Header

Gemeinsam sind wir stärker als Sklerodermie

Die Sklerodermie (auch als systemische Sklerose bezeichnet) ist eine seltene Erkrankung und bezeichnet eine Bindegewebsverhärtung der Haut und/oder der inneren Organe.1,2 Bei jedem Betroffenen sind die Symptome etwas anders, so dass es individuell unterschiedliche Kombinationen einzelner Symptomatiken gibt.2

Da Sklerodermie so selten ist, wissen Sie vielleicht nicht viel über diese Erkrankung. Klare Informationen, die helfen, die Erkrankung und das Leben mit Sklerodermie zu verstehen, sind nicht immer leicht zu finden.

Aktiv Leben mit Sklerodermie ist als Wegbegleiter bei Sklerodermie gedacht. Wir stellen Ihnen auf einer Website zuverlässige Informationen und Quellen zu dieser Erkrankung zur Verfügung.

Auf diesen Seiten finden Sie Aktuelles aus der Forschung und Neuigkeiten zum Thema Sklerodermie sowie Alltagserfahrungen von Betroffenen und hilfreiche Links und Informationsquellen.

Was ist Sklerodermie?
In der Europäischen Union und in den USA gilt eine Erkrankung dann als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. [3,4]

Leben mit der Diagnose Sklerodermie

"Man kann Sklerodermie mit keiner anderen Krankheit vergleichen. Es gibt keinen Standardverlauf. Jeder Betroffene macht andere Erfahrungen."

Menschen mit Sklerodermie
Frau mittleren Alters, die an Sklerodermie leidet, sitzt im Freien

Patientengeschichten

Lorraines Geschichte

Alex’ Geschichte

Grazias Geschichte

Monicas Geschichte

Michaels Geschichte

Joeps Geschichte

Rutes Geschichte

Lungenprobleme

"Ich habe gemerkt, dass ich ein Problem mit meiner Lunge habe, als ich nicht mehr die Dinge machen konnte, die ich früher gemacht habe, wie zum Beispiel in den Bergen wandern gehen. Aber ich lasse mir jetzt einfach mehr Zeit und freue mich an allem, was ich machen kann."

Lungenprobleme besser verstehen
Reife Frau, die an Sklerodermie leidet, im Vordergrund, spricht ausdrucksstark, vor städtischem Hintergrund

Informationsmaterial

Sie möchten mehr über Sklerodermie erfahren? Das folgende Informationsmaterial wird Ihnen helfen, die Erkrankung besser zu verstehen.
Bestellen Sie jetzt!

Jetzt bestellen
Broschüre "Sklerodermie verstehen"

Broschüre "Sklerodermie verstehen"

Sklerodermie besser verstehen! Diese Broschüre bietet Ihnen aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse, Informationen und Erfahrungen zur Erkrankung aus dem wirklichen Leben.
Jetzt bestellen
Jetzt bestellen
Lungenprobleme bei Sklerodermie

Broschüre "Lungenprobleme bei Sklerodermie"

Bei vielen Menschen mit Sklerodermie treten Veränderungen an der Lunge auf. Diese Broschüre hilft Ihnen, Antworten zu einigen der oft gestellten Fragen zu möglichen Lungenproblemen bei Sklerodermie zu finden sowie die mit der Krankheit verbundenen Einschränkungen besser zu verstehen.
Jetzt bestellen

Sie haben Schwierigkeiten, die Verpackungen Ihrer Medikamente zu öffnen? Sprechen Sie Ihren Arzt und / oder Apotheker darauf an. Für manche Medikamente gibt es spezielle Hilfsmittel / Öffnungshilfen, die den Therapiealltag erleichtern können.

Selbsthilfegruppen

Mit der Diagnose Sklerodermie sind Sie nicht alleine. Es gibt Informationen, Unterstützung und Ratschläge für Betroffene. Ihre örtliche Selbsthilfegruppe finden Sie in der untenstehenden Liste.

FESCA

Europa
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

Deutschland
Selbsthilfegruppe finden

  1. Derrett-Smith E, Denton C. Systemic sclerosis: clinical features and management. Medicine. 2010;38(2):109-15.

  2. Varga J, Abraham D. Systemic sclerosis: a prototypic multisystem fibrotic disorder. J Clin Invest. 2007;117:557-567.

  3. European Commission. Rare Diseases. https://health.ec.europa.eu/non-communicable-diseases/expert-group-public-health/rare-diseases_en. Accessed July 2017.

  4. U.S. Food & Drug Administration. Orphan Drugs Act – Relevant Excerpts. Updated Aug 2013. https://www.fda.gov/forindustry/developingproductsforrarediseasesconditions/howtoapplyfororphanproductdesignation/ucm364750.htm. Accessed May 2017.