Společně to zvládneme
Vzkazuje paní Olga, která se už osm let léčí se vzácnou nevyléčitelnou nemocí, myozitidou. Jaké jsou její zkušenosti s působením v pacientské skupině a proč je podle ní pro pacienty se vzácným onemocněním sdílení informací nezbytné?
DOSTATEK INFORMACÍ JE PRO PACIENTY SE VZÁCNÝM ONEMOCNĚNÍM ZÁSADNÍ
Myozitida – zánětlivé onemocnění svalů – je vzácné onemocnění s velmi nízkým výskytem v populaci. Má významný dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacientů. Pro snadnější vyrovnání se s obtížnou situací jsou pro ně proto nezbytné relevantní informace a velmi pomáhá i podpora okolí. Své o tom ví paní Olga (65 let) z Třebíče, která se již osm let pere s touto vzácnou, nevyléčitelnou nemocí.
Délka videa: 2.06 min
První příznaky mohou být nenápadné
Nemoc začala u paní Olgy plíživě a nenápadně nebolestivými svalovými slabostmi, otoky rukou a praskáním kůže. Trvalo dlouhých sedm měsíců, než jí přesnou diagnózu stanovili lékaři v Revmatologickém ústavu v Praze. „Období před stanovením diagnózy bylo pro mě hodně náročné a skličující. Nakonec jsem se dozvěděla, že má nemoc je nevyléčitelná. To byl zlomový bod, ale byl pro mě vlastně nadějný. Věřila jsem, že jsem se dostala do rukou odborníků a že nastavená léčba mi s určitými limity pomůže žít normálním životem,“ popisuje první okamžiky po oznámení vzácné diagnózy paní Olga.
Naslouchat svému tělu a umět přijmout pomoc
Olga je aktivní dáma v nejlepších letech. Jako bývalá pedagožka se ani v penzi nepřestala věnovat výuce a stále vede lekce angličtiny v třebíčské jazykové škole. Diagnóza zásadně ovlivnila její život. Do té doby žila velmi aktivně i mimo práci, jezdila na kole, lyžovala, byla schopna za dva tři dny uklidit celý dům. Po propuknutí nemoci musela zmírnit tempo a více naslouchat svému tělu. Musí si aktivity a práci plánovat, fázovat na malé úseky a více se spolehnout na pomoc okolí. „Velkou oporou je mi můj muž, hodně mi pomáhá. Je velmi optimistický. Když se peru s různými emocemi, snaží se mě podpořit, abych se s nimi poprala v tom pozitivním slova smyslu,“ oceňuje pomoc manžela paní Olga.
Propojení pacientů je důležité
Olga byla vždy velmi činorodá a ani její diagnóza jí nevzala energii, kterou celoživotně věnuje práci s lidmi. Proto založila v roce 2020 pacientskou skupinu Myozitida, která spojuje pacienty s podobným osudem. „Když jsem byla oslovena, zda bych nechtěla pracovat pro pacientskou organizaci, neváhala jsem ani minutu. Uvědomila jsem si, že pokud pomůžu alespoň jednomu člověku, bude moje činnost prospěšná,“ vysvětluje důvody založení pacientské skupiny paní Olga.
Společně to zvládneme
Působení v pacientské skupině Myozitida, která v současné době čítá přibližně deset členů, je pro ni velkou oporou a pomocí. „Vídáme se jednou měsíčně a setkání s nimi se všemi mi dodává vnitřní sílu a motivuje mě pro další práci. A jsem si jistá, že i ostatní jsou na tom stejně,“ věří paní Olga. Pacientská skupina má primárně za cíl pomáhat pacientům, aby se vyrovnali s touto těžkou nemocí a naučili se s ní žít. Klade velký důraz na komunikaci. Na to, aby se pacienti nebáli mluvit se svým lékařem a aby se naučili na všechno zeptat. „Pomáhá to se stanovením vhodné léčby a tím i ke zkvalitnění života,“ říká paní Olga a zdůrazňuje: „Určitě bych chtěla všem, které si tato vzácná nemoc vybrala, předat poselství: buďte pozitivní, dbejte i o fyzickou stránku svého těla a zapojte se do naší skupiny Myozitida. Spojujeme pacienty s touto nelehkou nemocí a naše motto zní: Společně to zvládneme lépe a život bude snadnější.“
Věděli jste, že z iniciativy pacientské skupiny Myozitida a ve spolupráci s experty z Revmatologického ústavu v Praze vznikla pro pacienty brožura, která přináší kvalitní informace o nemoci samotné a o současných možnostech léčby?
Informační materiál naleznete zde: www.revmaliga.cz/aktualita/zijeme-s-myozitidou/
Dále v této sekci:
