VIVRE AVEC LE PSORIASIS PUSTULEUX GÉNÉRALISÉ (PPG)

[Living with GPP] [This video represents personal experiences of people living with GPP] [PC-CA-102539E]

[Brandon] Durant ma vie,

il y a eu beaucoup de situations où les choses

que je voulais faire étaient hors de portée pour moi. 

Parfois, ce sont des limites physiques,

d’autres fois, c’est la dépression mentale causée par mes limites physiques

Il y a des jours où je ne veux pas sortir,

je ne veux pas être en public, 

je ne veux être vu de personne,

tout ce que je veux, c’est me cacher,

et c’est ce que je fais.

[Dale] La plupart du temps,

je suis couvert, couvert de la tête aux pieds.

Je porte des manches longues, des pantalons, des chapeaux,

vous savez, pour tenter de me couvrir.

[Christine] Premièrement,

ça change la façon dont je me sens, comme personne,

comme femme et comme mère.

Lorsqu’on est atteint d’une maladie

que les autres voient comme défigurante,

certains ont peur en raison des idées fausses,

peut-être qu’ils ont peur qu’on soit atteint de quelque chose de contagieu

parce qu’ils ne comprennent pas,

ou il y a eu des situations où les gens évitent

de me toucher ou de me donner un câlin

ou ils tournent même la tête.

[Brandon]: À 19 ans, je voulais entrer dans la marine,.

j’ai eu de bonnes notes au TAFC et j’ai passé l’examen physique,

mais dès que ma maladie est venue sur le tapis,

j’ai été disqualifié instantanément.

C’est dur de faire ce genre de travail, lorsque j’ai une mauvaise journée 

ça peut mener à une mauvaise semaine ou même à un mauvais mois

si je ne m’en occupe pas bien.

[Dale] Avant d’avoir reçu mon diagnostic complet de PPG,

je suis allé à la piscine avec mon fils

j’ai enlevé mon pantalon et nous sommes entrés dans la piscine

et avons commencé à nager.

Il y avait probablement 8 ou 10 enfants

dans la piscine et tout-à-coup,

deux sont sortis,

puis deux autres,

et une mère a sorti ses enfants de la piscine;

au bout du compte,

les seules personnes qui restaient étaient moi et mon fils dans la piscine

[Christine] Lorsque j’ai reçu mon diagnostic et le PPG était si grave

partout sur le corps, je ne pouvais pas prendre ma fille,

je ne pouvais pas la prendre physiquement

parce que c’était trop douloureux,

même lorsqu’elle me touchait, je me poussais,

car parfois, même frôler

différentes parties de mon corps me faisait si mal.

Donc, cela s’est répercuté, vous savez, sur ma capacité

d’interagir au quotidien.

Si le PPG touche différentes parties

du corps, comme les parties intimes,

c’est difficile

d’avoir des rapports sexuels avec quelqu’un.

Et on

ne parle pas vraiment de ça 

et je pense qu’il est important de le dire :

ça se répercute vraiment

sur tous les aspects de la vie et des relations

avec sa famille,

ils sont si importants.

[Brandon] Une chose que je veux que tout le monde sache,

c’est qu’il y a toujours de l’espoir.

Il y a des gens qui tentent d’aider,

et je pense que l’espoir est la chose la plus importante

pour quiconque est atteint de PPG.