dauern. Stellen Sie sich daher auf Wartezeiten ein.
Die Untersuchungsergebnisse verstehen:
Die Messergebnisse sind abhängig von den jeweils durchgeführten Tests. Ihr Arzt sucht nach Auffälligkeiten auf den Bildern und vergleicht aktuelle Bilder mit früheren Aufnahmen.
Zur Überwachung der Lungengesundheit bei Sklerodermie werden häufig CT-Aufnahmen erstellt.
Informationsmaterial
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van den Hoogen F et al. 2013 classification criteria for systemic sclerosis. Arthritis Rheum 2013;65(11):2737-47.
Chatterjee S. The Cleveland Clinic Foundation. Published 2010. http://www.clevelandclinicmeded.com/medicalpubs/diseasemanagement/rheumatology/systemic-sclerosis/. Accessed June 2017.
BMJ Best Practice. Systemic sclerosis (scleroderma): diagnosis. http://bestpractice.bmj.com/best-practice/monograph/295/diagnosis/tests.html. Accessed May 2017.
Minier T et al. Preliminary analysis of the Very Early Diagnosis of Systemic Sclerosis (VEDOSS) EUSTAR multicentre study: evidence for puffy fingers as a pivotal sign for suspicion of systemic sclerosis. Ann Rheum Dis 2014;73:2087-2093.
Nihtyanova SI et al. Prediction of pulmonary complications and long-term survival in systemic sclerosis. Arthritis Rheum 2014;66(6):1625-35.
Pattanaik D et al. Pathogenesis of systemic sclerosis. Front. Immunol 2015;6:272.
Allanore Y et al. Systemic sclerosis. Nat Rev Dis Primers. 2015; 1:1-21.
NHS Choices. Blood Pressure. http://www.nhs.uk/Tools/Pages/blood-pressure.aspx. Accessed May 2017.
Clements PJ et al. Skin thickness score in systemic sclerosis: an assessment of interobserver variability in 3 independent studies. J Rheum 1993;20(11):1892-96.
Blood Pressure Association. Electrocardiogram (ECG) and high blood pressure. http://www.bloodpressureuk.org/BloodPressureandyou/Medicaltests/ECG. Accessed May 2017.
NHS Choices. Echocardiogram. http://www.nhs.uk/Conditions/echocardiogram/Pages/Introduction.aspx. Accessed June 2017.
Radiological Society of North America Inc. Computed Tomography https://www.radiologyinfo.org/en/submenu.cfm?pg=ctScan. Accessed August 2017.
Radiological Society of North America Inc. Magnetic Resonance Imaging (MRI) https://www.radiologyinfo.org/en/submenu.cfm?pg=mri. Accessed August 2017.
Radiological Society of North America Inc. Ultrasound https://www.radiologyinfo.org/en/submenu.cfm?pg=ultrasound. Accessed August 2017.
Radiological Society of North America Inc. X-ray (Radiography) https://www.radiologyinfo.org/en/submenu.cfm?pg=xray. Accessed August 2017.